Wer die Resultate der einzelnen Studien, die im Rahmen des nationalen Forschungsprogramms «Lebensende» (NFP 67) durchgeführt wurden, genau kennt, erfährt nicht viel Neues in diesem Buch. Es bündelt aber die wichtigsten Erkenntnisse dieses gross angelegten Untersuchungs-Vorhabens noch einmal neu nach relevanten Fragestellungen und reichert sie mit zusätzlichen Resultaten an. Zudem präsentiert es sie in leicht lesbarer Sprache.

Wohltuend ist ausserdem die Distanz zur Palliativmedizin. Die Verfasserinnen kommen allesamt aus anderen Disziplinen: Markus Zimmermann ist Ethiker, Stefan Felder Ökonom, Ursula Streckeisen Soziologin und Brigitte Tag Rechtswissenschaftlerin. Sie alle waren Mitglieder der Leitungsgruppe des NFP 67. Sie formulieren ihr Ziel für das vorliegenden Buch folgendermassen: Es «will aufzeigen, was heute über das Sterben bekannt ist. Die Autorinnen und Autoren möchten Entwicklungen, Kontroversen und Herausforderungen im Zusammenhang mit dem Lebensende aus verschiedenen Perspektiven beleuchten mit dem Ziel, die öffentliche Diskussion in der Schweiz anzuregen und zu vertiefen.»

Die Generation der Babyboomer (1946-1964) kommt ins hohe Alter. Die Zahl der Todesfälle in der Schweiz wird massiv zunehmen: Seit fünfzig Jahren liegt dieser Wert ziemlich stabil bei ungefähr 60'000 jährlich. In zwanzig Jahren sollen es rund ein Viertel mehr sein, also 80'000 Sterbefälle. Bis 2055 werden gar 100'000 Todesfälle pro Jahr erwartet. Die Versorgung der Menschen am Lebensende muss also besser geplant werden.

Die Grundlage dazu bieten unter anderem die zahlreichen Forschungsarbeiten des NFP 67. Zum Beispiel beschäftigten sie sich mit der Frage nach den Sterbeorten. Nach wie vor klafft in dieser Frage zwischen Wunsch und Wirklichkeit eine Lücke: Zwar gab 2017 eine Mehrheit von 72 Prozent der Befragten an, dass sie am liebsten zu Hause sterben will. Aber die Wirklichkeit zeigt, dass die meisten nach wie vor in Institutionen versterben: je 40 Prozent in Spital und Pflegeheim. Nur 20 Prozent der Bevölkerung stirbt in ihren eigenen vier Wänden.

Als Gegenbeispiel führen die Autorinnen und Autoren den US-Bundesstaat Oregon an, der bevölkerungsmässig halb so gross ist wie die Schweiz: Dort gelang es, dieses Verhältnis umzukehren. Dort sterben heute über zwei Drittel der Menschen zu Hause, über ein Drittel betreut von einem ambulanten spezialisierten Palliative-Care-Team. Ein grosser Teil war zwar hospitalisiert, verbrachte trotzdem den letzten Lebensmonat zu Hause. Massgeblicher Grund für diese aussergewöhnliche Situation sei ein seit Jahren laufendes Programm, das sowohl Menschen mit fortgeschrittenen Krankheiten und pflegebedürftigen alten Menschen, aber auch den Fachpersonen ermöglicht, die Wünsche für die Lebensend-Versorgung festzuhalten und umzusetzen. «Auch Advance Care Planning spielt dabei eine wesentliche Rolle.» Ob die Schweizer Bevölkerung, die Entscheidungsträger in der Gesundheitsversorgung und die Politik gewillt seien, einen vergleichbaren Prozess wie in Oregon zu initiieren, bleibe abzuwarten, heisst es im Buch.

In der Schweiz sind nach wie vor Herz-Kreislauf-Erkrankungen die häufigste Todesursache, am zweithäufigsten kommt Krebs vor. Das hängt jedoch auch auf vom Alter ab: Bei den über 85-jährigen Frauen sind bereits dementielle Erkrankungen der zweithäufigste Grund. Da bei den hochaltrig Verstorbenen Multimorbidität verbreitet ist – also das Leiden an mehreren Krankheiten gleichzeitig – gaben die Ärztinnen und Ärzte als Todesursache bei dieser Altersgruppe häufig bis zu vier Diagnosen an. «Auffällig ist, dass bei knapp einem Sechstel der Verstorbenen eine Demenz diagnostiziert wurde, wobei diese aber lediglich bei knapp der Hälfte der Demenzerkranken die als zum Tod führende Hauptdiagnose angegeben wurde.»

Wann beginnt das Sterben?
Häufig werde behauptet, so das Autorenteam, der Sterbeprozess habe sich im Vergleich zu früher verlängert. Bei der Einschätzung dieser These komme es darauf an, ob die dem Sterben vorangehende Krankheitsphase – die eben häufig von Multimorbidität, chronischer Krankheit und Altersschwäche geprägt ist – bereits als Teil des Sterbeprozess definiert werde. Unter einer medizinischen Perspektive beginnt die eigentliche Sterbephase jedoch erst mit einer Funktionseinschränkung eines oder mehrerer lebenswichtiger Organe. Im Spital spricht man in den letzten vier bis sieben Tagen von der Sterbephase. Und diese hat sich in den letzten Jahren nicht verlängert. Wird jedoch wie unter soziologischem Gesichtspunkt neben den genannten Alterserscheinungen die Vereinsamung bereits als Teil des «sozialen Tods» einbezogen, kann wiederum von einer Verlängerung des Sterbens gesprochen werden.

Aus individueller Sicht wird das Sterben häufig als Lebensabschnitt gesehen, der von Angst und Leiden geprägt ist. Man wünscht sich, ihn – ähnlich wie die Geburt – gestalten zu können. Man will einen «guten Tod». Die Ausgestaltung dieses Ideals wird von der Persönlichkeit des Betroffenen, aber auch gesellschaftlich, kulturell und religiös beeinflusst.

Den «Entscheidungen am Lebensende» widmet das Autorenteam im Buch ein ganzes Kapitel. Damit sind Entscheidungen über medizinische Massnahmen gemeint, die den Verlauf des Sterbens beeinflussen. Sie zielen darauf ab, «das Sterben nicht weiter zu verhindern, es zuzulassen, in Kauf zu nehmen oder auch aktiv herbeizuführen». Das Thema wird im Buch zurecht hoch gehängt, denn wie sich in den Studien gezeigt hat, werden Patientinnen und Patienten selbst immer noch erschreckend häufig nicht in den Entscheidungsprozess miteinbezogen – in einem Viertel aller Situationen, in denen die Betroffenen noch voll urteilsfähig sind. Die Bedeutung eines rechtzeitigen Gesprächs mit den Betroffenen dürfe nicht unterschätzt werden.

Auch wenn solche schwierigen Gesprächen unter ethischen und rechtlichen Aspekten unabdingbar sind, stehen ihnen im Spitalalltag viele Hindernisse im Weg. Werden die Gespräche tatsächlich geführt, kommt der Zeitpunkt dafür häufig erst sehr spät. Wesentliche Weichenstellungen können dann nicht mehr vorgenommen werden. Abhilfe könnte laut den Verfasserinnen und Verfassern ein rechtzeitiger Einbezug der Palliative Care verschaffen, zu einem Zeitpunkt, in dem auch noch kurativ behandelt wird. Die Voraussetzung wäre allerdings, dass einerseits die Unterscheidung in kurative und palliative Behandlungen hinfällig würde. Andererseits müsste die spezialisierte Palliative Care zu einem selbstverständlichen Teil der Pflege und Begleitung während der letzten Lebensphase werden.

Als weiteres umstrittenes Thema in diesem Zusammenhang stellen die Autorinnen und Autoren die palliative Sedation dar. «Die Häufigkeit und Zunahme der tiefen Sedierung am Lebensende bedarf weiterer Klärung.» Zu klären seien einerseits klinische Aspekte, also wie und wann die tiefe Sedierung korrekt angewendet wird, aber auch ethische und rechtliche Fragen, wenn es darum geht, diese Praxis von der aktiven Sterbehilfe abzugrenzen.

Wie diese herausgepickten Beispiele zeigen, werden im Buch tatsächlich die relevanten Fragestellungen beleuchtet und – wenn auch ziemlich verhalten – wichtige Forderungen gestellt. Zudem werden auch für Fachpersonen der Palliative Care wieder einmal die wichtigsten Grundlagen und Definitionen vermittelt, sorgfältig aber einfach formuliert. Auch deshalb ist «Das Lebensende in der Schweiz» ein Grundlagenwerk für den täglichen Gebrauch.

Markus Zimmermann, Stefan Felder, Ursula Streckeisen, Brigitte Tag: Das Lebensende in der Schweiz. Individuelle und gesellschaftliche Perspektiven. Basel 2019, Schwabe. ISBN (Print) 978-3-7965-3748-6, ISBN (eBook) 978-3-7965-3969-5