Kann man ohne Palliative Care leben?
Monika Obrist: lacht) Ja, sicher, das geht gut, eigentlich hofft ja auch jeder und jede, zu leben, ohne Palliative Care in Anspruch nehmen zu müssen.

Aber jetzt ernsthaft: Wie kannst Du als Pionierin der Palliative Care ohne diese Beschäftigung leben nach so vielen Jahren Engagement in diesem Bereich?
Dieses Thema hat sich bei mir festgesetzt und wird mich auch weiterhin begleiten, beispielsweise mit meinen Engagements beim Verein Advance Care Planning - ACP Swiss oder dem Verein Hörschatz, der Audiobiografien für die Kinder von sterbenden Eltern ermöglicht. Palliative Care ist ein Herzensthema für mich.

Wie ist Dir das Thema zugefallen und wie kamst Du zu palliative zh+sh?
Nach meiner Pflegeausbildung arbeitete zunächst in der Langzeitpflege, später in der Spitex. Schon damals wollten viele Patientinnen und Patienten bis zum Tod zu Hause bleiben. Das konnten wir in der Spitex in vielen Fällen ermöglichen, mussten aber oftmals unkonventionelle Wege einschlagen und uns vieles über die rein pflegerischen Leistungen hinaus überlegen und uns fragen, was diese Menschen brauchen, was ihnen wichtig ist, was Lebensqualität zu Hause bedeutet. Ich erlebte damals zu Beginn des Jahrtausends in der Spitex eine grosse Freiheit, so dass wir sehr vieles davon umsetzen konnten. Gerade in der Stadt Zürich erlebte ich zudem sehr viel Engagement von Hausärztinnen und Hausärzten. Diese Unterstützung war wesentlich für uns. Mich berührte, interessierte und faszinierte das alles sehr. Ich merkte, dass es wesentlich ist, dass Menschen ihr Lebensende gut verbringen können. Gut im Sinne von, wie sie das selbst betrachten und einschätzen. Für manche ist es wichtig, dass sie zu Hause sterben können, andere fühlen sich in einer Institution wohler und geborgener. Es ist also wichtig, dass man sich die Zeit nimmt, um herauszufinden, was jemand braucht. Später war ich vor allem in der Führung tätig, leitete Spitex-Organisationen und arbeitete nicht mehr direkt in der Pflege, machte aber dennoch eine Fachausbildung in Palliative Care, weil mir das wichtig schien. In der Stadt Zürich habe ich dann die erste Fachstelle für Palliative Care ins Leben gerufen. So kam ich zu palliative zh+sh, denn hier fand ich die nötige Kompetenz. Bald wurde ich auch in den Vorstand aufgenommen.

Als Du das Thema in Deinen Spitex-Anfängen entdeckt hast, war da der Begriff Palliative Care überhaupt schon bekannt?
Nein. Vor über 20 Jahren hat man im Kanton Zürich noch nicht von Palliative Care gesprochen. In der Romandie war man schon etwas früher. Von dort gingen auch die Bestrebungen zur Gründung einer Schweizerischen Fachgesellschaft aus. Im Kanton Zürich ergriff insbesondere Susanne Porchet, die damalige Präsidentin von palliative zh+sh die Initiative. Sie hatte zahlreiche Kontakte nach Kanada, wo Palliative Care schon viel länger ein Begriff ist, und viel weiter entwickelt war. In der Schweiz gab es erst einzelne Gruppen, die sich engagierten und versuchten, Fachleute zu sensibilisieren.

Dann gab es einen ziemlichen Ruck in Sachen Professionalisierung. Wie geschah das?
Die nationale Strategie, die der damalige Bundesrat Pascal Couchepin ganz stark unterstützte, sorgte für einen richtigen Professionalisierungsschub. Sehr vieles wurde definiert, es gab schweizweite Empfehlungen, Studien, Qualitätsrichtlinien und so weiter.

Wie ging es mit palliative zh+sh weiter?
2006 erarbeitete der Kanton Zürich ein Palliative-Care-Konzept. Wir standen mit der Gesundheitsdirektion deswegen in einem sehr engen Kontakt und begleiteten diese Erarbeitung. Etliche unserer Ideen wurden aufgenommen. Beim Kanton wurde eine Verantwortliche für das Thema benannt, Susanna Marti, die uns sehr unterstützte und dafür sorgte, dass wir einen Leistungsauftrag erhielten. Seither haben wir etwas finanzielle Unterstützung für unsere Fachorganisation, konnten eine kleine Geschäftsstelle installieren und uns Gedanken machen, wie wir Palliative Care in den Kantonen Zürich und Schaffhausen weiterentwickeln können. palliative ch versuchte, die Sektionen so zu gestalten, dass es keine weissen Flecken gibt und jeder Kanton zu einer Sektion gehört. So kam Schaffhausen zu uns. Die Geschäftsstelle unterstützt die Mitglieder im Kanton Schaffhausen und den Verein Palliative-Schaffhausen, aber es ist auch klar, dass wir nicht reinreden, sondern Grundlagen liefern und einen engen Austausch pflegen.

Und was hast Du in jener Zeit gemacht?
Ich war neben meinem Job als Spitexleiterin auch Vorstandsmitglied und zeitweise Co-Präsidentin von palliative zh+sh. Als der damalige Geschäftsleiter vor etwa acht Jahren kündigte und es nicht klar war, wie es weitergehen sollte, entschied ich mich, die Geschäftsleitung mit einem Minipensum zu übernehmen. Vor sieben Jahren verliess ich die Spitex und stockte das Pensum auf 80 Prozent auf. Während meiner Zeit als Geschäftsleiterin hatte ich drei Jahre lang das Präsidium von palliative ch inne. Das entsprach etwa 30 Prozent meiner Arbeitszeit, auch wenn es eigentlich als Ehrenamt gedacht war. Unsere Sektion konnte das tragen, dass ich knapp die Hälfte dieser Zeit auf Kosten der Sektion tätig war, das restliche Pensum erledigte ich in meiner Freizeit. Ein grosses Thema, das auch in den letzten Jahren aufkam, war Advance Care Planning, dessen Entwicklung die Sektion stark unterstützte. Insbesondere Andreas Weber war hier federführend, ausgehend von den Notfall- und Betreuungsplänen, die er schon seit vielen Jahren entwickelt. Gemeinsam mit dem Team der klinischen Ethik des Universitätsspitals Zürich haben wir die Software für ACP-NOPA entwickelt, welche die gesamte gesundheitliche Vorausplanung, die Patientenverfügung und die Notfallpläne umfasst. Damit haben wir ein Arbeitsinstrument entwickelt, das nun einerseits Beratungsstellen, Patientenorganisationen, Kliniken, Spitäler oder ambulante Teams verwenden können, um festzuhalten, was sich die Menschen wünschen für ihre Behandlung, sei dies am Lebensende oder auch in einer Notfallsituation.

Das ist eigentlich ein ganz wichtiger Palliative-Care-Gedanke.
Ja, das ist richtig, aber es geht weit darüber hinaus. Mich persönlich dünkt wichtig, sich Überlegungen zu machen, wie man leben und seine jetzige Lebenszeit erleben möchte, was man sich in einer Notfall- oder Krankheitssituation wünscht, was einem dabei wichtig ist, aber auch, was man nicht erleben möchte. Und dies auch mitteilt und festhält und gleichzeitig als Prozess sieht, indem man immer wieder neu entscheidet und überlegt, ob die getroffenen Entscheidungen noch zur Lebenssituation passen. Natürlich muss das ganz freiwillig geschehen, niemand soll dazu genötigt werden. Die medizinischen Möglichkeiten sind gewaltig, aber manchmal gehen sie an dem vorbei, was sich jemand wirklich wünscht. Diese Thematik wird Zukunft noch viel wichtiger werden.

Wo siehst Du die grössten Herausforderungen im Bereich Palliative Care?
Palliative Care ist nach wie vor nicht für alle Menschen zugänglich. Möglicherweise, weil sie Palliative Care nicht kennen oder weil sie in einer Institution sind, die das nicht anbietet. Es gibt beispielsweise Alters- oder Pflegeheime, die eine gute palliative Grundversorgung anbieten, aber sobald jemand wegen unkontrollierbaren Schmerzen, Angstzuständen oder Symptomen, die man nicht einfach in den Griff bekommt, eine spezialisierte Versorgung benötigt, wird das teilweise nicht wahrgenommen und daher auch nicht behandelt. Es fehlt am Zugang und der Finanzierung. Eine grosse Herausforderung sehe ich in der Hospizversorgung. Es fehlt weiterhin an Angeboten für Menschen, die sich für ihre letzte Lebenszeit einen für sie passenden Platz wünschen und nicht in ein Pflegeheim möchten, vielleicht weil sie jung sind und es sich nicht vorstellen können, in einer Altersinstitution zu leben und dort von ihren kleinen Kindern besucht zu werden.

Wenn Du viel Geld zur Verfügung hättest und Palliative Care etablieren könntest, was würdest Du tun?
Ich würde auf jeden Fall die mobilen Equipen aufstocken und sicherstellen, dass in jedem Team Ärztinnen und Therapeuten zur Verfügung stehen. Ich würde die Möglichkeit schaffen, dass die mobilen Teams Zugang zu Institutionen erhalten, um Menschen zu betreuen, die spezialisierte Palliative Care benötigen. Und natürlich, dass sie für Gespräche mit den Betroffenen über deren Behandlungsziele die nötige Zeit haben. Diese Zeit müsste bezahlt werden, damit sich jemand wirklich gut informiert und in Ruhe entscheiden kann, wie er oder sie die letzte Lebenszeit verbringen möchte.

Was würdest Du für Dich selbst wünschen in einer solchen Situation?
Das ist schwierig zu sagen. Das ist sehr abhängig von den Umständen, ob jemand da ist, der in der Lage und bereit ist, mich zu Hause zu pflegen. Ich kann mir auch gut vorstellen, in einem schönen Hospiz zu sein, das sich nicht jedes Jahr ein Bein ausreissen muss, wie es an die nötigen Spendengelder kommt, um sich finanzieren zu können.

Was wünschst Du palliative zh+sh für die Zukunft?
Ich wünsche ganz viele engagierte Mitglieder, die ihre Stimme erheben und auch gehört werden. Ich wünsche mir Behörden in den Städten und beim Kanton, die offene Ohren haben für das Thema Palliative Care, damit man auch dort realisiert, wie man Menschen am Lebensende ihren Bedürfnissen auf eine gute Art gerecht werden kann. Und letztlich, dass Begeisterung aufkommt, denn es macht Freude, wenn jemand seine letzte Lebenszeit so verbringen kann, wie er oder sie sich das gewünscht hat. Ich durfte das oft miterleben, und das hat mich immer wieder bestärkt, mich weiter zu engagieren. Es ist auch für Angehörige sehr schön, mitzuerleben, dass jemand gut sterben konnte. Hier etwas beitragen zu können, ist ein grosser Dienst an den Menschen.