Zora Debrunner hat sich mit ihrem Blog «Demenz für Anfänger» einen Namen gemacht. Darin beschreibt sie seit 2012 ihr Leben mit ihrer Grossmutter Paula, die an einer Demenz erkrankt ist. Die gesammelten Beiträge, die einem ans Herz gehen, sind 2015 auch als Buch erschienen.
Zwischen Weihnachten und Neujahr ging es Omi Paula, die inzwischen in einem Pflegeheim lebte, plötzlich schlechter. Debrunner bloggte offen über diese Zeit am Sterbebett, über Paulas Tod und auch ihre Trauer.

Vor fünf Woche ist ihre Grossmutter Paula gestorben. Mein herzliches Beileid! Wie geht es Ihnen heute?

Zora Debrunner: Im Moment verspüre ich eine heitere Gelassenheit. Gleichzeitig bin ich natürlich traurig, dass Omi Paula nicht mehr da ist. Sie fehlt. Aber es ist nicht so, dass ich nicht mehr funktionieren würde. Körperlich war ich zudem stark erschöpft. Seit Mitte Dezember konnte ich keinen Sport mehr machen. Die psychische Erschöpfung in der Sterbephase nahm mich mit. Die paar Tage, die ich an ihrem Bett verbrachte, waren wie ein Marathonlauf gewesen - unglaublich hart.

Wie ist ihre Oma gestorben?

Sie hat immer gesagt: Ich warte, bis der Herrgott mich holt. Als sie noch in ihrem eigenen Haus wohnte, war es für sie ziemlich schlimm, noch zu leben. Sie hatte keine Kraft mehr und war sauer, dass er sie nicht endlich holt. Im Pflegeheim konnte sie ihr Leben wieder mehr geniessen. Sie kostete jeden Tag aus, so gut es ging, war aber jederzeit bereit zu sterben. Schliesslich ist sie friedlich gegangen, davon bin ich überzeugt.

Wie verlief ihre letzte Lebensphase?

Seit Mitte Dezember hatte sie extrem Mühe, aus dem Bett zu kommen, hatte Koordinationsprobleme. Ich hatte zum ersten Mal das Gefühl, sie beginne zu leiden. Nicht, weil es ihr so schlecht gegangen wäre, sondern weil sie stark auf Hilfe angewiesen war. Ich dachte: Jetzt ist der Punkt erreicht, an dem sie nicht mehr kann und nicht mehr mag. Das Weihnachtsessen hat sie dann eigentlich schlafend verbracht (lacht).

An Silvester schliesslich begann der Sterbeprozess: Sie bekam hohes Fieber. Ich war bei meinem Besuch sehr traurig und weinte. Sie öffnete noch einmal die Augen und fragte: Weshalb bist du so traurig? Das waren ihre letzten Worte.

Betreut man als Angehörige einen Mensch mit Demenz, beginnt der Verlust schon viel früher. Man verliert nach und nach die Person, die man einst kannte. Haben Sie das auch so erlebt?

Ich schrieb die letzten viereinhalb Jahre ja immer darüber. Aber erst als sie wirklich tot war, wurde mir bewusst, wie viel ich zuvor schon nicht mehr hatte. Als meine Mutter starb, war das ein absoluter Schock gewesen. Beim Tod meiner Omi merkte ich, dass ich schon unglaublich viel losgelassen hatte. Ich hatte immer mehr losgelassen: meinen Namen, Erinnerungen, die Gespräche mit ihr. Leute, die sich auch um Demenzkranke gekümmert haben, bestätigen das. Das Schlimme ist, dass man selbst völlig aus dieser Welt verschwindet. Man ist zwar noch da, aber existiert für die betroffene Person mit der Zeit nicht mehr so wie vor der Erkrankung.

Ist der Tod einer demenzkranken Person eine Erleichterung, oder darf man das nicht sagen?

In Omi Paulas Fall war es eine Erleichterung, weil ich spürte, dass sie nicht mehr will. Interessanterweise hatte ich aber auf dem Höhepunkt der Krise noch einmal die Hoffnung, dass das Fieber vorbei geht und sie sich erholt. Das war völlig irrational und beim Tod meiner Mutter ganz anders.

Ist sie am Fieber gestorben?

Das weiss ich nicht. Sie hatte sich wohl einfach entschieden, dass sie nicht mehr will. Es passe, sagten später mehrere Frauen zu mir, dass Paula in der Zeit der Rauhnächte gegangen ist.

Was hat es mit den Rauhnächten auf sich?

Dann sollen die Tore zwischen Leben und Tod offener stehen als sonst. Betrachtete man zu dieser Zeit die Todesanzeigen in den Zeitungen, war es tatsächlich so, dass ganz viele Menschen gestorben sind. Mein Opa starb vor zwanzig Jahren ebenfalls in diesen Tagen.

Mit dem Tod ihrer Grossmutter verlieren Sie auch eine Aufgabe.

Ja, man muss schon eine Art Vakuum füllen. Mein Partner und ich haben keine Kinder, und ich dachte grad kürzlich, dass Omi eine Art Kinderersatz für uns ist. Wir haben ihr viel Energie und Zeit gewidmet, sind häufig nach dem Einkaufen noch schnell bei ihr vorbeigefahren, haben ihr etwas mitgebracht. Das fehlt. Ich habe heute noch den Impuls, nach der Migros Wattwil links abzubiegen, Richtung Pflegeheim.

Der Bund will pflegende Angehörige finanziell und zeitlich entlasten. Wie beurteilen Sie das?

Ich rege mich derart darüber auf, dass ich diese Meldungen gar nicht mehr lesen kann. Man merkt, dass Politiker, die solche Dinge beschliessen, keine Ahnung vom Thema haben. Ich twitterte schon vor ein paar Jahren ziemlich polemisch: Wer pflege, der solle auch erben. Pflegt man seine Eltern oder Grosseltern, muss man Lohneinbussen in Kauf nehmen, zudem droht einem, selber krank zu werden. Wenn es vorbei ist, stehen plötzlich die anderen Angehörigen da und machen die hohle Hand. Klar, rechtlich gesehen muss das Erbe aufgeteilt werden, aber eigentlich könnte man die Pflegemisere beheben und Gerechtigkeit herstellen, indem man die Pflege einfach ans Erbe koppelt.

Witzigerweise haben mir in dieser Frage konservative Leute Recht gegeben, sozialdemokratisch orientierte meinten hingegen, das wäre ungerecht. Ein wirkliches Interesse und Einfühlungsvermögen hat jedenfalls niemand von diesen Politikern. Die Gruppe der Angehörigen von Demenzkranken ist ja auch eine völlig uninteressante Lobby. Wer will sich denn für pflegende Angehörige stark machen?

Ein bisschen muss ich die Politik in Schutz nehmen. Man hat immerhin erkannt, welch wichtige Ressource pflegende Angehörige sind. Wenn auch die Massnahmen vielleicht noch etwas zögerlich sind.

Diese Ideen widersprechen einfach starken politischen Tendenzen, die in eine komplett andere Richtung gehen: Zum Beispiel sollen Frauen, die zu Hause sind, wieder in den Arbeitsmarkt zurückzukehren. Die Mütter, die wegen ihrer Kinder zu Hause bleiben, sind aber auch diejenigen, die später ihre betagten Eltern betreuen. Der Kanton Thurgau beispielsweise investiert gutes Geld, um ehemalige Pflegende zurück in den Beruf zu holen. Die Pflege ist und bleibt eine Frauenfrage. Ich kenne viele Fälle, in denen Frauen in die Rolle der pflegenden Angehörigen gedrängt werden.

Sie arbeiten ja zu hundert Prozent als Fachfrau Betreuung in einer Einrichtung für Behinderte. Empfanden Sie Ihren Job neben der Betreuungsaufgabe als zusätzliche Last?

Paula wollte nie, dass ich sie selbst pflege. Ich habe sie beispielsweise nie nackt gesehen, sie war da sehr schamhaft. Für sie war es einfacher, wenn Fremde sie pflegen. Für mich war die Arbeit schon Ablenkung von Omis Erkrankung, aber mein Engagement für Omi grenzte dennoch an Selbstaufopferung. Ich arbeitete ja Schicht und unregelmässig. An meinen freien Tagen ging ich immer zu Omi. Weil sie meine Arbeitszeiten nicht nachvollziehen konnte, hatte sie dann halt das Gefühl, ich käme sie ja nie besuchen.

Wie haben Sie das Personal im Pflegeheim erlebt?

Liebe- und respektvoll. Diese Leute haben sie auch fast fünf Jahre gekannt. Ganz am Ende von Omis Leben telefonierte ich zwei Mal pro Tag mit ihnen. Sie haben mich super informiert und waren sehr sensibel, besonders was mich als Angehörige mit meinen Sorgen betraf.

Hat Ihnen Ihr berufliches Knowhow geholfen?

Natürlich habe ich in der Ausbildung ein Fachwissen angeeignet, was Tod, Sterbephase und Trauer betrifft, sowie einiges übers Thema Demenz. Das hat mir schon geholfen. Zudem konnte ich gewisse Pflegehandlungen nachvollziehen.

Im Umgang mit Omi merkte ich aber auch relativ bald, dass ich meine Haltung als Betreuungs-Profi nur neun Stunden am Tag leben kann. Als Angehörige ist es anders: Man denkt dauernd an den Betroffenen, man macht sich dauernd Sorgen. Zum Teil verspürt man auch Selbstmitleid.

Sie sprachen mit Ihrem Omi oft übers Sterben. Hat das geholfen?

Das Sterben war immer Teil meines Lebens. Als ich zwei Jahre alt war, starb mein Bruder. Omi sprach im Gegensatz zu meinen Eltern immer offen darüber. Sie sagte auch immer, wie sie bestattet werden möchte. Natürlich gab sie nicht im Detail an, welche Musik an ihrer Beerdigung gespielt werden soll. Aber ich wusste, was sie mag und wusste auch recht gut über ihre religiöse Einstellung Bescheid. Das half mir im Gespräch mit dem Pfarrer. Omi war zum Beispiel eine Marien-Anbeterin und glaubte an verschiedene Heilige. Ich musste nicht mehr viel über den Ablauf nachdenken, sondern konnte als eine Art Zeremonienmeisterin ihrer Beerdigung walten.

War die Beerdigung schön?

Das ist eine schwierige Frage. Mir half, dass ich zehn Tage zwischen Tod und Trauerfeier hatte. Ich wusste nicht, wie ich an der Feier reagieren werde. Die Urnenbeisetzung war unendlich traurig. Während des Gottesdienstes ging es mir jedoch plötzlich besser. Es waren ja viele Freunde von mir da. Von Omi sind nicht mehr so viele Bekannte übrig geblieben. Eine Freundin sagte während der Zeremonie, es sei, als ob Paula bei uns sitze, und so war es: Es war ein Fest für sie.

Kamen auch Leute an die Beerdigung, die Omi Paula allein aus dem Blog kannten?

Ja, sogar mehrheitlich. Es waren viele Leute da, die Omi und mich in der Sterbephase begleitet haben, persönlich oder über WhatsApp, Direktnachrichten oder Mails.

Es war beeindruckend, wie offen und dennoch pietätvoll Sie im Blog über das Sterben Ihrer Grossmutter schrieben. Geschah das bewusst?

Ich gebe ja schon nicht alles von mir preis im Netz. Zum Beispiel habe ich Omi Paula auf dem Sterbebett fotografiert. Ich musste diesen Moment bannen, damit ich wirklich nachvollziehen konnte, dass Omi nicht mehr da ist. Zwischendurch erschien mir ihr Tod derart irreal, dass ich mir das Foto anschauen musste, um wieder zu verstehen, was passiert ist. Es wäre mir aber nie in den Sinn gekommen, diese Fotos zu veröffentlichen. Pietätlos war nicht das Fotografieren, aber das Veröffentlichen wäre es gewesen. Nach einigen Tagen brauchte ich den Blick auf das Foto nicht mehr. Ich verstand nun.

Ich schreibe ja schon sehr lange über Omi, und es gab immer Menschen, die sich empörten, wie ich so etwas Intimes wie Demenz nach aussen tragen könne. Omi fragte mich aber schon früher jeweils: Schämst du dich wegen deiner Omi? Und ich antwortete schon als Kind: Sicher nicht! Wieso soll man nur über reiche, berühmte Leute reden und nicht über meine Omi? Sie hat so viel geleistet im Leben.

Was passiert jetzt mit dem Blog?

Ich führe ihn weiter, bis ich irgendwann keine Lust mehr dazu habe.

Müssen Sie jetzt nach Themen suchen?

Das mache ich sowieso nicht, sondern es funktioniert so, dass ich mich hinsetze, wenn es nicht mehr geht. Wenn mir alles zuviel wird. Wenn ich nicht mehr sprechen kann, dann schreibe ich. Natürlich gibt es Phasen, in denen ich nicht viel schreibe, aber nicht, weil es schwierig wäre, sondern weil es einfach nicht mehr viel zu sagen gibt. An ihrem Geburtstag kommen zum Beispiel tschechische Verwandte meines Grossvaters zu Besuch, die ich noch nie gesehen habe. Darüber werde ich sicher schreiben. Auch das erste Trauerjahr wird Anlass sein. Ich schreibe ja nicht mit dem Gedanken, das müssten jetzt alle wissen, sondern weil ich das Schreiben als solches brauche.

War das immer der Hauptantrieb?

Ja. Das war immer so.

Gleichzeitig wirken ihre Texte so wohlformuliert und durchkomponiert.

Ich schreibe recht intuitiv, weine auch zwischendurch, wenn ich genau die richtige Wortkombination treffe, die ausdrückt, was mich wirklich bewegt. Das ist ein Ansatz, den ich in der Weiterbildung zur Schreibpädagogik gelernt haben. Wenn ich fertig bin, lese ich den Text mindestens einmal laut vor. Ich höre, was mir nicht gefällt und lösche Formulierungen oder Wörter wieder. So kann ich meine Texte auch gut vorlesen.

Was heisst Schreibpädagogik?

Vor zwei, drei Jahren habe ich eine Weiterbildung absolviert bei einer Schreibpädagogin. Ein Ausbildungsblock hiess «Die Heilkraft der Laute». Das mag esoterisch klingen, ist es aber nicht. Sondern wir lernten unsere Lieblings-Gedichte auswendig und trugen sie dann laut vor. Wir waren total unterschiedliche Frauen im Kurs, demzufolge rezitierten wir total verschiedene Gedichte, merkten aber bald: Die Worte sind das eine, das andere sind die Laute, die eine Wirkung haben, vor allem die Vokale. Das war eine ziemlich tolle Erfahrung!

Hilft Ihnen Ihr Blog oder das Twittern, besser trauen zu können?

Trauer ganz allein mit sich selber auszumachen, ist ja mit Blick auf ältere Traditionen wie am Beispiel der Klageweiber oder der jüdischen Trauerkultur gar nicht die Regel. Das heisst, Menschen haben ihre Trauer immer schon geteilt. Seit ich im Netz unterwegs bin – das ist jetzt etwa seit 16 Jahren der Fall – habe ich online unzählige wertvolle Kontakte geknüpft. Online jemanden kennenzulernen, ist für mich normal. Ich habe mich beispielsweise auch immer online verliebt. Im Netz fällt eine Barriere des realen Lebens weg. Ich würde nie jemanden in einer Bar ansprechen. Zudem gefällt es mir, mich in die  Worte des Gegenübers zu verlieben. Es gefällt mir, wenn jemand gut schreiben kann.

Was sagen Sie zum Vorwurf, Trauer online zu teilen, entweihe sie?

Ich sehe das überhaupt nicht so. Im Gegenteil. Ich habe selbst die Erfahrung gemacht, dass meine Beiträge ohnehin nur Menschen lesen, die bereits sensibilisiert sind fürs Thema. Nach dem Tod meiner Mutter habe ich viele Trauer-Ratgeber gelesen und in nur wenigen das gefunden, was ich brauche. Damit einem ein Text in einem psychologischen Sinn helfen kann, muss man sich darin wiedererkennen. Hier kommt folgende Erfahrung hinzu: Es hilft einem, eine schwierige oder schmerzhafte Erfahrung auszusprechen. Im Massenmedium Internet erreicht man total viele Leute, die sich von “ihrem” Thema ansprechen lassen. Wenn so viele Menschen das Gleiche kennen, kann es doch nichts Intimes sein!