Über das kürzlich erschienene Buch «Reden über Sterben», herausgegeben von palliative zh+sh und dem Verlag Rüffer & Rub, brachte die NZZ eine ausführliche Besprechung. Die Autorin Dorothee Vögeli schreibt, die Tonalität im Sammelband sei geprägt von «behutsam formulierten Erkenntnissen, die vom respektvollen Blick auf das zutiefst Persönliche im Umgang mit dem Sterben und dem Tod durchdrungen sind». Das Buch umkreise ein schwieriges Thema, ohne dabei in Voyeurismus zu verfallen, so Vögeli. Sie besprach einzelne Themen aus dem Buch und wies zudem auf die Ausstellung «Noch mal leben vor dem Tod» in der Limmat Hall in Zürich hin.

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Auch das Portal Kath.ch berichtete mehrmals über die Ausstellung «Noch mal leben vor dem Tod». Unter anderem mit einem interessanten Videobeitrag von Hans Merrouche, der das Künstlerpaar Walter Schels und Beate Lakotta beim Gang durch die Ausstellung begleitete. Zu Wort kommen im Beitrag auch die Seelsorgerin Tatjana Disteli und der Palliativmediziner Roland Kunz. Sie nehmen Stellung zur Betreuung Sterbender und zur Situation bezüglich der Versorgung in Palliative Care in der Schweiz. Kunz sagt: «Ich denke, diese Bilder können viel dazu beitragen, dass Menschen, die Angst haben vor dem Tod, ein anderes Bild vom Tod erhalten.»

Im Oktober sind zahlreiche weitere Beiträge über die Ausstellung «Noch mal leben vor dem Tod» erschienen. Viele von ihnen sind auf der Webseite zur Ausstellung einsehbar (siehe Link in der Seitenleiste).

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Ein aussergewöhnlicher Beitrag erschien bei «Zeit Online». Zwei Journalistinnen zeichneten «ein ehrliches Gespräch unter Ärzten» auf. Genauer: Ein Gespräch zwischen einem Onkologen, einem Hämatologen und einer Palliativmedizinerin. Das Gespräch drehte sich hauptsächlich um die Frage: Wie viel Therapie ist bei Krebserkrankungen sinnvoll? Die Palliativmedizinerin stellte darin fest: «In unserem perversen System wird auch noch das zwanzigste CT vergütet, aber kaum mal ein Gespräch. Das ist unser Dilemma in der Palliativmedizin.» Und der Onkologe pflichtet ihr bei: «Das fürsorgliche Unterlassen wird nicht belohnt.» Immer wieder stelle sich in der Praxis deshalb die Frage, wann man tatsächlich aufhören solle. Die Fachleute geben derweil zu bedenken, dass nicht selten auch die Patientinnen und Patienten bis zum Schluss auf eine Behandlung drängen. Dennoch: «Wenn man einem Patienten klarmacht, dass man bei ihm bleibt, ihn begleitet, seine Schmerzen behandelt, rechtzeitig die Palliativmedizin aktiviert, dann besteht er nach meiner Erfahrung meist gar nicht auf einer weiteren Chemo», so der Hämatologe in der Runde. Intensiv gesprochen wurde in diesem Zusammenhang über Entscheidungsfindung und die Voraussetzungen dafür.

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Über die Frage, welche Therapien nötig und sinnvoll sind und wo unsinnigerweise intensiv therapiert wird, darüber unterhielten sich im Oktober verschiedene Fachpersonen im Rahmen einer Veranstaltung der «Akademie Menschenmedizin».

Die NZZ am Sonntag berichtete darüber und veröffentlichte neueste Zahlen die zeigen, wie stark verschiedene Eingriffe in den letzten Jahren angestiegen sind. Experten erklären sich diesen Anstieg offenbar mit dem Begriff «Übertherapie», die vom geltenden Vergütungssystem vorangetrieben wird. Im Artikel der NZZ am Sonntag kommen viele Beispiele von Patientinnen und Patienten am Lebensende zur Sprache, die unter aggressiven Therapien unnötig litten. Christian Hess von der Akademie Menschenmedizin findet: «Ärzte müssen zum qualifizierten Nichtstun finden.» Und die Ethikerin Nikola Biller-Andorno schlägt vor: «In der Ausbildung der Ärzte muss das Gespräch mit dem Patienten über seine Werte und Prioritäten viel höher gewichtet werden.»

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Unnötige Therapien am Lebensende haben auch den deutschen Palliativmediziner Matthias Thöns ins Gespräch gebracht. Zwar nicht ihre Anwendung, aber die Kritik daran. Thöns veröffentlichte dieses Jahr ein Buch zum Thema mit dem Titel «Patient ohne Verfügung – Das Geschäft mit dem Lebensende», in welchem er die Missstände in Deutschland anprangert. Beim Radiosender WDR 5 sprach er über seine Arbeit als Palliativmediziner, seinen Umgang mit scherkranken Menschen und mit dem Sterben sowie über seine Befürchtungen in Bezug auf Übertherapien am Lebensende. Im Gespräch sagt Thöns, oft fehle es den Patienten an Entscheidungsgrundlagen, wenn es darum ginge, ob sie eine Chemotherapie machen sollten oder nicht. Vonseiten der Ärzte brauche es mehr ehrliche Aufklärung. Aktuell würden bei den Betroffenen zu viele falsche Hoffnungen geweckt – gerade wenn eine Therapie für die Kliniken Einnahmen verspreche.

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Wenn ein Mensch stirbt, stehen die zurückbleibenden Angehörigen vor vielen Aufgaben und in dem schweren Moment ist es oft nicht einfach, sie im Überblick zu haben und allfällige Wünsche der verstorbenen Person umzusetzen. Diese Erfahrung hat auch Fabian Biasio gemacht, nachdem sein Vater gestorben war. Im Interview mit dem Portal «Persönlich.com» sagt er, er wolle mit einem neuen Internetportal den Menschen die Hilfe bieten, die er und seine Familie sich in der schwierigen Zeit nach dem Todesfall gewünscht hätten. Sein Portal «Letzte Reise» soll Angehörigen nicht nur nach einem Todesfall Unterstützung bieten, sondern bereits in der letzten Zeit vor dem Tod. Anfang 2017 soll ein Palliative-Care-Planer eine Übersicht über die etablierten Palliative-Care-Einrichtungen in der Schweiz bieten. «Wir möchten Menschen dazu anregen, sich für mit dem Tod auseinanderzusetzen», sagt Biasio im Interview. Und: «Zu oft wird in Hinterzimmern gestorben und nicht über die letzten Wünsche gesprochen. Da ist ein Wandel nötig.» Mit einer Fotoausstellung zum Thema hat Biasio in Luzern auf das Thema aufmerksam gemacht. Ein schönes Interview erschien dazu in der «Luzerner Zeitung».

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Im Hinterzimmer sterben: Das soll nicht passieren. Im Sarganserland engagieren sich Freiwillige in einer Hospizgruppe, die bald in Mels die erste Hospizwohnung im Kanton St. Gallen in Betrieb nimmt. Im St. Galler Tagblatt sagt die Präsidentin der Hospizgruppe Sarganserland Elisabeth Warzinek, es gebe Situationen, in denen Sterbende keinen idealen Platz fänden. «Etwa dann, wenn sie ihre letzten Tage nicht im Spital oder Heim verbringen wollen, die Betreuung zu Hause aber unmöglich ist.» Eine Zwei-Zimmer-Wohnung wird nun als Hospizwohnung in einem Trakt des Kapuzinerklosters Mels eingerichtet. Im Artikel des Tagblatts hiesst es, die Experten aus der Region begrüssten das neue Angebot, das am 1. April 2017 mit einem Tag der offenen Tür in Betrieb gehen soll.

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Vom Sterben im Hospiz handelt ein Film, der in der Sendung «Exakt» auf MDR ausgestrahlt wurde. Die Fernsehfrau Annett Glatz, die den Film realisiert hat, ging für eine Woche als Praktikantin in ein Hospiz. Gerade dieser Zugang zeigt eine ungewohnte Sicht auf das Leben und Sterben im Hospiz. Glatz verlässt ihre persönliche Perspektive kaum und versteckt auch anfängliche Berührungsängste mit den Menschen und der Arbeit im Hospiz nicht. Deutlich wird dank dem Einblick ins Hospiz-Team, wie wichtig die Rolle aller Mitarbeitenden ist – auch die der Köchin oder der Freiwilligen. Berührend sind Szenen, in denen Glatz mit einer Mitarbeiterin einen jungen Familienvater pflegt, heiter jene, die zeigt, wie im Hospiz tiergestützte Therapie durchgeführt wird. Die Therapeutin kommt mit Hase und Hahn ins Hospiz, wo die Bewohnenden durch Kontakt und Nähe sich von den Tieren beruhigen lassen. Der Beitrag schafft es ausserdem, die Atmosphäre im Hospiz einzufangen, die nicht nur für die Sterbenden, sondern auch für ihre Angehörigen viel Ruhe bringt.

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Die SRF-Sendung 10vor10 zeigte einen Beitrag über pflegende Angehörige und ihre starke Doppelbelastung, wenn diese gleichzeitig berufstätig sind, an einem berührenden Beispiel einer Frau, die ihre betagte Mutter pflegt. Das neue Internetportal «Info Work+Care» will berufstätige pflegende Angehörige mit Hilfestellungen und Informationsmaterial unterstützen (wir berichteten). Im 10-vor-10-Beitrag fordert die Expertin Iren Bischofberger von Careum Forschung klarere Regeln, damit Arbeitnehmende ihre Berufstätigkeit und die Pflege von Angehörigen besser unter einen Hut bringen können, was Arbeitgebende hingegen ablehnen. Bischofberger betont, dass beide Seiten in der Verantwortung stünden.

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Die SRF-Radiosendung «Forum» widmete sich ebenfalls diesem Thema. An der Diskussionssendung nahmen teil: Iren Bischofberger, Leiterin Forschungsprogramm «Work + Care» bei Careum Forschung, Daniella Lützelschwab vom Arbeitgeberverband und Peter Niggli, der seit sechs Jahren seine an Alzheimer erkrankte Frau zuhause pflegt und bis vor kurzem noch berufstätig war. Seine Frau braucht rund um die Uhr Betreuung, mit ihrem Krankheitsverlauf passte er sein Arbeitspensum stufenweise an: Immer weniger Verantwortung, immer weniger Anstellungsprozente. Er sagt, er habe die Flexibilität seines Arbeitgebers sehr geschätzt, da er es sich nicht hätte leisten können, aus dem Arbeitsprozess ganz auszusteigen. Lützelschwab vom Arbeitgeberverband sagte denn auch: «Mit den bestehenden Möglichkeiten lassen sich auf individueller Ebene bereits gute Lösungen finden.» Bischofberger zeigte sich überzeugt, dass die Vereinbarkeit von Beruf und Pflege dringend verbessert werden muss – und sich diese Verbesserung am Ende für alle Beteiligten lohnen würde.

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Auch wer nicht berufstätig ist und ein_n Angehörige_n pflegt, ist gefordert. Das gilt gerade dann, wenn die pflegende Person selber bereits betagt ist. Ein wunderbares Porträt über ein älteres Paar erschien in der «Schweiz am Sonntag». Margrit Hasler betreut ihre an Demenz erkrankte Partnerin zuhause. Sie meistern den Alltag gemeinsam. Auch wenn Erika Egli diejenige ist, die auf Betreuung angewiesen ist, werden Entscheidungen gemeinsam gefällt und Dinge meist gemeinsam erledigt. Eindrücklich zeigt der Beitrag, wie die beiden nach der Diagnose alles regelten und für die Zukunft vorsorgten. Sie sprechen offen über ihre Situation, ihnen ist es wichtig, dass Demenz nicht tabuisiert wird. Heute nimmt das Paar jeden Tag, wie er kommt.

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Ebenfalls von Demenz handelt ein ausführlicher Beitrag der Fernsehsendung «Xenius», der auf dem Sender Arte ausgestrahlt wurde. Er gibt auf liebevolle Art Einblick in das Leben mit Alzheimer von Anne-Marie Boutaric und ihrem Mann Michel. Anne-Marie Boutaric lebt seit 16 Jahren mit der Diagnose. Sie war erst 56 Jahre alt, als sie erkrankte. Ein weiterer Schauplatz im Beitrag ist das sogenannte «Dorf des Vergessens» in Tönebön am See. Dort können sich Menschen mit Demenz vollkommen frei bewegen, ohne sich unnötigen Gefahren auszusetzen. Die Bewohnenden gestalten ihren Alltag weitgehend selber. Das Pionierprojekt will den Betroffenen das Leben mit Demenz erleichtern. Daneben wird im Xenius-Beitrag auch ein Einblick in die Forschung gegeben, der zeigt, warum bis heute die Ursache der Krankheit nicht bekämpft werden kann und wie Forschende an einem Impfstoff arbeiten.

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Zum Ende kommt diese Medienschau wieder zurück auf das Thema Reden über Sterben. Ein Beitrag in der Süddeutschen Zeitung plädiert eindringlich darauf, auch sterbenskranken Kindern die Wahrheit über ihren Zustand zu sagen. Lange war es üblich, ihnen nicht viel über ihre Prognose zu verraten. «Kindern wurde unterstellt, nicht über den Tod nachzudenken, folglich müsse man sich als Arzt auch nicht damit auseinandersetzen, wie das Kind damit umgeht.» Diese alte Annahme scheint bis heute nachzuwirken. Urban Wiesing, Medizinethiker an der Uni Tübingen sagt im Artikel: «Kinder ahnen die Wahrheit.» Werde sie Kindern verschwiegen, diene dies eher dem Selbstschutz der Eltern und Mediziner_innen. Auch Medizinethiker Cornelius Borck plädiert für die Wahrheit. Jede_r Patient_in sollte die Chance haben, mit dem Lebensende nach ihren oder seinen Wünschen umzugehen. Dazu braucht es das Wissen um die Situation.