Es war zugegebenermassen heiss im Konferenzsaal des Zürcher Kunsthauses. Die mit den Tagungsunterlagen abgegebenen Fächer linderten nur geringfügig das Gefühl, in einem Brutofen zu sitzen. Aber so heiss, dass die Geschäftsführerin von Alzheimer Schweiz, statt wie angekündigt über den Weg von der Demenzstrategie in die Praxis zu referieren, Folien über Sinn und Unsinn der Patientenverfügung auflegte? Erst nahm man es hin, dann entstand eine gewisse Unruhe, bis Stefanie Becker fragte: «Wie lange wollen Sie mich eigentlich noch über Patientenverfügungen referieren lassen?» und das Verwirrspiel aufklärte. So gehe es dem fiktiven, an Demenz erkrankten Walter Meier jeden Tag, er verstehe nicht, worüber oder warum über etwas gesprochen werde. «Im Gegensatz zu Walter dürfen Sie alles auf mich schieben», sagte Becker, «Walter hingegen muss das selbst übernehmen und leidet darunter.»

Im «richtigen» Vortrag dann nahm die Alzheimer-Geschäftsführerin das Publikum mit auf eine Zeitreise durch die Medizingeschichte. 1906, nur neun Jahre nach der Entdeckung von Aspirin, starb Auguste Deter, die Patientin von Alois Alzheimer, mit nur 56 Jahren. «Ich habe mich sozusagen selbst verloren», soll die Patientin – von ihrem Mann verwirrt und orientierungslos in die Klinik gebracht – gegenüber Psychiater Alzheimer ihren Zustand beschrieben haben. Alzheimer untersuchte nach ihrem Tod ihr Gehirn und entdeckte einen massiven Zellschwund und ungewöhnliche Ablagerungen. Und doch dauerte es noch viele Jahrzehnte, bis Alzheimer als Erkrankung das Bewusstsein in der Bevölkerung erreicht hatte. Bei ihrer Grossmutter habe es zu Beginn der 1980er-Jahre einfach zehn Jahre lang geheissen, sie sei senil. «Die im Manifest Demenz von Alzheimer Schweiz 2008 postulierten Forderungen haben nicht an Aktualität verloren», erklärte die Psychologin und Gerontologin. Etwa jene nach der Förderung der Frühdiagnose oder nach einem flächendeckenden und bezahlbaren Angebot für temporäre Entlastung. Auch das regelmässig durchgeführte Demenzbarometer zeige, dass das Wissen um Demenz in der Bevölkerung zwar etwas differenzierter geworden sei, dennoch sei die Krankheit nach wie vor stigmatisiert, was beispielsweise dazu führe, dass viele Betroffene sich vor dem Gang in eine Memoryklinik scheuten. «Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen müssen ab der Diagnose kompetent und zuverlässig begleitet werden», betonte Becker. Zudem müssten Informationen zu Demenz schweizweit niederschwellig zugänglich sein. «Es muss uns gelingen, dass wir uns auf der Strasse nochmals umdrehen, um einem verwirrten Menschen zu helfen.» Deshalb sei es wichtig, jetzt von der Demenzstrategie zur Demenzpolitik zu kommen. «Damit Walter Meier ein gutes Leben mit Demenz in der Schweiz leben kann.»

«Demenz ist mitten unter uns», sagte auch der Stadtzürcher Gesundheitsdirektor Andreas Hauri bei der Eröffnung des ersten Zürcher Demenzsymposiums und nannte die Erkrankung eine gesellschaftliche Herausforderung. Schweizweit sind 151'000 Personen an Demenz erkrankt. Dabei sind durchschnittlich drei Angehörige involviert. Mit dem Auslaufen der nationalen Demenzstrategie sei nun ein guter Zeitpunkt für eine Standortbestimmung und ein Blick in die Zukunft, erklärte Stadtrat Hauri. Mit der demografischen Entwicklung würden auch die Fallzahlen ansteigen. «Entsprechend spielt Demenz eine wichtige Rolle bei der Altersstrategie, welche die Stadt Zürich derzeit entwickelt.»

«Bapi, du störsch!»

Plötzlich dudelt ein alter Schlager aus der «Niederdorfoper» aus dem Lautsprecher und unterbricht das Geschehen. «Häsch ghört, de Heiri hät sis Chalb verchauft!», ruft lautstark ein älterer Mann in der vordersten Reihe. Eine verzweifelte Frau steht vor ihm. «Bapi, jetzt stell doch die Musig ab, du störsch!» Dieser wehrt sich heftig. Er höre Musik, wenn es ihm passe. Die Tochter entschuldigt sich permanent beim Publikum, der Vater reagiert aggressiv. Das kurze Zwischenspiel der beiden Schauspieler Nicole Haas-Clerici und Ernst Haas, die beide in der Geriatrie tätig sind, zeigte eindrücklich, wie belastend das Verhältnis zwischen Angehörigen und einem demenzkranken Menschen sein kann.
Pia Oetiker, stellvertretende Leiterin der Nationalen Demenzstrategie beim Bundesamt für Gesundheit, zog Bilanz über die vergangenen fünf Jahre der Strategie. Aus den vier Handlungsfeldern haben sich 18 Projekte entwickelt, die von verschiedenen Fachorganisationen umgesetzt werden. So haben beispielsweise Alzheimer Schweiz und Pro Senectute Schweiz mit diversen Kampagnen die Sensibilisierung der Bevölkerung übernommen. Im Bereich Diagnostik wurden Standards für Memory-Kliniken erarbeitet. Oetiker verhehlte aber nicht, dass es noch sehr viel zu tun gebe. «Noch ist es eine Papierstrategie, was uns zu Recht vorgeworfen wird.» Zudem fehlten etlichen Fachorganisationen die nötigen Ressourcen, entsprechend würde die Umsetzung mancher Projekte länger dauern. «Wir müssen die Ziele realistisch angehen und auch die kleinen Schritte feiern», mahnte Pia Oetiker, die sich im Anschluss einigen unangenehmen Fragen stellen musste. Denn dass der Bund keine weiteren Ressourcen spricht, sorgt für viel Kritik. Der Ball liege nun bei den Kantonen und Gemeinden, erklärte sie.

«Demenz ist eine gesamtgesellschaftliche und dauerhafte Angelegenheit.» Zu diesem Schluss kommt der Zürcher Regierungsrat, wie Monique Arts, Projektleiterin bei der Gesundheitsdirektion Kanton Zürich, in ihrem Referat aufzeigte. Denn das Thema Demenz betreffe praktisch alle Bereiche der Gesellschaft. Rund 75'000 Zürcherinnen und Zürcher betreuen ihre an Demenz erkrankten Angehörigen. Da diese teilweise erwerbstätig sind, führt dies zu einem volkswirtschaftlichen Produktivitätsverlust. Bei den derzeit rund 25'000 von Demenz betroffenen Personen in unserem Kanton, von denen 60 Prozent zu Hause wohnen, ergeben sich jährlich total 2,1 Milliarden Franken an demenz-assoziierten Kosten. Da sowohl die Anzahl der Demenzerkrankten als auch die Anzahl betreuender Angehöriger sich voraussichtlich bis ins Jahr 2040 verdoppeln wird, tangiert Demenz das Arbeitsleben zunehmend. Auf Kantonsebene wurde aufgrund der Nationalen Demenzstrategie unter anderem das jährlich stattfindende Zürcher Demenzforum gegründet, an dem verschiedene Stakeholder aus Gemeinden, Kanton, Leistungserbringern, Forschung, Bildung und Betroffenenorganisationen mitwirken. Ebenfalls entstanden ist eine unabhängige Plattformorganisation namens «Mäander». Dabei gehe es darum, verschiedene Demenzangebote, die bereits bestünden, zu koordinieren, neue Angebote durch Vernetzung zu initiieren und bekannt zu machen. Ziel sei es, erklärte Monique Arts, dass nicht jeder das Rad neu erfinden müsse, sondern von bereits umgesetzten Ideen profitieren könne. «Demenz ist eine gemeinsame Aufgabe», rief Arts zum Schluss auf, «packen wir sie an».

Christian Streit, Geschäftsführer von senesuisse, stellte sich der Frage, ob sich unsere Gesellschaft Demenz in Zukunft leisten könne. Der Trend gehe klar hin zur individuellen Betreuung. Die Aufforderung «Du musst jetzt jassen», einfach weil jassen auf dem Programm stehe, werde nicht mehr funktionieren. Obwohl es das «Stöckli», in dem früher die ältere Generation ihren Lebensabend verbrachte, nicht mehr gebe, würde familiäre Strukturen wieder wichtiger. «Nur, dass die Familie vielleicht eher das Quartier oder Umfeld sein wird, in dem man lebt.» Digitale Diagnose-Tools zur Überwachung der Bio-Daten und des individuellen Verhaltens werden gemäss der GDI-Studie «Take Care» an Bedeutung gewinnen, ebenso die ambulante Infrastruktur. Den grössten Misstand in Bezug auf die Finanzierung sieht Streit im Umstand, dass in der Krankenpflege-Leistungsverordnung (KLV) keine passenden Leistungen für Demenzpatientinnen und -patienten vorhanden sind. Hier müssten Formulierungen von demenzspezifischen Pflegehandlungen aufgenommen werden. Er wünsche sich einen Paradigmenwechsel in der Langzeitpflege, so Streit. Statt nur von Kosten, solle man doch wie in anderen Industriezweigen von Investitionen sprechen. Denn das Ergebnis sei sehr positiv. «Es kommt ein sehr gutes Leben dabei heraus.»

Nicht einfach auf die Freiwilligen schieben

Der erste Teil des Zürcher Demenzsymposiums, das am Nachmittag mit einem ebenso reich befrachteten Programm weiterging und vom Stadtzürcher Gesundheits- und Umweltdepartement initiiert und organisiert wurde, mündete schliesslich in eine Podiumsdiskussion. Moderatorin Cornelia Kazis lud nebst allen bisherigen Referierenden auch den Gossauer Gemeindepräsidenten Jörg Kündig in seiner Funktion als Präsident des Verbands der Gemeindepräsidenten im Kanton Zürich auf die Bühne. Es brauche möglichst rasch praktische Modelle, die auch von kleinen Gemeinden übernommen werden könnten, antwortete Kündig auf die Frage nach einer Strategie für die Gemeinden. In seiner Gemeinde existiere ein sehr grosses Netz an Freiwilligen, die sich stark einsetzten. Diese Erklärung stiess beim Publikum auf Kritik. Es könne doch nicht einfach alles auf die Freiwilligen geschoben werden, meldete sich eine Teilnehmerin zu Wort. Ihr Votum, dass die Gemeinden Geld sprechen müssten, beispielsweise, um Tagesstätten für demenzkranke Menschen zu schaffen, erntete grossen Applaus. Auch der Bund müsse sich an der Finanzierung beteiligen, lautete eine weitere Forderung. Schliesslich gewähre dieser auch Kindertagesstätten eine Anschubfinanzierung. Kündig, dessen Gemeinde etwa ein Tanz-Café und Angebote zur Entlastung von betreuenden Angehörigen anbietet, rief dazu auf, in regionalen und überregionalen Strukturen zu denken. Der Informationsaustausch müsse sich verbessern, kleinere Gemeinden müssten sich zusammenschliessen.

Demenz und an Demenz erkrankte Menschen müssen einen Platz in der Gesellschaft erhalten, war eines der zentralsten Anliegen, die am Demenzsymposium vom 1. Juli formuliert wurden. Dass der Weg bis dahin steinig und lang sein wird, ist allen klar. Und wie Pia Oetiker es zu Beginn ihres Referats gesagt hatte: «Vorwärts kommt man nur mit vereinten Kräften. Auch die Stadt Zürich bleibt dran: Das nächste Demenzsymposium findet am 7. Juli 2020 statt.