Eine umfangreiche Studie im Rahmen des Nationalen Forschungsprogrammes «Lebensende» soll aufzeigen, wie die palliative Betreuung Demenzkranker in Zürich aussieht. Die Ergebnisse dieser Studie mit dem Titel «ZULIDAD» soll Anhaltspunkte für dringend nötige Palliative-Care-Konzepte für Demenzkranke liefern.

Wie werden Menschen mit fortgeschrittener Demenz am Lebensende betreut? Wie kann sichergestellt werden, dass demenzkranke Menschen eine angemessene Betreuung im Sinne der Palliative Care erhalten können? Solche und ähnliche Fragen stellen sich je länger je mehr. Deshalb läuft im Rahmen des Nationalen Forschungsprogrammes «Lebensende» nun eine Studie zum Thema. Die «ZULIDAD»-Studie (Zurich Life and Death with Advanced Dementia Study – Zürcher Studie über das Leben und Sterben mit fortgeschrittener Demenz) soll in Erfahrung bringen, wie Menschen mit fortgeschrittener Demenz das Lebensende erleben, wie zwei Mitglieder aus dem Forschungsteam in der Dezember-Ausgabe der Fachzeitschrift von Curaviva schreiben. ZULIDAD sei die bisher umfangreichste Studie zu Lebensqualität, Symptomverlauf und Pflege im Kontext der institutionellen Betreuung von Menschen mit fortgeschrittener Demenz in der Schweiz.

Aktuelles Problem

Demenz ist in der Schweiz ebenso wie in anderen europäischen Ländern sehr stark verbreitet – und man erwartet, dass die Zahl der Demenzkranken weiter ansteigt. Die Krankheit verkürzt die Lebenserwartung ähnlich stark wie beispielsweise schwere Tumorleiden. Demenz gilt heute als dritthäufigste Todesursache in der Schweiz.

Betroffene brauchen demnach eine entsprechende Betreuung im Sinne von Palliative Care. Die Verhaltenssymptome, die Demenz hervorruft, stellen Betreuende allerdings vor grosse Herausforderungen. Bisher erfassten die meisten Konzepte für Palliative Care diesen Aspekt nicht, denn sie wurden ursprünglich für den Umgang mit Krebs-, Herz- und anderen Erkrankungen entwickelt. Wie aber umgehen mit Agitation oder Fremdaggression? Eine weitere Herausforderung in Sachen Palliative Care bei Demenzkranken stellt das Grundprinzip der Selbstbestimmung in der Palliative Care dar. Viele Betroffene im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung können nicht mehr selber Entscheide fällen. Für diese Probleme gilt es, Lösungsansätze zu entwickeln.

Palliative Care: bei Demenz erst recht

«Im Unterschied zu anderen tödlich verlaufenden Erkrankungen, leidet ein Grossteil der Betroffenen bei fortgeschrittener Demenz bereits ein Jahr oder noch länger vor dem Tod unter andauernder Alltagsbehinderung. Insofern sollte gerade bei Demenz Palliative Care nicht erst in der unmittelbaren Sterbephase beginnen, sondern schrittweise begonnen und ausgeweitet werden, während kurative Behandlung im Verlauf immer weiter zurücktritt», schreiben Heike Geschwindner und Florian Riese, die an der ZULIDAD-Studie arbeiten, im Curaviva-Fachmagazin.

Auch der Pflegefachmann sowie Pflegewissenschaftler mit den Schwerpunkten Demenz und Palliative Care Michael Rogner äusserte sich vor einiger Zeit gegenüber palliative zh+sh in diese Richtung: «Wenn Palliative Care vor Menschen mit Demenz Halt macht, so muss sich Palliative Care hinterfragen.» Ihr Ziel, den Betroffenen die bestmögliche Lebensqualität in der letzten Lebensphase zu ermöglichen, solle auch für Menschen mit Demenz gelten, so Rogner. Allerding: Um eine angemessene palliative Betreuung für Demenzkranke zu gewährleisten, brauche es in der Schweiz mehr ausgebildete Fachkräfte.

Ergebnisse als Grundlage für neue Konzepte

Die ZULIDAD-Studie kann diese Fachkräfte zwar nicht aus dem Hut zaubern. Aber das Ziel ist, durch die Erforschung der Situation von Menschen mit fortgeschrittener Demenz Ansätze zu liefern für Konzepte für ein angemessenes Sterben für Menschen mit Demenz. Erste Ergebnisse sollen noch in diesem Jahr veröffentlicht werden. Weiterführende Daten werden für 2016 erwartet. Diese sollen unter anderem zeigen, «welche Erwartungen und Wünsche bezüglich der letzten Lebensphase bei Demenz bestehen, wie sich diese über die Zeit entwickeln und inwieweit der tatsächliche Verlauf sich mit den Erwartungen deckt», so Heike Geschwindner und Florian Riese.

Untersucht werden in der ZULIDAD-Studie 200 Personen aus Pflegezentren in Zürich sowie ihre Angehörigen und Bezugspflegenden. Neben Befragungen verschiedener Art wird die Studie von einem «Runden Tisch» aus Angehörigen, Fachpersonen und Forschenden begleitet.