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Literatur

Eine Auswahl an hilfreichen Büchern über Palliative Care

Reden über Sterben

Viele Menschen, die beruflich oder als freiwillig Begleitende anderen Menschen beim Sterben beistehen, denken darüber nach, wie sie ein hilfreiches Gespräch über das Sterben beginnen können. Gerade weil sie in ihrem Familien- und Freundeskreis, aber auch im professionellen Umfeld die Erfahrung gemacht haben, dass klärende Gespräche geholfen haben. Oder geholfen hätten.

Zahlreiche wissenschaftliche Studien belegen, dass Menschen friedlicher sterben und Angehörige weniger traumatisiert zurückbleiben, wenn über das Sterben im Voraus gesprochen wurde, wenn Fragen geklärt, Therapieformen besprochen und Hilfe für den Fall, dass es schlechter geht, vorbereitet wurden.

Im Buch «Reden über Sterben» erzählen Ärztinnen und Ärzte, Theologen und andere Mitarbeitende aus der Palliative Care wie sie solche Gespräche führen, wie man mit Kindern über das Sterben reden kann, welche Unterstützung gegeben ist und wie man in anderen Kulturen über das Sterben spricht.

Herausgegeben von palliative zh+sh und dem Sachbuchverlag Rüffer & Rub. Mit Beiträgen von Prof. Dr. Simon Peng-Keller, PD Dr. Eva Bergsträsser, Claudia Graf-Grossmann, Anne Rüffer und Elena Ibello.

Reden über Sterben. Hg. von Elena Ibello und Anne Rüffer (2016), Verlag Rüffer & Rub, Zürich, ISBN 978-3-906304-07-6

Der Horizont ist nur die Grenze unserer Sicht

Cicely Saunders setzte sich mehr als fünf Jahrzehnte in Praxis, Forschung und Lehre für Palliative Care ein. Neben unzähligen Veröffentlichungen stellte die Pionierin der modernen Palliativpflege auch diese ganz persönliche Textsammlung zusammen, die 1990 unter dem Titel «Beyond the Horizon» erschien. Saunders beginnt darin mit der Frage nach dem Sinn von Leben und von Leiden, spricht von Wut und Schuldgefühlen, thematisiert Endlichkeit, Sterben und Abschiednehmen. Dabei knüpft sie bei dem an, was ihre Patientinnen und Patienten im St. Christopher’s Hospice sie gelehrt haben. Ihren Anfragen und Leidenserfahrungen begegnet sie nicht mit fertigen Antworten, sondern sie stellt die unterschiedlichen Texte und Gedanken suchend dazu.

Der Horizont ist nur die Grenze unserer Sicht. Eine persönliche Sammlung ermutigender Texte für Palliative Care und Hospizarbeit. Hg. von Cicely Saunders; übersetzt von Martina Holder-Franz (2015), Theologischer Verlag Zürich, 192 Seiten, ISBN 978-3-290-17836-9

Bildhaftes Erleben in Todesnähe

Todesnähe ist oft mit starken Bildern verbunden. Mit Nahtoderfahrungen, Sterbebettvisionen und anderen Formen dieses bildhaften Erlebens beschäftigen sich die Autorinnen und Autoren und fragen nach dessen Bedeutung für die Betroffenen und ihre Begleitung. Das individuelle Erleben von Menschen in Todesnähe soll damit besser verstanden werden – dies ist eine wesentliche Voraussetzung für eine gute Spiritual Care am Lebensende. Ars moriendi ist deshalb im doppelten Sinne zu verstehen: Es geht sowohl um die bildvermittelte Kunst des Sterbens als auch um die Kunst, Sterbende spirituell zu begleiten.
Mit Beiträgen von Brigitte Boothe, Peter Cornelius Claussen, Lucia Hauser, Allan Kellehear, Hubert Knoblauch, Christoph Morgenthaler, Simon Peng-Keller, Michael Schmidt-Degenhard, Jean-Pierre Wils.

Bildhaftes Erleben in Todesnähe, (2014), Hermeneutische Erkundungen einer heutigen ars moriendi. Hg. von Pierre Bühler, Simon Peng-Keller, Theologischer Verlag Zürich , 232 Seiten, ISBN 978-3-290-17771-3

Seelsorge in Palliative Care

Seit geraumer Zeit steht Palliative Care als Leitbegriff für umfassende Pflege und Zuwendung. In den meisten Leitlinien gehört dazu auch die spirituelle Begleitung: Sie soll dem Bedürfnis nach existenzieller, spiritueller und religiöser Auseinandersetzung mit der Frage nach Lebenssinn, Lebensdeutung und Lebensvergewisserung entgegenkommen sowie in der Krisenbewältigung helfen. Doch was heisst dies für die konkrete Begleitung von Menschen, die krank sind und im Sterben liegen? Wie kann das Idealbild von Palliative Care unter den strukturellen Bedingungen in Krankenhäusern und anderen Einrichtungen möglichst umfassend verwirklicht werden?
Die Autorinnen und Autoren nähern sich der Bedeutung und den Möglichkeiten von Seelsorge innerhalb des Konzepts Palliative Care und stellen notwendige moralische und sozialethische Reflexionen an.
Mit Beiträgen von Franz Annen, Manfred Belok, Erwin Carigiet, Eva-Maria Faber, Birgit Jeggle-Merz, Cornelia Knipping, Urs Länzlinger, Lisa Palm, Simon Peng-Keller, Hanspeter Schmitt, Thomas Staubli, Markus Zimmermann-Acklin.

Seelsorge in Palliative Care, hg. von Manfred Belok, Hanspeter Schmitt, Tatjana Disteli mit Fotografien von Dharmendra Parmar (2012), Theologischer Verlag Zürich, 194 Seiten, ISBN 978-3-290-20077-0

Alles hat seine Zeit

Immer mehr Menschen werden weit über 80 Jahre alt. Diese Hochaltrigkeit ist Herausforderung und Chance zugleich – für die Gesellschaft, aber auch für jede und jeden Einzelnen. Die von den Schweizer Landeskirchen und Pro Senectute lancierte Kampagne «Alles hat seine Zeit» hat von 2013 bis Frühling 2015 auf die gesellschaftliche Dimension von Hochaltrigkeit aufmerksam gemacht. Begleitend dazu sind in der Zeitschrift «Neue Wege» Gespräche und Berichte erschienen, in denen Hochaltrige Auskunft geben, wie sie das hohe Alter selbst erleben, aber auch Texte, die Spiritualität im Alter, Fragilität, Gewalt gegen Hochaltrige oder die Rolle von Angehörigen ansprechen. Entstanden ist ein Lesebuch, das Betroffene ebenso gern in die Hand nehmen wie alle, die sich fachlich und beruflich mit dem Thema beschäftigen wollen. Es regt zum Nachdenken an und vermittelt Impulse für die Diskussion in Gruppen oder Organisationen, in Kirchgemeinden und in der Politik.
Ergänzt werden die Texte von Bildern der Malerin Vroni Grütter-Büchel, die ihre Mutter im hohen Alter und Sterben gezeichnet und in liebevollen Bildern festgehalten hat.

Alles hat seine Zeit, ein Lesebuch zur Hochaltrigkeit. Hg. von Kurt Seifert, Monika Stocker, illustriert von Vroni Grütter-Büchel, (2015), Theologischer Verlag Zürich, 128 Seiten, mit zahlreichen farbigen und s/w-Illustrationen, ISBN 978-3-290-17841-3

Wenn das Leben pflügt: Krise und Leid als existentielle Herausforderung

Leiden bringt Menschen an Grenzen, bei denen es oft schwierig ist, sich innerlich aufrechthalten zu können. Deshalb steht Leiden in engem Zusammenhang mit den Themen der Lebensbewältigung und der Sinnfrage. Bei aller Unterschiedlichkeit des persönlichen Umgangs mit dem Leiden gibt es Gemeinsamkeiten: Menschen leiden, weil die Bedingungen für ein gutes Leben verloren gegangen sind und Lebensrelevantes zerstört ist – Leiden kann als gefühlter Existenzverlust verstanden werden. Das Buch beleuchtet Leiden aus einer anthropologischen Perspektive und gibt Impulse und Anleitung zur Praxis der Begleitung von Menschen in Krise, Leid und Trauer. Ziel einer existentiellen Begleitung ist das gemeinsame Aufsuchen von Entwicklungs- und Werdenspotentialen, um das Erlittene in einen lebensbejahenden Kontext einzubetten. Darum eignet sich das Buch auch als Verarbeitungshilfe für Betroffene.

Wenn das Leben pflügt, Krise und Leid als existentielle Herausforderung, Alfried Längle, Dorothee Bürgi, (2016), Vandenhoeck & Ruprecht, 122 Seiten mit 5 Abb. und 10 Tab., ISBN 978-3-525-40259-7

Handbuch Palliativmedizin

Die Palliativmedizin hat im letzten Jahrzehnt wichtige Fortschritte gemacht und viele therapeutische Ziele erreicht. Sie versteht sich inzwischen als integrative Disziplin, die nicht erst am Ende des Lebens einsetzt, nicht nur Schmerzen bekämpft, nicht nur Krebskranken zur Verfügung steht und nicht nur von Ärztinnen und Ärzten, sondern von einem multiprofessionellen Team ausgeübt wird. «Palliative Care» ist nicht mehr nur Aufgabe von Spezialisten am Ende einer Patientengeschichte, sondern fliesst als Gedankengut und Haltung auch in die kurative Medizin, die Grundversorgung und die Pflege ein. Sie ist geprägt vom Bemühen, die Lebensqualität des Patienten vorausschauend und mit vereinten Kräften mitzugestalten, seine Autonomie zu stärken und die Würde des Menschen in seiner Vulnerabilität zu schützen.

Dieses Handbuch hilft, die neuesten Erkenntnisse der Palliativmedizin täglich in die Praxis umzusetzen. Es orientiert sich sowohl an den für die Lebensqualität entscheidenden Symptomen als auch an grundsätzlichen Herangehensweisen an die besonderen Situationen, in denen Palliativmedizin gefordert ist. Als dritte, vollständig überarbeitete und erweiterte Auflage im Auftrag von Krebsliga Schweiz und palliative.ch stellt das Handbuch die Summe der Erfahrungen der Schweizer Palliativmedizin dar.

Handbuch Palliativmedizin, Dr. Hans Neuenschwander, Dr. Christoph Cina (Herausgeber), Hogrefe 2015: 3., vollständig überarbeitete Auflage, 480 Seiten, ISBN: 978-3-456-85274-4

Palliativmedizin Essentials, Das 1x1 der Palliative Care für die Kitteltasche

Die Essentials sind ein Kondensat aus vielen Jahren der Praxis und des Lernens von schwerkranken und sterbenden Menschen. Das Buch bietet stichwortartige Information für die rasche Orientierung und verweist ansonsten auf den 'grossen Bruder', das Handbuch Palliativmedizin. Die Autoren und Autorinnen haben sich von den Zielgruppen intensiv beraten lassen, welche Informationen essenziell sind für mehr Sicherheit und Kompetenz in dem zunehmend wichtigen Bereich der Palliative Care. Sie wünschen sich, dass Palliativmedizin Essentials vielen Studierenden und Fachpersonen in der Grundversorgung Mut macht, sich den Herausforderungen bei der Betreuung von Schwerkranken und Sterbenden zu stellen. Palliative Care ist ein Gemeinschaftswerk mit vielen Beteiligten - möge dieses Kitteltaschenbuch in viele Taschen wandern und Anwendung in der Praxis finden.

Palliativmedizin Essentials, Das 1x1 der Palliative Care für die Kitteltasche, Steffen Eychmüller (2015), Hogrefe, 100 Seiten, ISBN 978-3-456-85496-0

Ehrenamtliche Sterbebegleitung (Handbuch)

Zahlreiche Freiwillige leisten auch in der Schweiz wichtige Arbeit in der Begleitung von Schwerkanken und Sterbenden. Sie schenken den Betroffenen Zeit, Zuwendung und Aufmerksamkeit und entlasten Angehörige wie Pflegende. Das Handbuch «Ehrenamtliche Sterbebegleitung» will auf die ehrenamtliche Sterbebegleitung professionell vorbereiten. Dabei steht die Entwicklung einer inneren Haltung der Achtsamkeit und Wertschätzung sterbenden Menschen und ihren Angehörigen gegenüber im Mittelpunkt. In der Auseinandersetzung mit eigenen Verlusten und dem Sterben lernen die Kursteilnehmerinnen und -teilnehmer, die Bedürfnisse von Menschen in ihrer letzten Lebensphase sensibel wahrzunehmen und die Beziehung zu ihnen individuell und angemessen zu gestalten. Besprochen werden Themen wie eigene Abschieds- und Grenzerfahrungen, Schulung der Wahrnehmung, Kommunikation mit schwersterkrankten Menschen, Trauer, eigene Motivation oder Psychohygiene.

Das Handbuch, das auf deutsche Verhältnisse zugeschnitten ist, enthält auch für die Tätigkeit Freiwilliger in der Schweiz wertvolle Informationen und Übungen. Auch als Unterrichtsgrundlage für Ausbildende eignet sich das Handbuch.

Ehrenamtliche Sterbebegleitung. Handbuch mit Übungsmodulen für Ausbildende. Monika Müller, Wolfgang Heinemann (2014), Vandenhoeck & Ruprecht, 326 Seiten mit 13 Abb., ISBN: 978-3-525-40192-7

In Ruhe sterben

Das Sterben wird mehr und mehr zu einem technokratisch verwalteten Vorgang. Hospize müssen sich professionalisieren. Kliniken müssen wirtschaftlich sein. Das bedeutet, dass alte, todkranke Menschen oft langwierig und schmerzhaft therapiert werden, weil Therapie Einnahmen bringt, reine Begleitung am letzten Weg aber nur Kosten verursacht.

Diese Entwicklung stellen die Autoren Andreas Heller, Professor für den Lehrstuhl Palliative Care und Organsiations-Ethik der Alpen Adria Universität Klagenfurt/Wien/Graz, und Reimer Gronemeyer, promovierter Theologe und Soziologie, in ihrem neuen Buch kritisch in Frage.

In «In Ruhe sterben. Was wir uns wünschen und was die moderne Medizin nicht leisten kann» fordern sie: Wir brauchen keine neuen Versprechen der Pharmaindustrie, keine endlosen Therapieversuche, keine neuen technischen Verfahren. Stattdessen muss die Medizin endlich in die Schule des Sterbens gehen und lernen, dass Sterben und Tod zum Leben gehören.

Voraussetzung dafür, so die Autoren, sei ein Gesundheitswesen, das sich an den Bedürfnissen der Menschen und nicht an den wirtschaftlichen Kalkulationen der Kliniken orientiert.

Ihr Fazit: Wir können nicht in Würde sterben ohne die sorgende Wärme anderer Menschen – und darum braucht es dringend einen humanen Umgang mit Sterbenden.

In Ruhe sterben. Was wir uns wünschen und was die moderne Medizin nicht leisten kann. Ein Appell zum humanen Umgang mit Sterbenden. Andreas Heller und Reimer Gronemeyer (2014), Pattloch (Droemer/Knaur), 304 Seiten, ISBN: 978-3-629-13011-2

Philosophie der Palliative Care. Philosophie - Kritik - Rekonstruktion

Von den Hospizen des Mittelalters bis zur heutigen Palliative Care war es ein langer Weg. Die Palliative Care ist weit gekommen, doch wie wird es weitergehen? – Die britischen Autoren liefern eine fulminante und fundamentale Kritik des gängigen Palliative-Care-Ansatzes und seiner philosophischen Annahmen.

Sie überprüfen die Kernkonzepte der Palliative Care: Lebensqualität, Autonomie, Würde, Patientenzentriertheit und Angehörigen-Beratung, stellen die wichtigsten palliativen Interventionen der Symptomkontrolle sowie die emotionale, psychosoziale und spirituelle Betreuung auf den Prüfstand und diskutieren die mit kardiopulmonaler Reanimation und Patientenverfügungen verbundenen Probleme. Sie kritisieren Palliative Care als inzwischen zu professionalisiert, zu kostspielig und zu geschäftig und plädieren für eine Rückbesinnung der Philosophie der Palliative Care auf Humanität, Mitmenschlichkeit und Schlichtheit sowie die Betonung des Persönlichen, also des Primats der individuellen Bedürfnisse und Wünsche des kranken Menschen am Lebensende. Die Autoren klären Stärken und Schwächen der Palliative-Care-Definition der WHO aus einem interdisziplinären Blickwinkel. Als Quintessenz empfehlen sie die Rückkehr zur ursprünglichen Schlichtheit der Palliative Care und ihrer zuerst von Dame Cicely Saunders formulierten Philosophie.

Philosophie der Palliative Care. Philosophie - Kritik - Rekonstruktion. Fiona Randall und Robin Downie, übersetzt von Elisabeth Brock (2013), 204 Seiten, ISBN: 9783456852515

Innovative Palliative Care. Für eine neue Kultur der Pflege, Medizin und Betreuung

Eine Tour d'Horizon über aktuelle Fragen rund um das Thema Palliative Care
Im Spannungsfeld von steigendem Kostendruck im Gesundheitswesen, demografischer Entwicklung und gesellschaftlichen Veränderungen steht das Konzept Palliative Care auf dem Prüfstand: Welche gesellschaftliche Bedeutung hat Palliative Care? Welchen Einfluss hat die Politik? Wie hoch ist der Bedarf? Was sollten Pflegefachpersonen sowie Ärztinnen und Ärzte über die letzte Lebensphase schwer kranker Menschen wissen? Welche Rolle spielen Angehörige bei der Pflege und Betreuung schwer kranker und sterbender Menschen?

Namhafte Fachleute geben einen informativen Überblick über den heutigen Stand der Palliative Care und stellen anhand praktischer Beispiele dar, welche Probleme sich bei der konkreten Umsetzung von Palliative-Care-Projekten ergeben.


Innovative Palliative Care. Für eine neue Kultur der Pflege, Medizin und Betreuung. Christoph Steinebach und Volker Schulte (Hrsg.) (2014), 192 Seiten, ISBN: 9783456853383

Repetitorium Palliativmedizin

Das vorliegende Repetitorium orientiert sich an den Weiterbildungsinhalten für die Zusatzbezeichnung «Palliativmedizin». Ein Autorenteam aus der Praxis der ambulanten und stationären Palliativversorgung vermittelt prägnant und praxisnah die wesentlichen Aspekte für die Begleitung Sterbender: Grundlagen der Palliativmedizin, Behandlung von Schmerzen und anderen belastenden Symptomen, psychosoziale und spirituelle Aspekte, ethische und rechtliche Fragestellungen, Kommunikation, Teamarbeit und Selbstreflexion.

Zahlreiche Fallbeispiele - ähnlich den Fallseminaren - zeigen reale Situationen anhand derer Entscheidungen und Problemsituationen nachvollzogen werden können und vermittelt sinnvolle Lösungsstrategien. Das Werk richtet sich an alle Ärzte, die palliativmedizinisch tätig sind oder die Zusatzbezeichnung „Palliativmedizin“ erwerben möchten. Der bewährte Repetitorium-Stil garantiert systematisch aufbereitete Inhalte, absolutes Praxiswissen und eine optimale Prüfungsvorbereitung.

Repetitorium Palliativmedizin. Matthias Thöns und Thomas Sitte (Hrsg.) (2013), Springer Verlag, 322 Seiten, ISBN 978-3-642-36996-4

Trauern. Trauernde Menschen in Palliative Care und Pflege begleiten

In diesem Praxishandbuch für Pflegende werden wesentliche Facetten des Phänomens Trauern dargestellt. Die erfahrene Trauerbegleiterin und Herausgeberin Erika Schärer-Santschi und ihr kompetentes AutorInnenteam fassen alltägliches und empirisches Wissen zur Trauer zusammen und klären Definitionen, Einflussfaktoren, Erklärungsmodelle und Formen der Trauer. Sie beschreiben, wie sich Trauern in einzelnen Phasen der Lebensspanne bei verschiedenen Personengruppen äußert und klären die Bedeutung der Trauer in der Palliative Care. Es werden Begegnungen mit Trauernden geschildert sowie Herausforderungen und Aufgaben, die sich daraus für Pflegende bezüglich Information, Beratung und Begleitung ergeben. Es bleibt derweil nicht bei Beschreibungen. Das Buch stellt auch konkrete individuelle und institutionelle Unterstützungsangebote vor und beschreibt Kriterien, um zu bewerten für wen welches Angebot wann am hilfreichsten ist. Zudem zeigt das Buch verständlich auf, wie man Trauernde einzeln oder in Gruppen, mit Hilfe von Musik, Schreiben und Gesprächen im direkten oder Online-Kontakt unterstützen, beraten und begleiten kann.

Trauern. Trauernde Menschen in Palliative Care und Pflege begleiten. Erika Schärer-Santschi (Hg.) (2012), Verlag Hans Huber, 309 Seiten, ISBN: 9783456850306

Kommunikation mit Sterbenden

Was und wie reden, wenn einem die Situation die Sprache verschlägt? Der Praxisleitfaden von Janet Dunphy leitet sachlich zur einfühlsamen und effektiven Kommunikation mit Menschen am Lebensende und ihren Angehörigen an.

Dunphy, Clinical Nurse Specialist in Palliative Care am Kirkwood Hospice (UK), vermittelt in «Kommunikation mit Sterbenden. Praxishandbuch zur Palliative-Care-Kommunikation» mit selbst erlebten Geschichten die Anwendung von theoretischem Wissen in der Praxis.

Kommunikation mit Sterbenden. Praxishandbuch zur Palliative-Care-Kommunikation. Janet Dunphy, deutschsprachige Ausgabe bearbeitet und herausgegeben von Swantje Kubillus (2014), Hans Huber Verlag, 223 Seiten, ISBN: 9783456853574

Burnout und Burnout-Prävention in der Palliative Care

Das Praxishandbuch richtet sich an Pflege- und Gesundheitsfachpersonen. Die Autorin Nadine Lexa setzt sich in ihrem Buch kompetent und praxisnah mit dem noch wenig erforschten Thema «Burnout im Palliativteam» und mit der Frage «Wie viel Tod verträgt ein multiprofessionelles Team?» auseinander. Lexa, die an der Alpen Adria Universität IFF Wien ein Studium für Palliative Care und Organisationsethik absolvierte und unter anderem als Lehrbeauftragte an der Fernhochschule Hamburg tätig ist, untersucht darin die Ursachen für die Entstehung eines Burnouts auf Palliativstationen und erarbeitete Lösungsstrategien.

In ihrer Publikation bietet sie konkrete personenbezogene Hilfen, um ein Burnout in der Palliative Care zu verhindern. Ein umfangreiches Kapitel widmet die Autorin der Selbstpflege und dem Aufbau von Widerstandskräften (Resilienz), sowie dem Aspekt der immer wichtiger werdenden Organisationsethik.

Burnout und Burnout-Prävention in der Palliative Care. Praxishandbuch für Gesundheitsfachpersonen. Nadine Lexa (2013), Huber Verlag, 262 Seiten, ISBN 9783456851914

Integrierte Palliativmedizin. Leidensminderung - Patientenverfügungen - Sterbebegleitung - intuitive Ethik

Das Autorenteam rund um die Palliativmediziner Gerhard Pott und Dirk Domagk stellt in diesem Buch neben den medizinischen Möglichkeiten der Leidensminderung und Symptomkontrolle menschliche, spirituelle, ethische, rechtliche und finanzielle Aspekte des Fachs vor. Die Publikation basiert auf Beiträgen zu der Ringvorlesung «Integrierte Palliativmedizin – Paradigmenwechsel in der Medizin?», die an der Universität Münster stattfand.

Die Notwendigkeit der Sterbebegleitung für Patienten und Angehörige wird verdeutlicht, gleichzeitig beschäftigen sich die Autoren mit wichtigen Fragen wie: Wie sieht Palliativversorgung heute aus? Wann kann der Patient zu Hause sterben, wann sollte er in einem Hospiz oder auf einer Palliativstation untergebracht werden? Wie weit reicht das Selbstbestimmungsrecht des Patienten? Wie sollte eine Patientenverfügung formuliert werden?

Das Buch soll das grundsätzliche Interesse am Thema wecken und auch in die Aufgaben der Palliativmedizin einführen. Es soll nicht nur für Studierende, Lehrkräfte und andere MedizinerInnen ein kompetenter Begleiter sein, sondern auch für die breite Öffentlichkeit. Einmal mehr wird deutlich: Die Palliativmedizin ist kein Spezialistenfach, sie durchdringt viele Bereiche der Medizin, der Pflege und des häuslichen Umfelds.

Integrierte Palliativmedizin. Leidensminderung - Patientenverfügungen - Sterbebegleitung - intuitive Ethik. Gerhard Pott und Dirk Domagk (2013), 160 Seiten, ISBN: 978-3-7945-2952-0 (Print), 978-3-7945-6782-9 (eBook PDF)

Geschichten vom Sterben

Es ist Petra Anwar, Palliativärztin in Berlin, ein Anliegen, «dass ein Mensch im Frieden von dieser Welt gehen kann, und man als Angehöriger sich an einen »schönen Tod« erinnern kann, der einem vielleicht auch selbst die Angst vor dem eigenen Tod nimmt». So vermitteln die Geschichten ihres neuen Buches, das sie mit John von Düffel zusammen geschrieben hat, Vertrauen und Zuversicht, reden aber auch vom Mut, den es braucht, um Schwierigkeiten auszuhalten und sich dem Prozess des Sterbens zu stellen. In diesem einfühlsamen Werk begleitet die Ärztin Menschen und ihre Angehörigen auf dem letzten Stück des Weges und lässt sich berühren von ihren Geschichten. Sie und die betroffenen Familien nehmen die Herausforderung an, dem Unbekannten und Ungewissen mit einer Offenheit und Ehrlichkeit zu begegnen, die auch den Leser tief berührt.

Es ist eine Sammlung von zwölf bewegenden Geschichten am Lebensende, die sie in den 14 Jahren, in denen Anwar Menschen zu Hause bis zum Tod begleitet, miterlebt und mitgestaltet hat. Ein empfehlenswertes Buch, das wohl stellenweise betroffen und traurig macht, jedoch nie die Lebensfreude und Mitmenschlichkeit aus den Augen lässt. Ein Buch, das Hoffnung und Zuversicht gibt für das letzte Stück des Weges, das wir alle einmal gehen werden.

Geschichten vom Sterben, Petra Anwar und John von Düffel (2013), Piper, 240 Seiten, ISBN: 978-3-492-05577-2

Sterben im Krankenhaus

Die meisten Menschen in Deutschland verbringen ihre letzten Lebenstage nicht in ihren eigenen vier Wänden, obwohl sich dies fast alle wünschen: Etwa 50 Prozent sterben in Krankenhäusern, 40 Prozent in Pflegeeinrichtungen und nur etwa 10 Prozent in ihrer häuslichen Umgebung. Die aktuellen demografischen Entwicklungen deuten darauf hin, dass sich an diesem Zustand kaum etwas ändern wird. Dies wirft Fragen auf: Welche Versorgungs- und Betreuungsqualität der Sterbenden wurde bislang erreicht? Entlang welcher Zielkriterien soll diese weiterentwickelt werden? Antworten bietet die 2013er «Gießener Studie zu den Sterbebedingungen in Krankenhäusern», für die ungefähr 1'400 Mitarbeitende aus 212 Krankenhäusern deutschlandweit befragt worden sind. Bereits vor 25 Jahren hatte Wolfgang George mit dem gleichen Messinstrument gearbeitet, sodass ein Vergleich zwischen den damaligen und heutigen Bedingungen möglich ist.

Ausgewiesene WissenschaftlerInnen und PraktikerInnen beschreiben die Bedingungen in den Krankenhäusern und identifizieren relevante Einflussfaktoren. Auf der Grundlage der erörterten empirischen, rechtlichen, ethischen und normativen Befunde werden schließlich auch konkrete Handlungsempfehlungen vorgestellt.

«Sterben im Krankenhaus. Situationsbeschreibung, Zusammenhänge, Empfehlungen» von George, Wolfgang; Dommer, Eckhard; Szymczak Viktor R. (Hg.) 2013, Psychosozial-Verlag, 230 Seiten, ISBN-13: 9783837923315

Zu Hause sterben – Der Tod hält sich nicht an Dienstpläne

Ein Buch von verschiedenen, interdisziplinär arbeitenden Fachpersonen für ein breites Publikum.

Sterben zu Hause verbinden wir mit Geborgenheit, mit Vertrautheit, mit Angehörigen und Freunden. Wir möchten diesen Ort bis zuletzt nicht verlassen. Doch bis in die 70er Jahre des vergangen Jahrhunderts wurde das Sterben im Krankenhaus ins Badezimmer geschoben, der Sterbende wurde zum «medizinischen Misserfolg». Als Antwort darauf erwuchs die Hospizidee, ambulant wie stationär. Doch die Versorgung zu Hause ist noch immer mit Hindernissen gespickt. Hinzu kommt die Veränderung unserer Gesellschaftsstruktur. Dank verbesserter medizinischer und pflegerischer Versorgung gehen alte Menschen immer später in ein Alters- und Pflegeheim. Das ist eine positive Entwicklung, aber dadurch werden diese Einrichtungen zu Sterbeorten. Wie kann «gutes» Sterben dort gelingen?

Die in diesem Buch zusammengefassten Beiträge geben ihr Wissen und ihre Erfahrung aus den unterschiedlichsten Perspektiven zur Frage weiter, ob und wie ein würdevolles Sterben zu Hause ermöglicht werden kann. Zu Wort kommen interdisziplinär arbeitende PratikerInnen, Träger- und VerbandsvertreterInnen, SozialwissenschaftlerInnen und VersorgungsforscherInnen. Im Mittelpunkt stehen die Betroffenen. Es wird dabei auch ein kritischer Blick «auf vorherrschende Idealisierungen und Mythen zum zu Hause Sterben geworfen, sowie auf die zu beobachtende Expertokratisierung und Technologisierung des Sterbens» (Wegleitner/Heimerl/Heller) zu Hause.

Zu Hause sterben – Der Tod hält sich nicht an Dienstpläne. Hrsg. Klaus Wegleitner, Katharina Heimerl und Andreas Heller (2012), der hospiz verlag, 504 Seiten, ISBN: 978-3-941251-50-2

Abschied braucht Zeit

Mit dem Buch «Abschied braucht Zeit» liefert der bekannte deutsche Palliativmediziner Hans Christof Müller-Busch in 14 Kapiteln einen persönlichen und reflektierten Bericht über den Umgang mit Krankheit und Sterben und plädiert für einen guten und würdigen Tod. Der Autor schöpft dabei aus seiner Erfahrung als Leitender Arzt am Gemeinschaftskrankenhaus Havelhöhe (bis 2008) sowie als ehemaliger Präsident der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP).

«Abschied braucht Zeit» ist ein Resümee seiner Gedanken und Erkenntnisse, die im Lauf der Jahre im Umgang mit Sterbenden entstanden sind. Für Müller-Busch geht es nicht nur um Schmerztherapie und Angstlinderung, sowie Trost und Beistand für die Sterbenden und ihre Angehörigen, sondern auch darum, dem Tod Raum und Zeit zu geben, seinen Moment zuzulassen.

Explizit wendet sich der Palliativmediziner mit seinem Buch an Angehörige und Begleiter schwerstkranker Menschen, aber auch an Studierende und Pflegende, die sich vielleicht zum ersten Mal mit einer Sterbesituation professionell konfrontiert sehen.

«Abschied braucht Zeit», Hans Christof Müller-Busch (2012), suhrkamp taschenbuch, 295 Seiten, ISBN: 978-3-518-46368-0, auch als eBook erhältlich.

«…dass du bis zuletzt leben kannst.»

Die Frage nach dem Leben schliesst die Frage nach Sterben und Tod mit ein. In der von Cicely Saunders mitbegründeten internationalen Palliativbewegung ist davon immer wieder die Rede. In den fünf Jahrzehnten, in denen Saunders schwer kranke und sterbende Menschen begleitete, erkannte sie, dass Leiden und Schmerzen eines Menschen erst richtig wahrgenommen werden, wenn nicht nur medizinische, sondern auch soziale, emotionale, psychologische und spirituelle Faktoren berücksichtigt werden. Unter Total Pain ist diese interdisziplinäre Sicht von Leiden und Schmerz bekannt geworden. Martina Holder-Franz zeigt in ihrem Buch, wie Saunders ihr Engagement im christlichen Glauben festmacht, wie sich ihr Verständnis von Spiritualität im Laufe ihres Lebens entwickelte und welche Menschen oder Erlebnisse sie dabei nachhaltig beeinflussten. Zugleich verknüpft sie Saunders’ Spiritual-Care-Vorstellung mit aktuellen Diskussionen in Seelsorge und Ethik und gibt Impulse, wie die Kirchen seelsorgerliche Kirchen bleiben – oder werden – können.

Martina Holder-Franz: «…dass du bis zuletzt leben kannst.» Spiritualität und Spiritual Care bei Cicely Saunders 2012, 184 Seiten. ISBN 78-3-290-17637-2

Patientenverfügungen in der Schweiz

Patientenverfügungen in der Schweiz (2012), Judith Naef, Ruth Baumann-Hölzle, Daniela Ritzenthaler,
Urteilsfähige Personen können ab 2013 in einer Patientenverfügung verbindlich für alle Beteiligten festlegen, was ihnen bei der Betreuung am Lebensende wichtig ist und welche Vorgaben zu beachten sind, wenn sie dazu nicht mehr befragt werden können. Das neue Erwachsenenschutzrecht, das am 1. Januar 2013 in Kraft treten wird, regelt die Fragen rund um die Patientenverfügung neu einheitlich für die ganze Schweiz.

Dieses Buch informiert über Möglichkeiten und Grenzen von Patientenverfügungen unter der neuen Rechtslage. Fachpersonen des Gesundheitswesens sowie interessierte Laien finden ausführliche Informationen zu den rechtlichen, medizinischen und ethischen Fragen rund ums Lebensende sowie Checklisten, Formulierungsvorschläge, Adresslisten und Gesetzestexte, die helfen, sich in der neuen Situation rasch zu orientieren.

Patientenverfügungen in der Schweiz (2012), Judith Naef, Ruth Baumann-Hölzle, Daniela Ritzenthaler, Schulthess, ISBN: 978-3-7255-6454-5, 58 Franken.

Anders leben – anders sterben

Im Springer Verlag erschien 2012 das Buch «Anders leben – anders sterben». Die Autorin Evelyn Franke, die seit 1980 mit Menschen mit geistiger Behinderung arbeitet, widmet sich darin den Themen Sterben und Tod bei Menschen mit geistiger Behinderung.

Sie führte dafür ausführliche Gespräche mit Betroffenen zu allen Aspekten rund um Lebensphasen, Palliative Care, Sterben, Tod und Trauer. Darin zeigt sich, dass die Bedürfnisse dieser Menschen in diesem Zusammenhang oft ganz anders sind als von Betreuerinnen und Betreuern gewohnt, was im Alltag oft zu Unsicherheiten und Zurückhaltung führt.

Franke bietet im umfangreichen Praxisteil methodische Hinweise und Tipps für Pflegekräfte, Betreuer und Begleiter von Menschen mit geistiger Behinderung. Diese sollen durch das Buch ermutigt werden, mit ihren Patienten, Klienten bzw. Verwandten offen und einfühlsam über Krankheit, Sterben und Tod zu sprechen.

«Anders leben - anders sterben. Gespräche mit Menschen mit geistiger Behinderung über Sterben, Tod und Trauer», Evelyn Franke (2012), 276 Seiten, ISBN 978-3-7091-0987-8, Springer Verlag.

Der sanfte Weg zu sterben

Dr. Ira Byock, Direktor der Palliativ Care im Medizinischen Zentrum in Dartmouth, und Universitätsprofessor an der Dartmouth Medical School, veröffentlichte kürzlich in den USA sein Buch «The Best Care Possible». Byock ist der Überzeugung, dass es in Amerika längst an der Zeit ist für eine Weiterentwicklung rund um die Frage, wie man den Tod so angenehm wie möglich gestalten kann. Er verlangt eine bessere Versorgung für Menschen in einem lebensbedrohlichen Zustand. Eine Versorgung, die zu den eigenen Werten und Wünschen passt, auf die Person und Familie bezogen, sanft und liebevoll und dabei medizinisch und technisch einwandfrei.

Byock ist der Überzeugung, dass die Abneigung der Amerikaner, sich diesem Thema zu stellen, in der Angst vor dem Tod begründet ist. «Es gibt in unserer angeblich intellektuellen Gesellschaft den Aberglauben, dass der Tod, wenn man über ihn spricht, auch eintritt, wenn aber nicht davon gesprochen wird, sind wir davor geschützt. Vielmehr ist es aber so, dass wenn nicht darüber gesprochen wird, man weniger darauf vorbereitet ist.»

In den Augen des Autors ein falscher Zugang: «Die Natur gibt uns sanfte Möglichkeiten, das Leben zu verlassen. Jedes Mal, wenn wir eine Tür zu einem sanften Weg aus dem Leben zumachen, zwingen wir unseren Körper, eine andere Möglichkeit zum Sterben zu finden.»

Byock ist der Ansicht, dass das Leben wesentlich erfüllter wäre, wenn man sich in den letzten Tagen um diejenigen Menschen in seinem Umfeld kümmert, die man liebt und die gerade sterben. «Der Mensch hat den Drang für den anderen zu sorgen. Das fängt schon bei den eigenen Kindern an, manchmal ist es zwar anstrengend, aber es befriedigt auch den inneren Drang in uns, dieses Wesen zu lieben und dafür zu sorgen. Es ist also in unserem eigenen emotionalen Interesse für jemanden zu sorgen», bringt Byock seine Überzeugung auf den Punkt.

«The Best Care Possible: A Physician's Quest to Transform Care Through the End of Life» (2012) von Ira Byock ist vorerst nur auf Englisch erschienen.

«Ich habe das Recht darauf, so zu sterben wie ich gelebt habe!»


Die Geschichte der Aids-(Hospiz-)Bewegung in Deutschland

Aufgrund medialer Horrorszenarien wurde die breite Öffentlichkeit in Deutschland 1983 auf die Krankheit Aids aufmerksam. Zwei Jahre davor war das Krankheitsbild in den USA erstmals als Syndrom erfasst worden, damals noch mit der Bezeichnung GRID (Gay Related Immune Deficiency). Die betroffenen Menschen verstarben meist schnell innerhalb von Wochen oder Monaten, eine Therapie gegen das Virus existierte nicht. Das unaufhaltsame Sterben von jungen Männern in der Mitte der Gesellschaft rüttelte auf. Aids holte das Thema Tod und Sterben nachhaltig in die Gesellschaft zurück.

Um Angebote für aidserkrankte Männer zu schaffen, wurden Aids-Hilfen gegründet, die auch mit der Realisierung von ambulanten und stationären Hospizen beschäftigt waren. Dem hospizlichen Anspruch Aidskranker gerecht zu werden war eine gesellschaftliche Herausforderung. Gleichzeitig waren die Bedürfnisse der an Aids erkrankten schwulen Männer ungewohnt. Sie wollten sterben wie sie gelebt hatten.

Dieses Buch von Klaus Müller zeigt auf, welche Wege die deutsche Hospiz- und Aidsversorgung in dieser Zeit bis heute gegangen sind.

«Ich habe das Recht darauf, so zu sterben wie ich gelebt habe!» - Die Geschichte der Aids-(Hospiz-)Bewegung in Deutschland Band IV, Schriftenreihe des Wissenschaftlichen Beirats im DHPV e.V., Klaus Müller, Ludwigsburg 2012, 120 Seiten, ISBN 978-3-941251-48-9

Psychologie und Palliative Care

Die psychologische Behandlung und Begleitung von Patienten in der palliativen Pflege und von deren Angehörigen ist essenziell, um allen eine möglichst hohe Lebensqualität zu erhalten. Das funktioniert am besten, wenn psychosozialen Belastungen und Gefühlen wie Hoffnungslosigkeit und depressiven Reaktionen entgegen gewirkt werden kann.

All diesen Fragestellungen widmen sich Martin Fegg, Psychotherapeut am Interdisziplinären Zentrum für Palliativmedizin der Universitätsklinik München, Martina Pestinger, Systemische Familientherapeutin in der Klinik für Palliativmedizin, Universitätsklinikum Aachen, und Jan Gramm, Zentraler Psychoonkologischer Dienst am Universitätsklinikum Frankfurt/M., in ihrem Buch «Psychologie und Palliative Care». Es erscheint demnächst bei Kohlhammer in der «Münchner Reihe Palliative Care» und bietet einen fundierten Überblick über die Aufgabenfelder, Interventionsmethoden und psychologischen Kernkonzepte bei Palliative Care.

Zusätzlich bieten die Autoren auch viele Beispiele aus ihrer Praxis, um die Kernthemen des Buches zu vertiefen.

Psychologie und Palliative Care - Aufgaben, Konzepte und Interventionen in der Begleitung von Patienten und Angehörigen; Fegg / Gramm / Pestinger 2012, Verlag Kohlhammer, ca. 180 S., ISBN 978-3-17-021758-4

Über die Abschieds- und Sterbekultur im Alters- und Pflegeheim

Im Januar 2012 erscheint ein neues Buch, das sich mit der Gestaltung der Abschiedsprozesse in Alters- und Pflegeheimen befasst.

Abschied nehmen begleitet Menschen Zeit ihres Lebens. Im Pflegeheim ist dieses Thema Teil des Alltags: Abschied nehmen vom vertrauten Zuhause, von körperlichen und geistigen Fähigkeiten, von Familienmitgliedern, Freunden und Bekannten. Das eigene Sterben ist dabei die letzte Phase in diesem Abschiedsprozess. Das Buch «Abschieds- und Sterbekultur - Gestaltung der letzten Lebensphase mit und in Organisationen» will aufzeigen, welche Möglichkeiten Pflegeheimen für die Gestaltung dieser Prozesse zur Verfügung stehen und in welchem kulturellen, sozialen und ethischen Rahmen sich eine Abschieds- und Sterbekultur vollzieht. Dabei werden auch schwierige Themen wie zum Beispiel Suizidwünsche von Heimbewohnern diskutiert. Basis dafür bilden die Erfahrungen, die in einem Projekt zum Thema in der Bethesda Pflege Residenz in Küsnacht (ZH) gesammelt worden sind.

Herausgeber: Bethesda und Dialog Ethik, Preis: CHF 45.00, Bestellung über info@dialog-ethik.ch

100 Fragen zu Palliative Care

Palliative Care ist ein grosses, allumfassendes Thema, das viele Disziplinen vereint. Dementsprechend gross ist das Angebot an Fachliteratur und Informationen. Und dementsprechend schwierig ist es, daraus die Essenz zur täglichen Arbeit und deren Vermittlung zu destillieren.

Ingrid Hametner, Diplom-Pädagogin, Krankenschwester, Lehrerin für Pflegeberufe sowie ausgebildete Management- und Personaltrainerin, hat sich trotzdem daran gemacht, das – wie sie sagt – «gewaltige Thema der Palliative Care auf 100 Fragen und Antworten zu beschränken». Und es ist ihr gelungen.

Das Buch «100 Fragen zu Palliative Care» lässt zwar sicher vieles aus, löst aber den Anspruch, ein Leitfaden von Praktikern für Praktiker zu sein, auf allen 117 Seiten ein. Die Autorin erklärt alle wichtigen Grundlagen und Begriffe, macht praxisbezogene Vorschläge zur Entwicklung einer stationären Palliative Care-Kultur und widmet sich ausführlich den vielen Stolpersteinen bei der Kommunikation zwischen Pflege, Patienten und Angehörigen.

So gelingt Hametner ein Buch, das Pflegepersonal, ehrenamtliche Helfer und Angehörige gleichermassen anspricht. Die Balance zwischen Theorie und Praxis ist ausgewogen. Und vor allem: Es schafft in klaren Worten viel Verständnis für die komplexe Materie der Palliative Care.

«100 Fragen zu Palliative Care» von Ingrid Hamelner ist in der Schlüterschen Verlagsgesellschaft (Hannover) erschienen.

Über das Sterben

Der vielbeachtete deutsche Palliativmediziner Gian Domenico Borasio hat ein neues Buch veröffentlicht, das sich ganz grundlegend mit dem Sterben befasst. «Über das Sterben» heisst es denn auch. «Was wir wissen, was wir tun können, wie wir uns darauf einstellen».
Für Borasio sind Palliativbetreuung und Sterbebegleitung weit mehr als Symptomkontrolle. Er stellt die Kommunikation, das Gespräch zwischen allen Beteiligten in den Mittelpunkt. Dies mache die medizinische, psychosoziale und spirituelle Betreuung erst möglich, ist Borasio überzeugt.

Das Buch setzt sich auch mit dem Thema Sterbehilfe auseinander sowie mit Mythos und Realität der Palliativ- und Hospizarbeit. Es benennt die schlimmsten Fehler, die in der letzten Lebensphase vorkommen und erklärt, wie man sich davor schützen kann – einschliesslich konkreter Hinweise zu Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung. Borasio geht es ganz offensichtlich darum, ein Thema zur Diskussion zu stellen, das wir – zu unserem eigenen Schaden – mit Tabus belegen.

Über das Sterben - Was wir wissen. Was wir tun können. Wie wir uns darauf einstellen. Gian Domenico Borasio (2011), 207 Seiten, Verlag C.H.Beck, ISBN 978-3-406-61708-9.

Palliativmedizin als alte Tradition: Ein neues Buch zeigt die langjährige Entwicklung der Palliativmedizin auf

Nicht erst seit gestern sehnen wir uns nach der bestmöglichen Lebensqualität in der letzten Phase unseres Lebens. Palliative Care hat in unserer Gesellschaft zwar in den letzten Jahren an Bedeutung und Anerkennung gewonnen. Weltweit sind Hospizen, Palliativstationen und ambulante palliativmedizinische Dienste entstanden. Doch die Palliativmedizin war schon früher wichtig. Ihre Geschichte reicht Jahrhunderte zurück. Ärzte und Pflegende versuchten auch einst, den Schwerkranken grosse Qualen zu ersparen. Sie suchten nach Mitteln und Wegen, ihr Leiden durch «Palliation», wie man um 1600 schon sagte, mit medikamentösen, chirurgischen und pflegerischen Mitteln zu lindern.

Ein neues Buch verfolgt nun erstmals die Geschichte der Palliativmedizin von der Renaissance bis zur Gegenwart. «Die Geschichte der Palliativmedizin» von Michael Stolberg beschreibt anhand gedruckter und handschriftlicher Quellen die lange Tradition der Sorge um das körperliche und seelische Wohl der Sterbenden, sowie die alltägliche Praxis am Sterbebett. Stolberg zeichnet die lebhaften theoretischen Debatten über die Palliativmedizin nach und beleuchtet dabei auch den Umgang mit ethischen Fragen, die bis heute nichts von ihrer Dringlichkeit verloren haben. Dabei vergisst er nicht, die Erfahrungen von Sterbenden und ihren Angehörigen zu einzubeziehen.

Der Autor Michael Stolberg ist Professor für Geschichte der Medizin an der Universität Würzburg. Nach seinem Medizinstudium hatte er zunächst als Arzt in der Inneren und der Intensivmedizin gearbeitet. Danach promovierte er zum zweiten Mal – diesmal in Geschichte und Philosophie. Fortan widmete er sich ganz der Medizingeschichte und veröffentlichte zahlreiche Beiträge und Bücher.

Die Geschichte der Palliativmedizin – Medizinische Sterbebegleitung von 1500 bis heute, Michael Stolberg, 2011, 300 Seiten, Mabuse-Verlag, ISBN-10: 3940529796, ca. CHF 50.00