«Die Diagnose Demenz zu überbringen ist schwieriger, als jemandem zu sagen, er habe Krebs», sagte Roland Kunz, Palliativmediziner und Chefarzt Akutgeriatrie am Zürcher Waidspital, am Freitagabend auf der Bühne des Sphères. Das habe damit zu tun, dass man bei einer Demenz über keine therapeutischen Optionen verfüge. «Man kann nichts anbieten.» Zudem betreffe die Krankheit den ganzen Menschen, nicht nur den Körper, im Gegensatz zum Krebs.

Mit diesem Beispiel zeigte er, weshalb das Sprechen über Demenz schwierig ist. Die Krankheit sei in der Öffentlichkeit zum «Schreckgespenst» geworden, die auf uns alle wirke, auch auf die Angehörigen, sagte Psychologin Angelika U. Reutter. In den Medien heisse es oft, Demenz sei «die Geissel des 21. Jahrhunderts». Im Gespräch komme zudem schnell das Thema «Exit» auf und man wolle nicht wie «willenloses Gemüse vor sich hin dämmern».

Um die fünfzig Interessierte waren ins Sphères – das Bar, Buchladen und Veranstaltungsbühne zugleich ist – im Zürcher Industriequartier gekommen. Auf dem Podium sprach neben Kunz und Reutter Monika Obrist, Präsidentin von palliative ch und Geschäftsleiterin von palliative zh+sh. Durch die Diskussion führte Verlegerin Anne Rüffer. Elena Ibello, Kommunikationsverantwortliche von palliative zh+sh, las Passagen aus dem druckfrischen Buch «Reden über Demenz» vor. Sie alle hatten am Werk mitgewirkt, dessen Erscheinen an diesem Abend gefeiert wurde. Es ist der zweite Band in der Reihe Rüffer & Rub cares. Vor einem Jahr erschien «Reden über Sterben».

Vielen Menschen sei nicht bewusst, dass man an einer Demenz sterbe, sagte Kunz. Im Vordergrund stünden eher die Fähigkeiten, die man nach und nach verliere. Da aber auch die Urteilsfähigkeit abnehme, sei es wichtig, dass man frühzeitig über seine Wünsche fürs Lebensende spreche. «Die Zeit, in der man sich die Zukunft noch vorstellen kann, läuft einem davon.»

Weil Demenz eine unheilbare Krankheit ist, die schliesslich zum Tod führt, müsse im Zentrum der Behandlung die Lebensqualität stehen, sagte Monika Obrist. Sie gilt als oberste Maxime in der Palliative Care. «Im Idealfall beginnt man mit der Palliation ab einer Demenz-Diagnose.» Zudem richte ihre Disziplin den Blick auf die ganze Familie, in der ein Demenzbetroffener lebt. Denn gerade auch seine Angehörigen hätten viel Verständnis nötig und dass man auf ihre Situation ebenfalls eingehe.

Obrist, die für verschiedene Spitexorganisationen tätig war, weiss, dass im häuslichen Pflegesetting meist folgende Frage im Mittelpunkt steht: Wie lange geht es noch zu Hause? Dann, wenn es nicht mehr gehe, und die betroffene Person in einer Institution gepflegt werden müsse, sei es ebenso wichtig, die Angehörigen zu begleiten, die häufig mit Schuldgefühlen kämpften.

Neben dem Reden über beschäftige auch das Reden mit Menschen, die an einer Demenz leiden. Wie macht man das? Die Kommunikation mit Betroffenen verändere sich, sagte Kunz, von verbaler zu nonverbaler und schliesslich zu basaler Kommunikation, also über den Körper und die Körpersprache. Die Fragen der Patientinnen und Patienten an ihn änderten sich, sagte Kunz. «Sie leben immer mehr im Hier und Jetzt. Die Fragen werden einfacher, sind immer weniger mit Bedingungen und Konsequenzen verknüpft.» Herausfordernd seien oftmals die Gespräche, die er mit Angehörigen führe. Was beobachten sie? Womit haben sie Mühe? Dem Patienten gehe es im Vergleich häufig besser, so Kunz. «Der Patient muss sich in seiner zeitlosen Situation gar nicht so unglücklich fühlen.»

Dies untermalte das Beispiel von Jean Pierre und Brigitte Bamert, das Elena Ibello aus dem Buch vorlas (Namen geändert). Er lebt seit zweieinhalb Jahren mit der Diagnose Demenz. Im Gegensatz zu seiner Frau kann er als Betroffener der Situation nichts Negatives abgewinnen. Sie sagt: «Das ist vielleicht der Vorteil daran, dass man alles wieder vergisst. Die unangenehmen Situationen im Alltag, die die Demenz mit sich bringt, die Momente, in denen die Demenz zum Vorschein kommt, die Einschränkungen.»

Psychologin Angelika U. Reutter plädierte dafür, ein anderes Verständnis für Kommunikation zu entwickeln, gerade wenn man sich an Demenzbetroffene wende. Denn auch wenn ihre «Intellektualität langsam am Verstummen ist, sind Seele und Geist noch da». Die richtige Art, um mit Demenzpatientinnen und -patienten zu sprechen, sei es, die «Seelensprache» zu bemühen, so Reutter. Das heisse, dass Worte zwar wichtig seien, aber ihre Bedeutung nicht im Vordergrund stehe. Viel wichtiger sei, dass man einerseits bei sich selber, also authentisch, sei, wenn man einem Menschen mit Demenz begegne. Andererseits müsse man wie das Gegenüber im Moment sein können, einfach da sein und viel Zeit mitbringen.

Ein weiteres, eindrückliches Beispiel, das Ibello vorlas, handelte von Peter Schmidheiny, dessen Frau Anne Marie vor fünf Jahren an Alzheimer gestorben war. In der letzten Phase lebte sie im Alterszentrum Sonnweid in Wetzikon. «Das Ende kam also langsam. Und trotzdem war noch ein Funke Leben da. Wir konnten nicht mehr über Sprache kommunizieren, aber ich sah diesen Funken. Im Kern war Anne Marie bis zum Ende die Frau, die ich kannte und mit der ich einen grossen Teil meines Lebens verbracht hatte – auch wenn sie sich verändert hatte.»

In einer Abschlussrunde fragte Anne Rüffer ihre Gäste, was wir denn von Menschen mit Demenz lernen könnten. «Sie bringen uns Entschleunigung», sagte Obrist. Dieses Leben im Moment bringe auch viel Heiterkeit. Menschen mit Demenz könnten häufig den Tag so richtig geniessen. «Das haben sie uns voraus.» Demenzbetroffene würden uns einen Spiegel vorhalten, dass wir uns in unserer heutigen Gesellschaft zu sehr an intellektuellen Leistungen orientierten, sagte Kunz. «Und wir tun uns schwer damit, daran erinnert zu werden, dass es uns auch mal schlecht gehen könnte.»

Reden über Demenz. Hg. von Elena Ibello und Anne Rüffer (2017), Verlag Rüffer & Rub, Zürich, ISBN 978-3-906304-29-8