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Was zählt, ist das Zwischenmenschliche

Meldungsdatum: 31.08.2017
Menschen mit Demenz sollen aus Schnabelbechern trinken - egal, ob sie in der Lage wären, aus einem richtigen Glas zu trinken oder nicht. Pflegende Angehörige haben oft den Eindruck, Fachpersonen würden alle Demenkranken nach demselben Schema betreuen. (Bild: Fotolia)
Eine britische Studie zur Qualität der End-of-Life-Care für Menschen mit Demenz zeigte: Wichtig sind vor allem psychosoziale Aspekte. Medizinisches rückt in den Hintergrund. Die Studie untersuchte die Sicht von pflegenden Angehörigen auf die Qualität der Betreuung am Lebensende.
Demenzkranke Menschen können am Lebensende in aller Regel nicht mitteilen, ob sie mit ihrer Betreuung zufrieden sind oder nicht. Um etwas über die Qualität der Betreuung am Lebensende zu erfahren, müssen deshalb pflegende Angehörige befragt werden. Nathan Davies vom Research Department of Primary Care and Population Health am University College London hat genau das zusammen mit anderen Forscherinnen und Forschern gemacht. In der aktuellen Ausgabe des Palliative Medicine Journals stellt das Team die Ergebnisse der letztjährigen Studie vor.

Soziale Aspekte geben Hinweise auf Qualität

Es zeigte sich, dass die Betreuung von Demenzkranken am Lebensende sich kaum unterscheidet von der Betreuung, die Demenzkranke im vorangegangenen Krankheitsverlauf erhalten. Vermutlich, weil die Grundlagen der Palliative Care sich teilweise mit jenen der Dementia Care decken. Die Studie konnte insbesondere deutlich machen, dass pflegende Angehörige weniger besorgt sind um medizinische Aspekte in der Betreuung ihrer kranken Familienmitglieder als um die psychosozialen Aspekte der Betreuung. In ihren Antworten konnten die Forschenden erkennen: Um die Qualität der Betreuung am Lebensende zu beurteilen, betrachten pflegende Angehörige von Demenzkranken nicht intensive medizinische Behandlungen und Prozesse, sondern sie suchen nach einem ganzheitlichen Ansatz der Betreuung, der personenzentriert ist und die zwischenmenschlichen und sozialen Aspekte der Betreuung berücksichtigt.

Drei wichtige Themenfelder konnten aus den Antworten der qualitativen Befragung der pflegenden Angehörigen herausdestilliert werden:

  • Die Person «beibehalten»
  • Respekt und Würde
  • Mitgefühl und Freundlichkeit

Demenzkranke sollen individuelle Personen bleiben können

Das erste Thema «maintaining the person within» beschreibt, wie wichtig es den befragten Angehörigen war, dass das erkrankte Familienmitglied weiterhin als Person behandelt wird, als Individuum mit seinen besonderen Eigenschaften. Dazu gehört für die Befragten, dass den betroffenen Menschen Aufmerksamkeit geschenkt wird und ihre Bedürfnisse wahrgenommen werden, dass sie personalisierte, massgeschneiderte Betreuung erhalten und dass so lange wie möglich ein Gefühl von Normalität vermittelt werden kann.
Viele pflegende Angehörige beschrieben es als essenziell, dass ihre demenzkranken Familienmitglieder mit Mitgefühl und Freundlichkeit behandelt werden.

Zur massgeschneiderten Betreuung wurde von den Angehörigen mehrfach angemerkt, dass in ihren Augen viele Fachpersonen ihr erkranktes Familienmitglied als «jemand mit Demenz» betrachteten und nicht als «jemand» und deshalb oft nach einem «unspezifischen Demenz-Ansatz» handelten. Dieser Ansatz zeige sich beispielsweise darin, dass Fachpersonen davon ausgingen, alle Demenzkranken könnten nicht selber essen und sie darum alle Betroffenen fütterten oder dass Betroffene nicht selber aus einem normalen Glas trinken könnten und darum einen Schnabelbecher erhielten– ungeachtet dessen, wozu die betreffende Person tatsächlich in der Lage ist.

Der Stellenwert von Mitgefühl und Freundlichkeit

Der zweite Themenkomplex «Respekt und Würde» betrifft vor allem die spätere Krankheitsphase. In der frühen Krankheitsphase machten sich die Befragten diesbezüglich offenbar kaum Sorgen. Die pflegenden Angehörigen erwähnten in diesem Zusammenhang oft Beispiele von Spital-Situationen, in denen Demenzkranke zu lange warten mussten, bis jemand mit ihnen zur Toilette ging oder sie unfertig angezogen in ihren Zimmern sassen und warteten. Aber auch positive Beispiele wurden hierzu erwähnt.

Viele pflegende Angehörige beschrieben es als essenziell, dass ihre demenzkranken Familienmitglieder mit Mitgefühl und Freundlichkeit behandelt werden. Die Aussagen dazu bilden den dritten Themenkomplex. Viele Negativbeispiele, die die Befragten schilderten, betrafen das Verhalten von Pflegepersonal. Beispielsweise beschrieben sie Situationen, in denen die Bedürfnisse von Demenzkranken (medizinischer und nicht-medizinischer Natur) ignoriert wurden oder in denen die Pflegenden respektlos oder gar aggressiv mit den Betroffenen sprachen. Aber auch die Kommunikation von Ärztinnen und Ärzten mit Demenzkranken und ihren Angehörigen wurde teilweise kritisiert. Geschildert wurden daneben auch positive Erlebnisse. Besonders geschätzt wird laut der Studie, wenn Pflegende eine professionelle und eine menschlich-emotionale Seite zeigen konnten. Darüber hinaus nimmt sich eine fürsorgliche, freundliche und mitfühlende Pflegefachperson in den Augen der pflegenden Angehörigen Zeit, ist flexibel (und damit auch hin und wieder bereit, geltende Gewohnheiten und Regeln zu umgehen) und versteht etwas von Demenz.

Konflikt zwischen pflegenden Angehörigen und Fachwelt

Den gesamten Resultaten liegt laut den Studienautoren und -Autorinnen ein Konflikt zugrunde. Ein Konflikt zwischen pflegenden Angehörigen und einem immer stärker systematisierten Betreuungsangebot sowie ein Konflikt zwischen Angehörigen und Fachpersonen, namentlich den Pflegenden. Insbesondere zeigte sich in den Resultaten ein Aspekt des Konflikts: Enttäuschung über Pflegepersonal. Dies stütze Resultate aus früheren Studien, so die Autorinnen und Autoren, und wiederspiegle Studiendaten von Tadd et al., wonach ein Akutspital vielleicht nicht der richtige Ort für ältere Menschen sei. Dass die Pflegenden die Mehrheit der Kritik auf sich nehmen müssen in dieser Studie, könne viele und komplexe Gründe haben. Pflegende würden aber grundsätzlich mehr Zeit mit den Patientinnen und Patienten verbringen als andere Fachpersonen, sodass sie als das «Gesicht» der Gesundheitsversorgung gelten und entsprechend auch am ehesten von Angehörigen beurteilt werden.
Ein Konflikt liegt den Resultaten zugrunde: zwischen pflegenden Angehörigen und einem immer stärker systematisierten Betreuungsangebot.

Für die Studienautoren stellt sich die Frage, ob es eine Leitlinie braucht für die Betreuung von Menschen mit Demenz, die Palliative und End-of-Life-Care beinhaltet, oder ob es eine separate Leitlinie braucht, speziell für Demenz und End-of-Life-Care. Begrüsst wird insbesondere das «White Paper» für optimale Palliative Care für Menschen mit Demenz der European Association for Palliative Care EAPC.

In der Studie von Davies, Rait, Maio und Iliffe wurden 47 qualitative Interviews mit pflegenden Angehörigen durchgeführt. Darunter waren Angehörige von Menschen, die erst kürzlich die Diagnose Demenz erhalten hatten, Angehörige, die aktuell Demenzkranke pflegten und solche, die früher einen inzwischen verstorbenen Angehörigen mit Demenz betreut hatten. Die Aussagen der Befragten wurden von einem multidisziplinären Team thematisch analysiert.
Palliative Medicine 2017, Vol. 31(8) 726 – 733