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Fachtagung 2015

Das Unplanbare planen

Aspekte rund um Entstehung und Umsetzung von Patientenverfügungen

Donnerstag, 25. Juni 2015, Alterszentrum Hottingen, Zürich

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(Bilder: James D. Walder)
Fragen rund um Patientenverfügungen beschäftigten vergangene Woche 150 Fachpersonen an der Tagung von palliative zh+sh in Zürich. Unter dem Titel «Das Unplanbare planen» diskutierten und referierten die Teilnehmenden und Referent_innen angeregt über Problemstellungen und Lösungsansätze.

«Welches Recht und welche Möglichkeiten haben unsere Patient_innen, eigene Entscheidungen in Bezug auf das Leben und das Lebensende zu treffen und durchzusetzen?», fragte Monika Obrist zum Einstieg in die Tagung vom 25. Juni 2015. Die Co-Präsidentin und Geschäftsleiterin von palliative zh+sh eröffnete damit die Diskussionen rund um die Entstehung und Umsetzung von Patientenverfügungen, die an diesem Tag angeregt geführt wurden. Obrist erklärte, man wolle die Tagung nutzen, um Fragen nachzugehen wie: Wie nützlich sind Patientenverfügungen?, Welche Erfahrungen machen wir damit?, Spiegeln sie die Wünsche und Bedürfnisse der Betroffenen und geben klare und realistische Handlungsanweisungen an die Fachleute, wenn es darauf ankommt? Zur Sprache kommen sollten die Rechtsgrundlagen sowie weitere Rahmenbedingungen, nötige Kompetenzen und die vorhandenen Lücken und damit auch der Handlungsbedarf im Bereich der Patientenverfügungen.

In einem Grusswort richtete Josef Widler, der Präsident der Ärztegesellschaft des Kantons Zürich, sein Augenmerk auf das Handeln in der Praxis. Die Patientenverfügung, so Widler, bleibe letztendlich nicht mehr als ein Papier. Was es aber brauche, wenn man Patient_innen an ihrem Lebensende betreue, sei Vertrauen. Und meinte damit in erster Linie das Vertrauen von Patient_innen in die Fachpersonen. Widler wandte sich an Letztere: «Sie müssen Vertrauen aufbauen zu den Patienten. Das geht nicht mit Papier.» Es brauche den Austausch unter Angehörigen und die Kommunikation zwischen allen Betroffenen und den Fachpersonen. «Zu glauben, mit einer technischen Verfügung könne man das Lebensende regeln, ist ein Irrglaube», sagte Widler. Er ist der Meinung, der aktuelle «Hype» um die Patientenverfügung, wie er es nennt, sei entstanden aus einem Misstrauen gegenüber den Mediziner_innen. Aber auch den Fachleuten komme dieses Instrument nicht unbedingt ungelegen. Denn: «Wir machen nicht gerne nichts.» Manchmal aber müsse man etwas eben auch einfach geschehen lassen. Und das brauche Mut. «Als Fachpersonen müssen wir uns mit dem eigenen Ableben befassen, wenn wir Menschen am Lebensende gut betreuen können wollen. Und wir müssen den Patienten unser Vertrauen geben können, so wie sie uns vertrauen können müssen. Das ist das Wichtigste.»

Eine Patientenverfügung, von der niemand weiss, nützt nichts

Barbara Federspiel, die anschliessend das erste Referat der Tagung hielt, ging mit Widler nicht in allen Aussagen einig. Die Chefärztin Innere Medizin am Seespital Horgen beschäftigt sich seit rund zwölf Jahren intensiv mit Patientenverfügungen und verfasste zum Thema eine Masterarbeit. Federspiel glaubt nicht, dass Patientenverfügungen ein Ausdruck des Misstrauens gegenüber dem medizinischen Fachpersonal sind. Sondern sie seien ihrer Meinung nach ein geeignetes Instrument, Wünsche zu formulieren. Sie ging auf den Umgang mit Patientenverfügungen im allgemein-internistischen Setting eines Akutspitals ein. Dort, so Federspiel, teilten beim Eintritt ins Spital die wenigsten Patient_innen mit, ob sie eine Verfügung hätten oder nicht – aus nachvollziehbaren Gründen. Darum müsse man die eintretenden Patient_innen danach fragen. Das sei absolut entscheidend. Denn: «Die Patientenverfügung kann nur dann berücksichtigt werden, wenn man davon Kenntnis hat.» Dabei findet es Federspiel weniger entscheidend, wieviele Patient_innen tatsächlich eine Patientenverfügung haben – auch wenn sie aufgrund von Befragungen weiss, dass es heute bereits viel mehr sind als noch vor rund zehn Jahren. Denn: «Keine Patientenverfügung zu haben, kann auch eine Aussage sein», glaubt sie. Aber sie betont, dass es entscheidend sei, dass dort, wo Verfügungen vorhanden seien, diese auch berücksichtigt würden. Das Fragen nach einer Verfügung sei deshalb in jedem Fall entscheidend. Federspiel empfiehlt dabei, dass die Frage den Patient_innen von den Fachpersonen persönlich gestellt werde.

Für die einfachere Umsetzung von in der Verfügung formulierten Wünschen empfiehlt Federspiel aufgrund ihrer Erfahrungen im Klinikalltag, konkrete Beispiele zu formulieren und zu erklären, was man unter Begriffen wie beispielsweise «dement», «senil» oder «selbständig» genau verstehe. Am Ende sei ihr wichtig, dass die Fachpersonen bedenken: «Wir sind vielleicht Experten in unseren Fachgebieten. Aber wir dürfen nicht vergessen, dass die Patienten die eigentlichen Experten für ihr eigenes Wohlbefinden sind.» An diese Tatsache sei sie erst vor Kurzem selber erneut erinnert worden, als ihre ihr nahestehende Patin nicht so behandelt worden war, wie diese es sich gewünscht hätte. Federspiel erlebte, dass die Expert_innen – auch jene der Palliative Care – zwar nach ihrem besten Wissen und in guter Absicht handelten, aber dass dieses Handeln dennoch nicht im Sinne der Patientin gewesen sei.

«Das Thema wird immer weiter hinausgeschoben»

Mit diesen ersten Ausführungen war bereits für genügend Diskussionsstoff gesorgt. Am anschliessenden Podiumsgespräch nahmen neben Josef Widler und Barbara Federspiel auch der Palliativmediziner Roland Kunz, die ärztliche Leiterin der Notfallstation am USZ Dagmar Keller Lang, die Psychologin und Beraterin Dorothee Bürgi sowie Patrizia Kalbermatten von Dialog Ethik teil. Auf die Frage von Moderator Aschi Rutz, ob die Fachpersonen in der Praxis überhaupt Zeit hätten, die Betroffenen nach einer Patientenverfügung zu fragen, herrschte grosse Einigkeit: Am Zeitmangel liegt es nicht, so der Tenor. Der Zeitmangel sei kein Argument gegen die Gespräche, die Fachpersonen mit Betroffenen übers Lebensende führen sollten. Während Widler glaubt, es liege schlicht am Thema und die Fachpersonen gingen diesem einfach lieber aus dem Weg, meinte Keller Lang: «Das Thema wird mit unserer hoch spezialisierten und technisierten Medizin einfach immer wieder hinausgeschoben und verzögert. Am Ende hat man den Zeitpunkt, um übers Sterben zu reden, schlicht verpasst.» Bürgi glaubt, auch an Fachwissen und Expertentum für solche Gespräche würde es an sich nicht mangeln, «sondern eben an dem, was Josef Widler am Anfang angesprochen hat: An Beziehungen und Gesprächen, an der nötigen Haltung.» Um Gespräche übers Lebensende für alle zu erleichtern, findet Kunz es wichtig, dass in der Öffentlichkeit über das Lebensende und auch über die Grenzen der Medizin viel mehr gesprochen wird. «Die Öffentlichkeit und damit auch die Medien hätten hier eine wichtige Aufgabe zu übernehmen», sagte er. Die Teilnehmenden dieser Gesprächsrunde erwähnten auch, dass auf der anderen Seite klar zu akzeptieren sei, wenn Betroffene nicht übers Sterben sprechen oder keine Patientenverfügung ausfüllen wollten. Und jene, die das gerne möchten, so lauteten Voten aus dem Publikum, wünschten sich sehr oft Unterstützung dabei. Diese müssten Fachpersonen geben können. Keller Lang fügte hier an: «Die Patientenverfügungen müssten einfacher, klarer und lesbarer werden für die Patienten.»

Interessanterweise zeigte die Frage ins Publikum und an die Podiumsteilnehmenden von Moderator Rutz, dass nur ein sehr kleiner Teil der anwesenden Fachpersonen selber eine Patientenverfügung aufgesetzt hatte. Dem gegenüber gab eine sehr grosse Mehrheit an, mit ihren Angehörigen regelmässig und intensiv über das Thema zu sprechen. Dies zeigte, wie wichtig es ist, Nahestehende für Entscheidungen zu bevollmächtigen, wenn man nicht möchte, dass jene entscheiden, die gesetzlich dafür vorgesehen sind.

«Wir sind ja so klug, wenn wir gesund sind»

Die Juristin Brigitte Tag konnte diesen Faden aufnehmen. Sie ging auf die rechtlichen Grundlagen für Patientenverfügungen ein und betonte, dass es sehr wichtig sei, eine Patientenverfügung regelmässig zu erneuern, damit ihr Inhalt wirklich den aktuellen Wünschen entspreche und sie auch tatsächlich im entscheidenden Moment ihre Rechtsgültigkeit habe. Tag meinte, die Variante, sich regelmässig mit Entscheidungsbevollmächtigten über die eigenen Wünsche am Lebensende zu unterhalten, sei eine mindestens ebenso gute Variante wie das schriftliche Festhalten dieser Wünsche in einer Verfügung. «Das neue Erwachsenenschutzrecht zwingt niemanden zu etwas. Es gibt bloss eine Möglichkeit», betonte Tag.

In Situationen, in denen es um Entscheidungen am Lebensende gehe, sei es die Aufgabe des Arztes oder der Ärztin – ebenso wie in anderen Situationen –, die Entscheidungsvoraussetzung zu schaffen für die Patient_innen. Dies sei eine sehr wichtige Aufgabe und bedeute eine grosse Verantwortung. Eine ärztliche Behandlung setze immer einerseits das medizinische Wissen und andererseits die Einwilligung des Patienten oder der Patientin voraus. Das neue Erwachsenenschutzrecht (seit 2013 in Kraft) wolle die Autonomie der Menschen stärken und bisher zum Teil diskriminierende Regeln aufheben. Vorgesehen dafür seien zwei Instrumente: Die Vorsorgevollmacht und die Patientenverfügung.

Ein grosses Thema in der Umsetzung sei immer die Frage, wann eine Person urteils(un)fähig sei, so Tag. Grundsätzlich lasse sich sagen, dass die Urteilsfähigkeit sehr oft schon vor der Mündigkeit gegeben sei und dass sie im hohen Alter tendenziell wieder abnehmen könne. Aber es sei immer von Fall zu Fall zu betrachten, ob eine Urteilsfähigkeit gegeben sei oder nicht. Grundsätzlich sei es wichtig zu wissen, dass eine Patientenverfügung kein Vertrag sei. Sie könne jederzeit geändert oder vernichtet werden. «Wir sind ja so klug, wenn wir gesund sind. Aber wenn wir krank werden, ändert sich sehr vieles», sagte Tag.

Wie mit kranken Kindern und Eltern übers Lebensende reden?

Im Anschluss berichtete die Psychologin Rosanna Abbruzzese von ihren Erfahrungen, die sie mit Kindern am Lebensende am Kinderspital Zürich macht. Sie knüpfte bei den Aussagen von Brigitte Tag an und betonte, dass Kinder tatsächlich oft schon früh urteilsfähig seien – umso eher sogar, wenn sie zum Beispiel an einer chronischen Krankheit litten. Wie mit Kindern übers Sterben gesprochen werden könne, sei eine Frage, die viele Betroffene und Fachpersonen beschäftige. Bevor sie auf die eigentliche Frage einging, sagte Abbruzzese, man solle zuerst abwägen, ob es überhaupt angezeigt sei, mit Kindern übers Sterben zu sprechen. Sie stellte die Ergebnisse einer schwedischen Studie aus dem Jahr 2004 vor, in der Eltern befragt wurden, deren Kinder an Krebs gestorben waren. Zwei viertel derjenigen Eltern, die nicht mit ihren Kindern über den Tod gesprochen hatten, bereuten dies zehn Jahre nach dem Tod des Kindes nicht. Von jenen, die mit ihren Kindern darüber gesprochen hatte, bereute dies niemand.

Bei der Frage nach dem «Wie» erwähnte Abbruzese einerseits die altersadäquate Information und ging auf das Todeskonzept von Kindern im Vorschulalter ein, die noch davon ausgehen, dass der Tod reversibel sei. Wichtig sei auch, dass Fachpersonen familiäre und kulturelle Einstellungen respektierten. Spreche beispielsweise eine Familie nicht offen mit ihrem Kind über den bevorstehenden Tod, bedeute das längst nicht, dass die Familie das Kind nicht begleite. Es gebe je nach Familie durchaus auch gute Gründe, den Tod nicht zu thematisieren. «Der Druck zu wissen, dass ein Geschwister sterben wird, ist nicht zu unterschätzen», gab Abbruzzese zu bedenken. Umgekehrt komme es auch vor, dass Kinder mit ihren Eltern nicht über das Thema sprächen, um sie nicht zu belasten. Diese Kinder suchten sich wenn nötig Gesprächspartner für dieses Thema im weiteren Umfeld der Familie. «Respektvoll nach Gründen für bestimmte Verhaltensweisen zu fragen, hilft uns, besser zu verstehen», so Abbruzzese. Sie erwähnte in ihrem Referat auch verschiedene Herangehensweisen und «Offenheitsgrade» möglicher Kommunikation. Wo es möglich sei, direkt verbal übers Sterben zu sprechen und das Kind auch den Willen dazu signalisiere, sei das angebracht. Sei dies nicht der Fall, sei es manchmal auch möglich, indirekt oder auch symbolisch-bildlich zu kommunizieren. Aber auch die Vermeidung und Verdrängung sie eine Strategie, die manche Kinder (und Erwachsene) wählten. Auch das sei zu akzeptieren.

«Vertrauenskommunikation beginnt nie bei Null»

Eine sehr wichtige Grundlage für eine gute Kommunikation – nicht zuletzt zwischen Fachpersonen und Betroffenen – war im Verlaufe des Morgens dieser Tagung immer wieder zur Sprache gekommen: Vertrauen. Simon Peng-Keller, Theologe und wissenschaftlicher Koordinator der SNF-Projekte «Vertrauen verstehen» und «Hermeneutik des Vertrauens am Lebensende» an der Universität Zürich, berichtete von seinen Einsichten aus der Vertrauensforschung. In der Palliative Care haben laut Peng-Keller vor allem das Vertrauen in Personen, also in konkrete (professionelle) Helfer_innen und das Vertrauen in Institutionen, also ins medizinische und rechtliche System eine grosse Bedeutung. Darüber, wie Vertrauen bewusst aufgebaut werden kann, habe die Forschung bisher nur wenige Erkenntnisse liefern können, so Peng-Keller. Dieser Vorgang habe etwas «Unverfügbares». Klar sei – und das sei auch wenig erstaunlich - , dass Vertrauen normalerweise prozessual und wechselseitig, in kleinen Schritten aufgebaut werde. Wichtig dabei seien der Erweis fachlicher Kompetenz und Bevollmächtigung sowie das Signalisieren von Wohlwollen und Verständnis. Letzteres setze entsprechende kommunikative Fähigkeiten voraus. Im klinischen Kontext, so Peng-Keller, bemesse sich Vertrauenswürdigkeit in Kompetenz, Integrität und Wohlwollen. «Vertrauenskommunikation beginnt nie bei Null», so Peng-Keller. Fachpersonen bräuchten einen gewissen Vertrauensvorschuss, auf dem sie aufbauen könnten – und den hätten sie auch. Peng-Keller ging auch auf die positiven Folgen einer vertrauensvollen Beziehung ein. Eine solche steigere die Adhärenz, könne auch heilende Wirkung entfalten und bilde eine sehr wichtige Grundlage für die Bewältigung von Angst.

Mit den gehaltvollen Ausführungen vom Morgen und frühen Nachmittag gingen die Teilnehmenden der Fachtagung in die zahlreichen thematischen Workshops. Ausgetauscht, vermittelt und diskutiert wurde dort über Themen wie Gesprächsführungskompetenz, Gespräche mit demenzbetroffenen Menschen, mit Kindern oder auch mit Menschen mit Migrationshintergrund, über psychologische Aspekte beim Verfassen einer Patientenverfügung, über Advance Care Planning oder über die Symbolsprache Sterbender.

Patientenverfügungen und ihre Grenzen

Im Plenum berichteten danach die Workshopleitenden von den Themen, die in ihren Gruppen für besonders angeregte Diskussionen gesorgt hatten und von erarbeiteten Lösungsansätzen für aktuelle Problemstellungen. Beispielsweise erzählte Andreas Weber, dass die Gruppe in seinem Workshop zum Thema Advance Care Planning in der Diskussion feststellte, dass die Patientenverfügungen, wie sie zurzeit im Gebrauch sind, in der Praxis oft an Grenzen stossen, weil einiges darin nicht geklärt wird. Eine Notfallplanung, die Betroffene und Fachpersonen gemeinsam erarbeiten und die weit über die Patientenverfügung hinaus geht, könnte dann einen grossen Dienst erweisen. Eine solche Notfallplanung könnte bei Patient_innen vorgenommen werden, die bereits erkrankt sind und bei denen man aufgrund des Krankheitsbildes als Fachperson abschätzen kann, welche möglichen Notfallsituationen eintreten könnten. Weber ist mit einem Team von Fachpersonen daran, ein Projekt in diesem Bereich umzusetzen. Auch die Psychologin und Psychoonkologin Susanne Feichtinger berichtete aus ihrem Workshop über die psychologischen Aspekte beim Verfassen einer Patientenverfügung davon, dass die Entscheidungsfindung in Bezug auf das Lebensende vor allem deshalb erschwert wird, weil sich die verfassende Person meist mit einer Möglichkeit befasst, die sie aus der eigenen Erfahrungswelt nicht kennt.

Patientenverfügungen zugänglicher machen: Ein konkretes Projekt

In diesen Zusammenhang passt auch das Projekt, das anschliessend von Patrizia Kalbermatten, wissenschaftliche Mitarbeiterin bei Dialog Ethik, vorgestellt wurde: Ein Projekt für Beratungen zu Patientenverfügungen. Dialog Ethik, palliative zh+sh sowie die Ärztegesellschaft des Kantons Zürich planen ein gemeinsames Projekt mit dem Ziel, die Patientenverfügungen zugänglicher zu machen. Damit möchte man einerseits Menschen bestärken, eine Patientenverfügung auszufüllen, wenn sie bereit sind, sich mit dem Thema zu befassen. Andererseits soll vermieden werden, dass widersprüchliche oder unpräzise Aussagen in den Verfügungen festgehalten werden, wie das zurzeit oftmals der Fall ist. Man will darum beim Erstellen einer Patientenverfügung Unterstützung anbieten. Dazu sollen einerseits Hausärzte und -ärztinnen sowie Spitex-Mitarbeitende online befragt werden. Andererseits sollen Interviews mit potenziell Verfügenden durchgeführt werden. Die Daten sollen anschliessend eine Grundlage bieten für einen Leitfaden mit Orientierungshilfe zum Verfassen einer Patientenverfügung. Dieser Leitfaden soll in Hausarztpraxen und Spitex-Organisationen verfügbar sein. Zudem ist ein Sensibilisierungsvideo zum Thema geplant, das auf den erhobenen Daten abstützt.