1) Wie begleiten Sie Schwerkranke und Sterbende?

Als Pflegefachfrau in einem mobilen spezialisierten Palliative-Care-Team lasse ich mich immer auf ein ganzes System ein, nämlich auch auf die Angehörigen dieser schwerkranken und sterbenden Menschen. Dazu kommen Kolleg_innen von der Spitex, mit denen wir eng zusammenarbeiten, die Hausärzte, unsere Konsiliarärztinnen, manchmal sind noch Physio- oder Ergotherapeuten, Komplementärmediziner und Onkologen Teil dieses Betreuungsnetzes. Ich bin eine Playerin in diesem System, und meine Aufgabe ist es unter anderem, alles zu koordinieren.

Wichtig ist für mich, einen guten Kontakt zu den Betroffenen herzustellen. Im Zentrum stehen immer die Autonomie und Interessen der Kunden und Kundinnen. Ich war heute zum Beispiel bei einer jüdisch-orthodoxen Frau, die eine wunde Stelle am Gesäss hatte. Es wäre gut, wenn am Abend jemand von der lokalen Spitex diese Wunde behandeln würde, sagte ich, worauf die Dame zögerte. Am Abend kämen meist männliche Pflegende vorbei, sagte sie auf Nachfrage. Es wäre ihr unangenehm gewesen, wenn ein Mann diese Aufgabe übernehmen würde. Wir beschlossen gemeinsam, dass es genüge, wenn sie nur die weiblichen Spitex-Mitarbeitenden darum bitte. Solche, auch kleine, Anliegen aufzunehmen, finde ich wichtig.
Während die Kolleginnen von der lokalen Spitex häufig täglich bei den Kunden und Kundinnen vorbeigehen, bin ich in der Regel einmal pro Woche bei ihnen. Manchmal auch öfters wie bei der erwähnten Klientin, weil sie zum Beispiel immer noch unter Übelkeit und Schmerzen litt und die nötigen Medikamente noch nicht vor Ort waren. Manchmal melde ich mich nur telefonisch und frage, wie es geht und ob ich vorbeikommen solle. Einige Kunden sagen nach dem Abklärungsgespräch, sie bräuchten uns nicht und würden sich sonst melden. Auch das ist Autonomie.

2) Was ist Ihr Ziel bei der täglichen Arbeit?

Ich möchte neutral bleiben. Mein Ziel gleicht sich deshalb dem Ziel der Kunden an. Ihr Weg kann sich total von dem unterscheiden, den ich persönlich einschlagen würde. Wenn zum Beispiel jemand keine Schmerzmittel nehmen und die Schmerzen aushalten will, muss ich das bis zu einem gewissen Grad stehen lassen. Ich würde in einem solchen Fall einfach Vor- und Nachteile aufzeigen und immer wieder nachfragen, ob sich ihre Meinung geändert hat. Manchmal muss man die Wünsche auch herausschälen, derer sich jemand gar nicht richtig bewusst ist. Dazu ist ein Gegenüber nötig, das eine gute Präsenz hat. Ich arbeite gerne familienorientiert, und bin immer froh, wenn Familienmitglieder bei solchen Gesprächen dabei sind.

Kommunikation ist das A und das O in meiner Arbeit. Wie frage ich etwas? Gleichzeitig darf man manchmal nicht zu viel reden. Gestern hatte ich zum Beispiel eine Klientin, die todmüde war, und ich musste mich auf das Allernötigste konzentrieren. Man muss ja bedenken: Das Leben unserer Klientinnen und Klienten ist beschränkt. Sie haben häufig andere Prioritäten, als mich zu sehen, das ist auch richtig so. Manche sehe ich monatelang nicht. Andere sind extrem froh, wenn ich komme, weil eine Symptomkontrolle nötig ist und Themen vorhanden sind, welche sie besprechen wollen.
Mein Ziel ist ausserdem, mit meinem Herz und meinen Gefühlen präsent zu sein. Ich möchte immer ehrlich sein und gefühlsmässig wahrnehmen können, was im Raum vorhanden ist. Wenn Dinge ans Licht gelangen, vielleicht von ganz tief unten, freut mich das immer sehr.

3) Was braucht es, damit Sie Ihr Ziel erreichen können?

Dass ich bei mir bleibe. Ich habe Rituale, wenn ich bei Kunden vor der Türe stehe. Ich atme tief durch, spüre den Boden unter meinen Füssen. Wenn ich merke, dass eine Situation sehr emotional wird, versuche ich mich auf meinen Atem zu konzentrieren.

Von den Bedingungen her ist es wichtig, Zeit zu haben – wir haben mehr Zeit zur Verfügung als die örtliche Spitex. In der Spitex Zürich Sihl sind wir ab November zu sechst als spezialisierte Palliativpflegende für vier Spitex-Zentren zuständig. Wir hatten vorher weniger Ressourcen zur Verfügung. Dass wir nun mehr Personen sind, ist Gold wert. Ich kann ein Austrittsszenario eng begleiten, kann mit den anderen wichtigen Playern vor Ort sein, wenn jemand vom Spital nach Hause kommt, um das weitere Vorgehen zu besprechen. Auch wenn akut eine Verschlechterung eintritt, kann ich vorbeigehen.
Ich schätze die Arbeit im Team auch, weil ich mich mit meinen Kolleg_innen austauschen kann, wenn ich irgendwo anstehe. Wir führen zudem sechs Mal pro Jahr eine Supervision durch. Das ist wichtig für die eigene Psychohygiene. Die Stimmung in unserem Team ist fröhlich, schön, wir lachen viel.

4) Welche Begegnung hat sie zuletzt persönlich berührt?

Zirka sechs Wochen, nachdem jemand gestorben ist, rufen wir jeweils die Hinterbliebenen an. Eine Ehefrau bedankte sich bei mir und sagte, wie wichtig es gewesen sei, dass ich mit ihrem Mann intensiv über seine Patientenverfügung diskutiert habe. Er hatte zwei Stomas, war aber noch relativ gut zwäg, also noch nicht bettlägerig. Später verschlechterte sich sein Zustand überraschend rasch und er verstarb im Waidspital. Er hatte in seine Verfügung «Reanimation Ja» geschrieben. Ich wurde hellhörig und erklärte ihm, was das heissen könne, dass die wenigsten dies ohne schwere Folgen überleben würden, gerade in seinem Gesundheitszustand. Die Frau sagte mir nach seinem Tod, mein Intervenieren habe zu äusserst wertvollen Gesprächen zwischen ihnen geführt. Es sei schön gewesen, dass ich so ehrlich und offen war. Das berührte mich, weil es mir nicht leicht gefallen war. Es braucht manchmal Mut, so etwas Unangenehmes, Provokatives zu sagen.

5) Wo sehen Sie Handlungsbedarf in der Palliative Care?

Finanziell klaffen nach wie vor Lücken, und zwar bei der interprofessionellen Versorgung. Für unsere Konsiliarärztinnen, die bei den Patient_innen vorbeigehen, ist es schwieriger geworden Vieles zu verrechnen. Ich bin jeweils froh, wenn ich sie kurz anrufen und um Rat fragen kann. Auch sie stecken viel Goodwill in die Sache. Auch bei Medikamenten oder Material müssen wir schauen, was von den Kassen übernommen wird und was nicht.

Von der Information her sehe ich auch noch Handlungsbedarf. Viele Menschen wissen entweder immer noch nicht, was Palliative Care ist, oder verstehen etwas Falsches darunter. Sie setzen es mit Sterbebegleitung gleich und nicht mit einer Optimierung der Lebensqualität. Zum Teil haben wir Mühe, überhaupt an Patient_innen zu gelangen, die sagen, sie bräuchten uns noch nicht.