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«Es ist ein gutes Gefühl, wenn man es gemacht hat»

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04. September 2018
Was bringt eine Advance Care Planning-Beratung (ACP)? Welcher Mehrwert erwächst aus der «Patientenverfügung plus»? Pallnetz.ch fragt nach – bei Menschen mit einer Krankheitsdiagnose, bei jungen und bei älteren. Aber auch bei gesunden. Kurz: bei Menschen «wie du und ich». In regelmässigen Abständen veröffentlichen wir diese Gespräche. Den Anfang macht Sandro Küng, Jahrgang 1966, aus Zürich. Er ist selbstständig erwerbend und steht gesund inmitten des Lebens, sein jüngstes Kind ist 10-jährig.
Sandro Küng, Sie sind gesund. Warum nehmen Sie eine ACP-Beratung?
Ich mache mir jetzt Gedanken für den Fall, wenn ich einmal nicht urteilsfähig sein sollte. Ich will meinen Willen kundtun – natürlich auch, um meine Angehörigen zu entlasten. Sie sollen ein Instrument haben, worauf sie sich im Entscheidungsfall verbindlich berufen können und somit nicht «aus dem Bauch» entscheiden müssen. Ist keine Patientenverfügung vorhanden, so meine persönliche Erfahrung, kann es ungemein schwierig sein, den mutmasslichen Willen des Betroffenen zu deuten und zu vollziehen. In diesem Fall entscheiden andere, vielleicht nur ein Betroffener, vielleicht mehrere. Das kann zu unschönen Situationen führen, wenn man sich nicht einig ist. Das soll vermieden werden.
«Wenn es einen eleganten Ausweg gibt aus dem Leben, dann nehme ich diesen.»

Haben Sie sich auf die Beratung vorbereitet?
Nein. Und zwar bewusst nicht. Einerseits hatte ich Monika Obrist, Geschäftsführerin der palliative zh+sh und ACP-Beraterin, gefragt, ob eine Vorbereitung nötig sei und anderseits hatte ich einfach Vertrauen, in der Beratung gut aufgehoben sein. Das hat sich auch so bewahrheitet: Monika Obrist hat mich sowohl fachlich versiert als auch menschlich sehr gut durch den Beratungsprozess geführt. Sie nahm mich wahr, in dem was ich sagte und setzte es in der Beratung um. Das ist sehr wertvoll. So hat sie beispielweise meine Aussage «Wenn es einen eleganten Ausweg gibt aus dem Leben, dann nehme ich diesen.» nicht nur gehört, sondern auch eins-zu-eins in meine Verfügung einfliessen lassen.

Haben Sie die Vorgehensweise in der ACP-Beratung nachvollziehen können?
Für mich hat es sich sehr natürlich angefühlt, so wie in einem normalen Gespräch. Die ACP-Beratung hat eine klare Strukturierung, man geht vom Grossen zum Kleinen. Gross meint zum Beispiel «Lebst du gerne?» und klein «Willst du reanimiert werden?». Die ganze Advance Care Planning ist nicht abstrakt, vielmehr konnte ich mir alles gut vorstellen.
Ich habe den Eindruck, dass das, was in der Beratung spontan zum Vorschein kommt, auch genau das Richtige ist, genau das, was es in diesem Moment braucht und um was es geht. Diese Erfahrung bestätigt auch die Richtigkeit meines Entschlusses, mich nicht vorzubereiten.

Welche Erwartungen haben Sie an die ACP-Beratung?
Meine ACP-Verfügung soll ausführlich und detailliert sein. Ausführlicher und detaillierter als die üblichen Patientenverfügungen. Zudem soll die Beratung professionell sein. Professionell im Sinne von Fundiertheit nach neuesten Erkenntnissen.

Und sind Ihre Erwartungen erfüllt worden?
Ja, voll und ganz.
«Ich will ein Kommunikationsmittel haben, wenn ich selber nicht mehr kommunizieren kann.»

Haben Sie ein Kernanliegen an die ACP?
Ich will nicht, dass über mich verfügt wird, wenn ich nicht mehr urteilsfähig bin. Ich will ein Kommunikationsmittel haben, wenn ich selber nicht mehr kommunizieren kann. Dafür habe ich jetzt die «Patientenverfügung plus».

Wie haben Sie die Beratung erlebt?
Kurzweilig und angenehm, die Zeit ist wie im Flug vergangen. Ich habe viele Fakten erhalten. Fakten über Situationen und Möglichkeiten, denen ich mir vorher so nicht bewusst war oder von denen ich noch keine Kenntnis hatte.

Situationen, die Sie noch nicht gekannt haben?
Ja, zum Beispiel die Reanimation. Mir war nicht bewusst, dass nur ein kleiner Teil der Reanimierten wieder vollständig wiederhergestellt weiterleben kann und dass zahlreiche mit Folgeschäden zu kämpfen haben. Über diese Thematik habe ich Fakten in der Beratung erhalten. Fakten, die mich in meinen Entscheidungen unterstützen.

Wie geht es Ihnen nach der Beratung?
Gut. Mir ist es auch während der Beratung gut gegangen, ich habe mich die ganze Zeit begleitet und im Gespräch getragen gefühlt. Ich habe Fakten bekommen und ich konnte Fragen stellen – beides ist mir sehr wichtig. Monika Obrist hat die nötige Expertise und hat mir die erfragten Erklärungen geliefert. Diese Herangehensweise ermöglichte es, mir Situationen vorzustellen, in denen es zu entscheiden gilt und heute die entsprechende Entscheidung im Rahmen der ACP-Beratung festzulegen und festzuhalten.

Hat sich seit der Beratung etwas verändert?
Ja, klar. Ich bin mir bewusster, weil ich mir vertieft Gedanken zu Krankheit und Tod gemacht habe. Möglicherweise werde ich zu einem späteren Zeitpunkt Anpassungen in meiner Verfügung vornehmen. Heute ist die Situation so, dass mein jüngstes Kind 10 Jahre alt ist. Daher nehme ich aus aktueller Sicht mehr Massnahmen zur Lebensverlängerung in Kauf – ich will mich ja für die Kinder da sein können – als ich es vielleicht später in Betracht ziehe, wenn sie erwachsen ist.

Gibt die ACP Ihnen und Ihren Angehörigen eine Orientierungshilfe?
Für mich selber unbedingt, ja. Ich hoffe, auch für die anderen in der Verfügung Erwähnten. Die Verfügung selber habe ich sowohl digital hinterlegt als auch den darin Erwähnten zugestellt.

Gab es Reaktionen?
Im Bekanntenkreis habe ich in einem Gespräch erwähnt, dass ich in der ACP-Beratung war und nun über eine «Patientenverfügung plus» verfüge. Ein Bekannter hat interessiert zugehört und umgehend gesagt, «das mache ich auch sofort.» Auch mit meiner Mutter habe ich mich darüber ausgetauscht. Wir haben uns einen Nachmittag lang Zeit genommen und ihre Patientenverfügung überarbeitet und ergänzt.

Ihr Fazit?
Ich kann die ACP-Beratung und die «Patientenverfügung plus» sehr empfehlen. Es ist ein gutes Gefühl, wenn man es gemacht hat. Mein Dank geht an Monika Obrist für die umfassende Beratung.
palliative zh+sh, cbu