«Es ist alltäglich, ganz normal. Wir machen nicht so eine grosse Sache daraus.» Das antwortet die 10-jährige Primarschülerin Sarah auf die Frage, ob in ihrer Familie über ihre Rolle als «Young Carer» gesprochen werde (Videointerviews mit Young Carers, careum.ch/yc). Wie vermutlich viele andere Kinder oder junge Erwachsene übernimmt Sarah zuhause Aufgaben, die andere Kinder in ihrem Alter getrost ihren Eltern überlassen können. Aber Sarahs Mutter ist krank und darum auf die Unterstützung ihrer Tochter angewiesen. Pflegende Angehörige von chronisch kranken Menschen stehen vor grossen Herausforderungen, die immerhin je länger je mehr auch öffentlich thematisiert werden. Die Situation von pflegenden Angehörigen im Kindes- oder Jugendalter allerdings wird erst am Rande diskutiert. Dabei bräuchten gerade sie die Aufmerksamkeit ihrer Umwelt und der Gesellschaft.

«Young Carers werden in der Kommunikation oft aussen vor gelassen – zum Beispiel, wenn sich Fachpersonen mit den Patienten unterhalten», sagt Agnes Leu, die das Forschungsprogramm «learn & care» von Careum Forschung leitet. Dabei müssten doch auch pflegende Kinder informiert werden, ist sie überzeugt. «Viele der von uns befragten Young Carers wussten gar nicht, was für eine Erkrankung ihr betroffenes Familienmitglied hatte! Dabei wollen sie so gerne verstehen, was vor sich geht. Und genau das sollte man ihnen erklären.» In den letzten zwei Jahren wurden von Prof. Leu und ihrem Team 30 Young Carers befragt. Die Befragten übernehmen verschiedene Betreuungsaufgaben. Die jüngeren vor allem emotionale Unterstützung: Trösten, Dasein, auf Trauer und Schmerz reagieren. Je älter die betreuenden und pflegenden Kinder werden, desto mehr erledigen sie Aufgaben im Haushalt und in der Pflege, regeln finanzielle Angelegenheiten, kommunizieren mit medizinischen Fachpersonen und übernehmen damit immer grössere Verantwortung. Die meisten Young Carers betreuen ein Elternteil, einige auch Geschwister oder Grosseltern.

Betreuen im Verborgenen

Neben der Befragung von Young Carers (bis 18 Jahre) und Young Adult Carers (19 bis 25 Jahre) fanden im Forschungsprojekt von Agnes Leu auch Fokusgruppendiskussionen mit Fachpersonen statt. Die Ergebnisse dieses ersten Teilprojektes des Forschungs- und Entwicklungsprogrammes «Young and Young Adult Carers» wurden im Frühling an einer Konferenz in Neuchâtel vorgestellt. «Das wichtigste Ergebnis dieses Forschungsprojektes ist, dass wir nun wissen, dass es auch in der Schweiz tatsächlich Young Carers gibt. Viele junge Menschen und ihre Familien haben an dieser Konferenz das erste Mal öffentlich über ihre Aufgaben, ihre Rollen und ihre Bedürfnisse gesprochen.»

Die Befragungen und auch die Tagung in Neuchâtel habe den Betroffenen Aufmerksamkeit gegeben – das habe ihnen Mut gemacht und sei wichtig gewesen. Wichtig ist für Leu auch die Erkenntnis, dass die Young Carers ihr Engagement meist im Verborgenen leisten – sie werden wenig wahrgenommen und möchten teilweise auch nicht aus der Verborgenheit heraustreten, aus Scham oder Angst vor möglichen Konsequenzen für sie selber oder ihre Familie.

Es zeigte sich, dass die Situation die Betroffenen vor allem gedanklich sehr beschäftigt. Sie machen sich beispielsweise Sorgen um das kranke Familienmitglied und sind darum nicht immer bei der Sache, beispielsweise in der Schule. Gerade Jugendliche berichteten auch über ein schlechtes Gewissen, weil sie trotz ihrer Aufgabe als pflegende Angehörige oft stark mit sich selber beschäftigt sind, wie das in ihrem Alter üblich ist. Ausserdem sind sie immer wieder erschöpft, weil sie neben der Schule und Ausbildung Haushalts- und Pflegeaufgaben übernehmen und auch nachts mit der Pflege beschäftig sind. Das kann für die Kinder und Jugendlichen langfriste Folgen haben. Beispielsweise, dass sie nicht den Beruf erlernen können, den sie gerne möchten, weil sie in der Schule einfach nicht die nötige Leistung erbringen können. Oder dass sie einen Abschluss nicht schaffen aufgrund der Mehrbelastung.

Auskunft geben in alle Richtungen

«Überrascht hat mich, wie deutlich sich zeigte, dass Young Carers immer auch als eine Art ‚Kommunikations-Hub‘ funktionieren und wie belastend diese Rolle – auch zeitlich – ist», sagt Leu. «Die Kinder müssen in alle Richtungen Auskunft geben.» Verwandte fragen nach dem Befinden der kranken Mutter oder des kranken Vaters, Fachpersonen wollen wissen, wie die letzten Tage oder Stunden verliefen und immer geht es um die kranke Person. «Selten fragt jemand das pflegende Kind, wie es ihm in all dem geht», so Leu. Das ist sehr belastend – besonders in End-of-Life-Situationen. Überhaupt seien Situationen am Lebensende und unvorhersehbare Situationen bei der Betreuung von Mutter oder Vater für Kinder und Jugendliche besonders schwierig. Leu erzählt von 16- oder 17-Jährigen, die teilweise ganz alleine mit einem sterbenden Vater, einer sterbenden Mutter sind, sie begleiten bis zum Schluss und nach deren Tod nicht selten Schuldgefühle entwickeln. «Da muss man hinsehen!» Dafür brauche es einerseits Zeit – von Menschen aus dem Umfeld und vor allem von betreuenden Fachpersonen, die eigentlich besonders gefragt sind. «Wir müssen als Erstes für die Situation der Young Carers sensibilisieren.»

Eine Spitex-Pflegefachfrau, die an einer Fokusgruppendiskussion im Rahmen der Studie teilnahm, sagte: «Ich dachte zuerst, es betrifft meinen Teil oder meinen Erfahrungsbereich nicht so, aber, wenn ich jetzt so darüber nachdenke, dann könnte ich sehr viele Familien aufzählen.» Solche Aussagen seien in den derzeit laufenden Forschungsprojekten immer wieder aufgetaucht, sagt Leu. Viele Fachpersonen aus der Medizin und der Pflege konzentrieren sich in erster Linie auf die Patientinnen und Patienten, manche denken noch an ihre erwachsenen Angerhörigen, die mitbetroffen sind, kaum jedoch an die Kinder. Und dennoch kommt es vor, dass ihr Mitwirken – gerade ab einem gewissen Alter – wie selbstverständlich vorausgesetzt wird. Leu erzählt von einer krebskranken Frau, die früher als geplant aus dem Spital entlassen wurde in der Annahme, die 16-jährige Tochter könne die Betreuung zuhause übernehmen. Gefragt wurde die Tochter aber nicht. Und am Ende übernahm sie Aufgaben, die für eine 16-Jährige letztlich nicht altersadäquat wären.

Unterstützung anbieten

Die Sensibilisierung der Fachpersonen sowie der breiten Öffentlichkeit wird darum vom Forschungsteam um Agnes Leu als eine der drängendsten Massnahmen betrachtet, um die Situation von Young Carers zu verbessern. «Unser höchstes Ziel wäre eigentlich ein präventives: dass Kinder und Jugendliche gar nicht erst in eine Situation kommen, in der sie in der Betreuung von kranken Familienmitgliedern eine so grosse Rolle übernehmen müssen», sagt Leu. «Und diejenigen, die sich in einer solchen Situation befinden, sollen Supportmöglichkeiten erhalten – auch solche, die ihnen helfen, aus dieser Situation wieder herauszufinden.» Denn Kinder, die sehr stark als Young Carer engagiert seien, hätten nicht dieselben Chancen wie Kinder, die keine Pflegeaufgaben übernehmen müssten. «Ein acht- bis zehnjähriges Mädchen kann die Folgen seiner aktuellen Situation für seine eigene Zukunft und für sich persönlich schlicht nicht einschätzen.» Deshalb müsse man die Kinder schützen und könne sie nicht einfach in der Situation belassen. Aber mehr als die Möglichkeit zu geben, die eigene Situation zu ändern, könne man nicht. Denn: «Man weiss nicht, was man im Familienverbund anrichtet, wenn man ein betreuendes Kind aus seiner Rolle herausnimmt.» Und viele befragte Young Carers berichteten, dass sie ihre Aufgabe letztlich gerne erfüllten. Die Frage laute: Was können wir anbieten, damit sich sowohl die Kinder als auch andere Involvierte wohl fühlen?

Assessments anpassen

In der Befragung zeigte sich auch, dass den Kindern die Schule sehr wichtig ist. Aber für Hausaufgaben bleibt fast immer zu wenig Zeit und in der Schule stossen Betroffene auf wenig Verständnis der Lehrpersonen. Die Sensibilisierung, die nötig ist, betrifft sowohl Fachpersonen der Pflege und Medizin, als auch jene der Bildung, der Schulsozialarbeit oder der Psychologie und weitere. In anderen Ländern habe die Sensibilisierung zur Problematik schon sehr viel bewirkt, weiss Leu. Schulen in Grossbritannien haben beispielsweise begonnen, Projekte für Young Carers zu entwickeln. Wenn die Fachleute, die mit Young Carers zu tun haben, für ihre Situation sensibilisiert sind, können sie auf sie eingehen und sie unterstützen – und Young Carers, die ihre Aufgabe im Verborgenen ausfüllen, realisieren dank Sensibilisierung, dass sie nicht die einzigen sind und dass sie wahrgenommen werden.

Konkret konnten aufgrund der Forschungsergebnisse des Projekts «Young Carers» Assessment-Instrumente in verschiedenen Institutionen angepasst und ergänzt werden. «Mit zwei bis drei Fragen kann man schon sehr gut helfen, die Involvierten zu sensibilisieren», ist Leu überzeugt. Obwohl sie weiss, dass nicht alle Patientinnen und Patienten tatsächlich Auskunft geben werden. Auch mit der IV-Stelle, Pro Infirmis, Fragile Suisse und anderen Organisationen ist man dabei, Assessment-Instrumente anzupassen. Jedoch fehlt es hierfür noch an Mitteln. Auch um weitere Checklisten sowie «Netzwerk-Karten» mit bereits bestehenden Angeboten und Anlaufstellen zu erstellen, braucht das Forschungsteam noch Geld.

Noch fehlen Zahlen

Aktuell läuft das vierte Teilprojekt des Forschungsprogramms «Young Carers», das zeigen wird, wie viele Young Carers es überhaupt in der Schweiz gibt. Dazu werden derzeit Tausende von Schülerinnen und Schülern in allen Kantonen in der Schweiz befragt. Bis Ende Jahr sollten die Ergebnisse dieser Befragung vorliegen. Ausserdem leitet Agnes Leu ein Forschungsprojekt des Bundesamtes für Gesundheit (BAG), wo es darum geht, die Bedürfnisse von betreuenden und pflegenden Angehörigen in der Schweiz über alle Altersgruppen zu erfassen. «In zwei Jahren wird man wissen, was genau pflegende Angerhörige brauchen – und explizit auch pflegende Kinder», sagt sie.