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«Die Frage der Finanzierung ist am dringendsten»

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Preisträgerin Heike Gudat, Laudator Roland Kunz und die Preisstiftenden Matthias Mettner und Jacqueline Sonego Mettner. (Bilder: Christian Ruch)

Portrait

CV von Heike Gudat

Heike Gudat (*1964) ist Internistin und Palliativmedizinerin. Nach ihrem Medizinstudium in Basel bildete sie sich zur Internistin aus. Ein Nachwuchsstipendium des Schweizerischen Nationalfonds führte sie nach Lübeck an das Institut für Tumorzytogenetik (Leitung Frau Prof. Fonatsch). An der Schwelle zum Wechsel in die Forschung entschloss sie sich, doch wieder in die Klinik zurückzukehren. In dieser Zeit lernte sie das Gebiet der Palliative Care kennen – und blieb. Seit dem Jahr 2000 arbeitete sie in der Palliativklinik HOSPIZ IM PARK in Arlesheim, erst als Leitende Ärztin, später als Chefärztin und ärztliche Direktorin. In diesen Jahren engagierte sie sich am Ausbau der Palliative Care in der Schweiz und für die Region. Sie war Mitbegründerin und langjährige Präsidentin der Basler Sektion von palliative ch und leitete verschiedene Initiativen zur Förderung der regionalen Palliativversorgung. Im Rahmen des Nationalen Förderprogramms verantwortete sie den Aufbau der heutigen Website von palliative ch, beteiligte sich an Nationalen Arbeitsgruppen zu Bildungsfragen der Palliative Care und leitete mehrere Jahre die Nationale Tarifgruppe, unter welcher erstmals eine einheitliche Tarifstruktur für stationäre Palliative Care im SwissDRG-System erarbeitet wurde.

Neben Projekten zur Versorgungsforschung leitete Heike Gudat eine langjährige Interviewstudie zu Sterbewünschen in schwerer Krankheit (zusammen mit Prof. Rehmann-Sutter, Co-Leitung, Dr. phil. Kathrin Ohnsorge und Dr. des. Nina Streeck), finanziert durch den Nationalfonds, Oncosuisse und die Förderstiftung des HOSPIZ IM PARK. Die Studie wurde 2016 mit dem Forschungspreis der HEMMI-Stiftung ausgezeichnet. Heike Gudat ist Mitautorin verschiedener Fachbücher im Bereich der Palliative Care und Mitglied des AkademiaNet (Portal für exzellente Wissenschaftlerinnen der Robert-Bosch-Stiftung).

Heike Gudat übt eine regelmässige Lehrtätigkeit aus. Sie hat im Raum Basel verschiedene Lehrgänge für Palliative Care aufgebaut und besitzt seit 2012 einen Lehrauftrag an der medizinischen Fakultät der Universität Basel.

(Text entnommen aus der Einladung zum Schweizer Palliative Care Preis)

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16. September 2020 / Vermischtes
Palliativmedizinerin Heike Gudat wurde Ende August mit dem Schweizer Palliative Care Preis ausgezeichnet, der alle zwei Jahre verliehen wird. Ihre Verdienste in der Palliative Care sind immens, die Preisträgerin selbst streicht lieber den Wert der Teamarbeit heraus.
Was bedeutet Ihnen der Schweizer Palliative Care Preis?

Heike Gudat: Meine Gefühle sind etwas gemischt. Einerseits ist der Preis eine grosse Ehre und Anerkennung für mein Arbeit. Andererseits habe ich das, wofür ich hier geehrt wurde, immer im Teamwork geleistet. All das zu erreichen, war immer eine Zusammenarbeit mit ganz vielen anderen Menschen.

Das heisst, Sie geben diesen Preis eigentlich weiter?

(lacht) Weitergeben in diesem Sinne, dass man die Leistungen des Teams und den Wert von Teamwork immer wieder herausstreicht. Die Interprofessionalität ist mir enorm wichtig. Beispielsweise sind in unserem Palliative Care Curriculum im Medizinstudium der Universität Basel viele Fachrichtungen involviert. Also nicht nur Palliativmediziner und Onkologinnen, sondern auch Hausärzte, Neurologinnen, Neonatologen, Pflegende und weitere Berufsgruppen. Darauf sind wir wirklich etwas stolz.

In Ihrem Lebenslauf steht, dass Sie sich nach einem Nachwuchsstipendium eigentlich ganz der Forschung zuwenden wollten, sich dann aber doch wieder für die klinische Medizin entschieden haben. Wie kamen Sie zur Palliative Care?

Das war ein purer Zufall. Während meiner ersten Zeit als Assistenzärztin war ich im Kantonsspital Luzern. Viele der Haltungen, die mir damals vermittelt wurden, entsprechen auch jenen der Palliative Care, das interprofessionelle Arbeiten zum Beispiel, die Humanitas in der Medizin, bei der man den Menschen ins Zentrum stellt. Das entsprach mir sehr. Nach dieser Zeit kam ich an Spitäler, an denen ich das sehr vermisste und teilweise richtig schockiert war über die sehr technische Medizin, in der Prioritäten ganz anders gesetzt wurden. Nebst dem Arbeiten mit Menschen, interessierte mich auch die Forschungstätigkeit sehr. Aufgrund meiner negativen Erfahrungen in der Medizin lag der Wechsel in die Forschung nahe. Ich hatte bereits einen Ruf nach Wien und war als Springerin in verschiedenen Spitälern tätig, während ich auf die EU-Zulassung wartete. An der Bircher-Klinik Susenberg in Zürich übernahm ich zufällig eine Stelle, die als Rehabilitation im Setting der Palliative Care ausgeschrieben war, und war überrascht, denn diese Art von Medizin entsprach genau meinen Vorstellungen. Hinzu kam, dass mein damaliger Freund und heutiger Mann nicht auswandern wollte. Das alles führte dazu, dass ich in diesem Fach blieb. Aber das war bei weitem keine Verlegenheitslösung, sondern viel mehr die Entdeckung, dass es diese Art der Medizin, die ich verfolgt hatte, eben doch gab.

Palliative Care steckte damals ja noch sehr in den Kinderschuhen.

Ja, absolut. Das war im Jahr 1996, und ich kannte bis dahin nicht mal das Wort Palliative Care. Aus heutiger Sicht ist das fast ein Skandal. Dass ich diese Stelle an der Klinik Susenberg gefunden hatte, war ein absoluter Zufall, aber in der Retrospektive musste vielleicht auch alles so sein.
«Im Hospiz müssenn wir sehr schnell viel Vertrauensarbeit leisten.»

Sie arbeiten seit 20 Jahren in der Palliativklinik Hospiz im Park in Arlesheim. Was ist heute anders als damals, als Sie Ihre Arbeit dort begonnen haben?

Man kann das praktisch nicht mehr vergleichen. Als ich im Hospiz begann, vertraten die Krankenkassen die Meinung, dass jemand, der im Sterben liegt, keine Spitalleistung benötigt und bezahlten die Behandlung nicht. Bald gab es dann aber einen Bundesgerichtsentscheid, der besagte, dass auch Menschen, deren Lebensende absehbar ist, ein Recht auf eine Versorgung im Spital haben. Dies im Sinne einer Akutversorgung, jedoch mit anderen Zielen. Zu Beginn hatten wir kaum mehr als drei oder vier Patienten im Hospiz, die im Schnitt 30 Tage im Hospiz waren. Aber auch das änderte sich schnell. Das Spannende war, dass wir damals alles gemeinsam entwickelten, denn es gab absolut nichts Schriftliches zu Standards oder Assessments. Heute ist es bei uns im Hospiz so, wie man es von einer Palliativstation kennt, es ist alles durchorganisiert und standardisiert. Die Geschwindigkeit hat stark zugenommen. Die Patienten sind im Median acht Tage bei uns, ein Drittel bleibt unter drei Tagen. Viele haben wir bereits zu Hause mitbetreut und kennen demnach ihre Geschichte. Natürlich möchten die meisten zu Hause sterben, aber wenn es Schwierigkeiten gibt, beispielsweise durch Blutungen oder Atemnot, verbringen sie ihre letzten Stunden oder Tage bei uns. Das bedingt, dass wir sehr schnell viel Vertrauensarbeit leisten müssen.

Sie haben jeden Tag mit sterbenden Menschen zu tun. «Gewöhnt» man sich irgendwie daran? Was befähigt Sie, Tag für Tag wieder da dran zu gehen?

Ich glaube, man muss hineinwachsen und verstehen, dass es kein Scheitern ist, wenn jemand verstirbt, sondern vielmehr Teil des Lebens und einer Erkrankung. Was einem dabei hilft, ist die Tatsache, dass man sehr viel verbessern und Leiden mindern kann. In unserem Betreuungssetting ist es möglich, praktisch alle Schmerzen zu eliminieren und auch Angst oder andere Beschwerden wie Atemnot zu lindern. Das gibt eine grosse Zufriedenheit, wenn man akzeptiert, dass ein Leben zu Ende gehen darf. Aber man gewöhnt sich nicht dran, nein. Ich bin eher empfindlicher geworden. Es gibt Situationen, die mich mehr beschäftigen als früher, etwa dann, wenn junge Menschen oder Eltern mit kleinen Kindern sterben. Man kann diese Arbeit nur leisten, wenn man nicht abstumpft, nicht zynisch wird, nicht verbraucht wird. Ich sehe es als eine Auszeichnung für unser Haus, dass es uns eine gute Psychohygiene mit Supervision und Fallbesprechungen erlaubt und diese Notwendigkeit anerkennt. Einfach als Vergleich: Bei uns sterben rund 200 Menschen pro Jahr, das sind in etwa gleich viele wie auf der Intensivstation des Unispitals Basel. Bei uns gibt es alle sechs Wochen eine Supervision, wir Ärztinnen pflegen zudem einen sehr intensiven Austausch untereinander. Für die Mitarbeitenden der Intensivstation gibt es meines Wissens kein regelmässiges Supervisionsangebot.
«Es gab damals nichts zum Thema Palliative Care, also blieb uns gar nichts anderes übrig, als an all diesen Punkten zu arbeiten, damit Palliative Care etabliert werden konnte.»

Sie haben im Bildungswesen viele Anstrengungen unternommen, Lehrgänge für Palliative Care aufgebaut, sorgten für die Förderung der Palliativversorgung in Ihrer Region und setzten sich auch schweizweit für Palliative Care ein, etwa in Nationalen Arbeitsgruppen zu Bildungsfragen der Palliative Care und leiteten mehrere Jahre die Nationale Tarifgruppe, unter welcher erstmals eine einheitliche Tarifstruktur für stationäre Palliative Care im SwissDRG-System erarbeitet wurde. Wo sehen Sie die grössten Knackpunkte heute für Palliative Care?

Das klingt nach so viel, aber diese Arbeit erstreckte sich über 20 Jahre. Viele Pionierinnen und Pioniere haben einen sehr grossen Leistungsausweis, ich bin nicht die einzige. Es gab damals nichts zum Thema Palliative Care, also blieb uns gar nichts anderes übrig, als an all diesen Punkten zu arbeiten, damit Palliative Care etabliert werden konnte.
Was mir heute am dringendsten erscheint, ist die Frage der Finanzierung. Es muss für die Leistungen der Palliative Care endlich auch den richtigen Betrag an Geld geben. Ohne das werden wir nicht überleben, können die Palliative Care nicht weiterentwickeln - wohl nicht einmal erhalten. Das ist ein riesiger blinder Fleck bei den Politikerinnen und Politikern, die nicht realisieren, dass sie das Ganze letztlich an die Wand fahren, wenn es so weitergeht. Diese Art von Medizin ist im Hinblick auf die Zukunft entscheidend. Es geht nicht nur um den Umgang mit sterbenden Menschen. Palliative Care ist auch der Ansatz in der gesamten Chronic Care, die zunehmend wichtiger wird, weil wir immer länger mit Krankheiten leben werden. Entsprechend zieht sie sich über Jahre hinweg. Dazu müssen wir die nötigen Grundlagen schaffen, damit endlich auch Gespräche honoriert werden, pflegerische Leistungen zu Hause finanziert werden, Leistungen der Angehörigen auch in Form von Geld wertgeschätzt werden. Auch die Gemeinden brauchen Unterstützung, damit sie sich die spezialisierten ambulanten Palliative-Care-Dienste leisten können. Es gibt so viele Ideen und Fachleute, aber wenn das Geld fehlt, wird es nicht funktionieren.

Also könnte die Einbindung von Palliative Care am Geld scheitern?

Ja, leider ist das ein ganz wichtiger Faktor. Die Tarifgruppe der Fachgesellschaft palliative ch hat aus offiziellen Statistiken und eigenen Daten errechnet, dass für Schweizer Palliativstationen zirka 1/37 der Kosten für das letzte Lebensjahr ausgegeben wird.. Das zeigt doch, wie viel uns in der Schweiz Palliative Care wert ist: nichts. In der Schweiz ist die Palliative-Care-Versorgung in allen Kantonen sehr gut, die Fachkräfte sind sehr gut ausgebildet und verstehen ihr Handwerk. Stossend daran ist aber, dass sich die Patienten selbst darum kümmern müssen, um überhaupt Palliative Care erhalten. Es wird ihnen nicht automatisch angeboten.
Untersuchungen zeigen, dass eher gebildete Menschen, die unsere Sprache sprechen und sich im Gesundheitswesen etwas auskennen, eine palliative Versorgung bekommen. Menschen mit Migrationshintergrund haben deutlich weniger Zugang zu Palliative Care. Das ist diskriminierend. Ebenso diskriminierend ist, dass Menschen in Alters- und Pflegeheimen kaum Zugang zu spezialisierter Palliative Care erhalten. Auch da ist wieder die finanzielle Komponente im Spiel, - das System erlaubt es gar nicht. Ein weiterer Punkt ist, dass Menschen, die auf einer Palliativstation betreut werden und aus den bekannten betriebswirtschaftlichen Gründen nicht bleiben können, einfach einen Therapieabbruch hinnehmen müssen, weil es keine angemessenen Anschlusslösungen gibt, beispielsweise in Hospizen. Es gibt zu wenige Hospizplätze, und Alters- und Pflegeheime sind nicht immer eine Alternative. Gerade für junge Menschen, die aus einer Palliativstation entlassen werden, gibt es keine Anschlusslösung. Ich finde das sehr bedenklich für unser grundsätzlich gutes Gesundheitssystem.

Das zeigt sich auch in den Zahlen. Gemäss dem Bundesamt für Statistik wurden 2018 knapp 12 Prozent der im Spital Verstorbenen vor ihrem Tod palliativ versorgt, die meisten von ihnen Tumorpatienten. Bei Krankheiten des Kreislaufsystems ist Palliativpflege selten. Was kann man tun, damit Palliative Care häufiger zum Einsatz kommt?

Es ist tatsächlich so, dass die meisten Medikamente und Modelle der Begleitung in der Palliative Care für Menschen mit Krebs entwickelt wurden. Das gilt auch für die Dienste der mobilen Palliative-Care-Teams. Atemnot zum Beispiel kann man bei onkologischen Patienten sehr wirkungsvoll mit Morphin behandeln, bei Patienten mit der Lungenkrankheit COPD ist das aber viel schwieriger, weil bei zu hohen Dosen die Gefahr einer CO2-Narkose droht. Die Patienten werden schläfrig und können sogar daran sterben. Ich sehe verschiedene Gründe, warum nichtonkologische Patientinnen gar nie Zugang zu Palliative Care erhalten. Viele Patienten, Angehörige und auch Betreuende verknüpfen den Begriff «Palliative Care» mit Sterben und entscheiden, dass der Patient noch nicht soweit ist. Möglicherweise ist das Wort palliative inzwischen zu sehr «abgenutzt», vielleicht brauchen wir einen neuen Begriff.
«Das Miteinander von kurativ, palliativ und rehabilitativ haben viele Palliativmediziner nicht wirklich gelebt. Wir müssen diesen Dialog inskünftig anders führen.»

Man müsste die Palliative Care also weiterentwickeln, damit sie auch für andere Patientengruppen stimmt?

Wir sind in gewisser Weise mitverantwortlich für diese einseitige Entwicklung. Lange Zeit wurde in der Palliative Care die lebensverlängernde Medizin etwas zu sehr an den Pranger gestellt, dabei aber der Patientenwille zu wenig beachtet. Das Miteinander von kurativ, palliativ und rehabilitativ haben viele Palliativmediziner nicht wirklich gelebt. Wir müssen diesen Dialog inskünftig anders führen.

Heutzutage wird oft über Selbstbestimmung am Lebensende gesprochen. Wie sehen Sie das? Sind manche, die sich ihr Leben lang keine Gedanken über das Sterben machen oder machen wollten in der Lage, dann, wenn es darauf ankommt, wirklich darüber zu sprechen?
Das ist ein Anspruch mit ganz vielen Schattenseiten. Es braucht von vielem etwas: gemeinsame Lösungen finden, der betroffenen Person nicht nur ihre Freiheiten, sondern auch ihre Eigenheiten lassen, Bedürfnisse und Wünsche beachten, aber gleichzeitig auch Beistand leisten und für gewisse Dinge die Verantwortung zu übernehmen. Das ist ein sehr anspruchsvoller Mix für alle Seiten. Und es braucht eine gewisse Demut. Viele Dinge geschehen einfach. Man muss sich damit abfinden, dass man nicht alles bestimmen kann. Ich finde diesen Anspruch schrecklich, dass die Patienten so fehlerfrei, abgeklärt und selbstbestimmt sein müssen. Das sind wir doch im ganzen Leben nicht, wir stolpern immer wieder. Und so ist es auch am Lebensende: Manchmal ist es ein Gewurstel, aber das ist das Leben.

Welche Projekte werden Sie Zukunft angehen?

(lacht) Kürzer treten! Mein nächstes Projekt ist, die Dinge langsam in andere Hände zu übergeben.
palliative zh+sh, Gabriela Meissner