Um Kinder in palliativen Situationen und ihre Familien angemessen begleiten zu können, braucht es Zeit. Viel Zeit. Und es braucht Wissen sowie die Fähigkeit, dieses umzusetzen. So beschreibt Judith Wieland die wichtigsten Voraussetzungen für eine gute Pädiatrische Palliative Care. Wieland ist Pflegeexpertin und arbeitet am Kompetenzzentrum für Pädiatrische Palliative Care des Universitäts-Kinderspitals Zürich (Kispi). Sie leitet zusammen mit Cornelia Mackuth-Wicki von der Freiwilligenorganisation «pro pallium» das Pädiatrische Palliative Care Netzwerk Schweiz (PPCN). «In letzter Zeit wurden wir richtig überrannt von Fachpersonen, die sich unserem Netzwerk anschliessen wollen», erzählt Wieland. Innerhalb von weniger als sieben Jahren ist das PPCN von zehn auf fast 40 Mitglieder angewachsen, und das Interesse scheint nicht abzureissen. «Das Bedürfnis nach einer guten Vernetzung ist riesig», sagt Wieland. Der Austausch bringe den Fachpersonen für die eigene Praxis sehr viel.

Ressourcen als brennendes Thema

Das PPCN besteht aktuell zum grössten Teil aus Pflegefachpersonen aus der Pädiatrischen Palliative Care. Vier von knapp 40 Mitgliedern sind Ärzt_innen. Vertreten sind auch Freiwillige sowie Lehre und Forschung und Kinder- und Schulheime. «Wir möchten gerne noch stärker multiprofessionell werden», sagt Judith Wieland. Vertreter_innen aus Fachrichtungen wie Logopädie, Physiotherapie, Psychologie oder anderen haben sich dem Netzwerk bisher nicht angeschlossen. «Wie überall mangelt es auch bei uns an Ressourcen. Es ist uns leider nicht möglich, direkt und gezielt auf Fachpersonen zuzugehen und sie in unser Netzwerk einzuladen. Aber wir stellen das Netzwerk bei jeder Gelegenheit an Fachtagungen und Kongressen vor und haben auf solche Auftritte immer eine sehr gute Resonanz», so Wieland.

Der wichtigste Zweck des PPCN ist die Vernetzung in der Schweiz. Im Netzwerk finden sich Fachpersonen aus allen Regionen und man pflegt den Austausch explizit über die Sprachgrenzen hinaus. Die Vision, die die Fachpersonen gemeinsam verfolgen: Alle betroffenen Kinder, Jugendlichen und deren Familien in der Schweiz sollen eine individuelle und bedürfnisorientierte, fachlich hochstehende Palliative Care erhalten. «Dies erreichen wir durch eine gemeinsame Sprache und Strategie, durch evidenzbasierte Medizin und Pflege und eine bedürfnisorientierte Begleitung und Betreuung der betroffenen Familien», schreibt das PPCN auf seiner Website.

Im Gespräch schildert Wieland, wo die Lücken in der Pädiatrischen Palliative Care in der Schweiz klaffen: «Im Moment ist es Glückssache, ob man an einem Ort wohnt, an dem die Versorgung gut ist.» Das sollte nicht so sein. «Egal wo man wohnt, egal was für eine Krankheit man hat: Wenn man Palliative Care braucht, sollte man sie auch kriegen.» Das heisst: Es braucht insbesondere für Kinder und junge Erwachsene eine bessere Abdeckung, mehr Ressourcen. Die spezialisierten Angebote an Spitälern in Zürich, St. Gallen und Lausanne reichen nicht aus und auch die spitalexterne Versorgung ist schwer zu erbringen. Im PPCN sind viele Kinderspitexen vertreten. Von ihnen hört Wieland immer wieder, wie schwierig bis unmöglich es ist, spezialisierte Palliative Care zu finanzieren. «Die Kinderspitexen erbringen die spezialisierten Leistungen, aber können die Kosten nur dank Spendengeldern decken. Auch wir am Spital können spezialisierte Leistungen eigentlich nicht kostendeckend erbringen. Wir subventionieren diese Leistungen, die wir über das geltende System nicht abrechnen können, quer.» Die Ressourcen – auch die zeitlichen – sind im Netzwerk eines der brennenden Themen, die immer wieder zur Sprache kommen.

Auch im Alltag austauschen

Die Mitglieder des Netzwerks treffen sich dreimal pro Jahr. Bisher gab es vier Anlässe jährlich – die knappen Ressourcen der einzelnen Mitglieder lassen das aber nicht länger zu. An den ganztägigen Treffen verbringen die Aktivmitglieder den Morgen beim intensiven Austausch über aktuelle Themen. Am Nachmittag, der der Wissensvermittlung gewidmet ist, stossen die Passivmitglieder dazu. Es gibt Referate von Mitgliedern und von jeweils einer externen Fachperson zu einem Schwerpunktthema. Die nächste Veranstaltung findet im September statt und dreht sich um die Themen Ethik und Nachsorge. «Es gibt viele gute Ideen und wichtige Themen», sagt Wieland. «Wir haben schon weit vorausgeplant.» Das Netzwerk lebt. – Auch ausserhalb der Treffen, im Arbeitsalltag der Mitglieder.

«Palliative Care ist sehr individuell: Jedes Kind braucht etwas anderes, jede Familie braucht etwas anderes», sagt Wieland. Deshalb müsse man in jeder Situation zuerst herausfinden, was die Betroffenen überhaupt benötigten, um dann zu versuchen, die Betreuung entsprechend auszugestalten. «Es gibt in diesem Prozess immer viel Organisatorisches zu klären. Und genau da spielt unser Netzwerk: Seit wir so gut vernetzt sind – jedenfalls innerhalb der Pflege – nehmen wir viel eher einmal das Telefon zur Hand und rufen eine Kollegin an um zu fragen: Wie macht ihr dieses oder jenes? Könnt ihr da etwas bieten?» Man fragt nach, tauscht sich aus, gibt einander Tipps. «Das kommt häufig vor.» Intensiv genutzt wird auch der gemeinsam erarbeitete Betreuungsplan. Eine Arbeitsgruppe hat eine spezielle Vorlage entwickelt, die zum Herunterladen auf der Webseite des PPCN zur Verfügung steht. «Der Betreuungsplan wird von unseren Mitgliedern intensiv genutzt. So reden wir alle dieselbe Sprache, haben uns angewöhnt, möglichst vorausschauend zu planen und unsere Angebote spielen ineinander.» Das sei besonders wichtig, da viele Kinder in palliativen Situationen häufig von Zuhause ins Spital und wieder zurück wechselten.

Netzwerk dank Spenden

Entstanden ist das PPCN vor sieben Jahren auf Initiative von Judith Wieland. Die Pflegedirektion des Kispi beauftragte sie mit der Gründung und unterstütze sie dabei. Wieland leitete das Netzwerk die ersten Jahre alleine, bevor die Co-Leitung mit Cornelia Mackuth-Wicki eingerichtet wurde. Das PPCN ist nicht ins Kispi eingebunden, das Spital stellt aber die Infrastruktur für die Treffen und personelle Ressourcen aus dem Kompetenzzentrum für Palliative Care zur Verfügung. Die übrigen Unkosten werden mit Geldern von Stiftungen und Spendern beglichen, es gab auch schon einen Benefiz-Anlass. Die Mitgliedschaft im PPCN ist kostenlos. Nur die Passivmitglieder bezahlen einen kleinen Beitrag für die Teilnahme an den Anlässen. Mit palliative ch ist das PPCN im Austausch.