Nein, ich habe keine Diagnose. Ich bin gesund, stehe mitten Leben. Warum schenke ich mir eine ACP-Beratung, obwohl kein äusserer Anlass besteht? Und erst noch zum Geburtstag? Dieser bildet ja wohl eher einen Gegenpol zum Tod. Doch Hand aufs Herz: Auf eine Geburt bereitet man sich auch vor. Warum nicht auch aufs Sterben und den Tod?

«Du weisst, dass du morgen stirbst. Was fühlst du bei diesem Gedanken?» Schon die erste Frage zu Beginn der Beratung geht ans Eingemachte. Das gefällt mir. Vita brevis, denke ich. Das Leben ist kurz. Das erste Gefühl: Trauer. Das zweite: Neugier. Trauer darüber, alles loslassen zu müssen. Das fällt mir tatsächlich nicht leicht. Und doch auch eben diese mir angeborene Neugier. Ich wollte – seit ich weiss – den Dingen auf den Grund gehen, will wissen, was ist. Sterben und Tod sind davon nicht ausgenommen. Meine diesbezüglich gemachten Erfahrungen sind positiv, was mir die Angst nimmt, mich mit der Vergänglichkeit auseinanderzusetzen. Mir ist durchaus bewusst, dass nicht alles planbar ist. Das Leben steckt voller Überraschungen und denen will ich auch genügend Raum lassen. Wenn ich aber meine Wünsche und Bedürfnisse in Sachen Sterben äussern und festhalten kann, so will ich das tun. Ich erinnere mich noch gut daran, als mein Vater – müde vom strengen Arbeiten und langen Leben– aufgrund eines Sturzes mit einer Rückenverletzung im Spital lag. Ein junger, durchaus engagierter Chirurg drängte, diese Verletzung unbedingt zu operieren. Meine Nichte, diplomierte Pflegefachfrau, entgegnete mutig, dass man diese Verletzung durchaus konservativ behandeln könne. Der Jungarzt deckte uns, meine älteste Schwester und mich, wacker mit Vorwürfen ein, was wir für schlechte Töchter und dem Vater nicht wohlgesinnt seien. Da standen wir nun und wussten nicht, wie wir «richtig» handeln sollten. Vom Vater wussten wir, dass er sehr müde war. Seit dem Tod meiner Mutter, seiner Frau, fünf Jahre zuvor, war er zwar nicht mehr aktiv dem Leben zugewandt, aber keineswegs war er suizidal. Er war einfach altersentsprechend müde. Er hatte eine Patientenverfügung. Darin war aber einzig zu lesen, dass er keine lebensverlängernden Massnahmen wünsche. Was nun?

Seit längerem trug ich mich mit dem Gedanken, eine Patientenverfügung zu verfassen. Doch alle Verfügungen, die mir bisher bekannt waren, entsprachen nicht meinen Vorstellungen. Für mich waren sie zu wenig differenziert, zu wenig persönlich. Letzten Sommer las ich erstmals von der «Advance Care Planning» (ACP) und je mehr ich darüber las und mit Leuten sprach, die eine ACP-Beratung genommen hatten, kam ich zum Schluss: Das passt, das mache ich auch. Doch gut Ding will Weile haben – sprich, einmal mehr war meine Agenda zu voll, als dass ich nach dem Entschluss diesen umgehend in die Tat umgesetzt hätte. Doch eine gehäufte Anzahl Todesfälle im sehr nahen Umfeld führte mir einmal mehr vor Augen: Man weiss nie, wann man stirbt. Warum also zögern? Und so machte ich mir die ACP-Beratung zum Geburtstagsgeschenk. Auf die Frage, warum ich – gesund, wie ich bin – ein ACP-Beratung nehme, kommt mir das Zitat von Dr. Ira Byock in den Sinn: «I have a healthcare directive not because I have a serious illness, but because I have a family». Ich habe ein Patientenverfügung – nicht, weil ich ernsthaft krank wäre, sondern weil ich Familie habe.

Bei der Wahl, wo ich die ACP-Beratung nehme, war mir vor allem wichtig, dass sie von einer qualifizierte Fachperson gemacht wird. Ich wollte keine «verwässerte» oder «leicht adaptierte ACP», sondern dass «wo ACP draufsteht, auch ACP drin ist». Ich habe recherchiert und mich umfassend informiert. Fündig wurde ich bei palliative zh+sh, genauer gesagt bei ihrer Geschäftsführerin Monika Obrist. Mit ihr habe ich die Fachperson gefunden, die meinen Anforderungen entspricht: Auf dem neuesten Stand der Wissenschaft, engagiert und vernetzt mit weiteren Fachleuten, und gesegnet mit einer grossartigen Beratungskompetenz. Sehr wichtig war mir auch, dass ich alles fragen kann, was mich beschäftigt oder wo ich Unklarheiten habe. Fragen wie zum Beispiel «Wie stirbt man an einer Lungenentzündung?». Meine Erwartungen in der Beratung bei Monika Obrist wurden vollumfänglich erfüllt. Kein einziges Mal hat sie Suggestivfragen gestellt und kein einziges Mal hat sie meine Antworten kommentiert oder gewertet. Viel mehr hat sie einfach das entgegengenommen, was ich gesagt habe, es aufgeschrieben oder nachgefragt, bis sie meine Antworten richtig verstanden hatte und entsprechend in der Patientenverfügung erfassen konnte. Was ich an dieser «Patientenverfügung plus» sehr schätze, ist, dass ich darin meine Werte festhalten und dass ich an ihr jederzeit Änderungen oder Anpassungen vornehmen kann. Auch dass die Fragen nicht auf ja oder nein ausgerichtet sind, sondern dass sie der Ambivalenz, die mit dem Sterben einhergehen kann, genügend Raum lassen ohne dass deswegen meine Aussagen unbrauchbar wären. Das zeichnet die «Patientenverfügung plus» aus, das macht es möglich, dass sich darin mein Wille ganzheitlich widerspiegelt.

Die Differenziertheit mit der wir in der Beratung die drei möglichen Situationen der Urteilsunfähigkeit Notfall, schwere Krankheit oder chronische Krankheitssituation angegangen sind, hat mich beeindruckt. Und auch hier: Kein komisches Nachhaken, als ich sagte, dass es meine Haltung ist, dass man auch mit einem versehrten Körper ein ganzer Mensch ist, dass jeder Lebensmoment wertvoll ist und man jeden nutzen kann, um Sinnvolles zu tun. Auch die Frage, wo ich sterben möchte, gefällt mir. Ich habe Ideen, wo das sein könnte: Zum Beispiel Zuhause im Wohnzimmer mit Blick auf die Toggenburger Berge. Der Blick in die Weite ist mir wichtig. Oder in unserem Tipi, irgendwo in den Schweizer Bergen, abseits aller Touristenströme. Sollte das dereinst nicht möglich sein, so will ich meinen Angehörigen und Freunden das Leben nicht schwer machen, sondern es soll einfach alles im Rahmen des Möglichen geschehen: Ein Spital, ein Pflegeheim oder ein Hospiz passen für mein Sterben ebenfalls. Denn ich weiss, dass da engagierte Menschen arbeiten und ihr Bestes geben. Auch ich werde dereinst mein Bestes geben.

Mein Vater starb 22 Tage nach der Diagnose seiner Rückenverletzung. Wir hatten uns gegen eine Operation ausgesprochen und beschlossen, ihn konventionell behandeln zu lassen, mit Schmerzlinderung als oberstes Gebot. Sein Hausarzt unterstützte uns. Für uns Töchter wäre einfacher gewesen, wenn wir klarere Anweisungen seitens des Vaters gehabt hätten. So haben wir vor allem auf unsere Herzen gehört, um den mutmasslichen Willen des Vaters umzusetzen. Rückblickend kann ich sagen: Es ist uns gelungen. Doch immer muss man das Schicksal ja nicht herausfordern.

PS
Ich hatte einen sehr schönen Geburtstag: Zusammen mit meinem Mann und guten Freunden. Sie wissen von meiner «Patientenverfügung plus» und deren Inhalt.