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«Palliativ» heisst nicht «sterbend»

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Am Symposium der Diakonie Bethanien diskutierten Fachpleute und Betroffene über die Chancen und Herausforderungen von «Early Palliative Care». (Bilder: Diakonie Bethanien)

Die Autorin

Dr. med. Katja Fischer ist ärztliche Leiterin am Hospiz Pallivita Bethanien der Diakonie Bethanien, die das beschriebene Symposium ausgerichtet hat. Fischer ist Mitglied von palliative zh+sh, Delegierte für den Kanton Schaffhausen und Präsidentin von palliative-schaffhausen.ch.

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02. Februar 2018 / Region
Wann soll spezialisierte Palliative Care zum Einsatz kommen? Die Diakonie Bethanien lud am 18. Januar 2018 Grundversorger und Palliativspezialisten nach Zürich zum interprofessionellen Pallivita Bethanien-Symposium. Thema: Warum wir «Early Palliative Care» brauchen. Fachpersonen und Betroffene berichteten aus der Praxis und suchten im Podiumsgespräch nach Lösungsansätzen.
Ein Bericht von Dr. med. Katja Fischer

Die Referentinnen berichteten aus ihrem Alltag als Palliativspezialistinnen, anschliessend wurde im Podium und mit dem Publikum ausführlich diskutiert. Es kristallisierten sich vor allem zwei wichtige Fragen heraus. Erstens: Wann soll spezialisierte Palliative Care zum Einsatz kommen? Zweitens: Wann ist «Early»?

Der Morphinmythos hält sich hartnäckig

Einig waren sich die Referentinnen und das aktiv einbezogene Publikum bei der Einschätzung, dass spezialisierte Palliative Care leider zu oft zu spät angeboten wird. Dabei führt eine gute Symptomlinderung häufig zu einem Zuwachs an Energie und Lebensqualität. Doch noch immer kämpfen wir bei Betroffenen wie bei Fachleuten gegen den hartnäckigen Morphinmythos, dass Opiate das Leben verkürzen würden.
Zu Hause ist «alles möglich», häufig sogar noch «viel mehr als im Spital».
Dr. Monika Jaquenod

Die Palliativmedizinerin und Schmerztherapeutin Monika Jaquenod berichtete davon, was zu Hause alles möglich ist, wenn Palliativmedizin und -pflege eng mit den Grundversorgern zusammenarbeiten. Zu Hause ist «alles möglich» und sogar häufig noch «viel mehr als im Spital». Einen wichtigen Anteil leisten dabei die Angehörigen.

Palliative Care auch für geriatrische Patienten

Cornelia Ehrat, Psychoonkologische Beraterin des Pallivita Bethanien, berichtete sehr eindrücklich vom unvermittelten Sterbefasten ihres hochbetagten Vaters kurz nach dessen Einzug ins Pflegeheim.

Es gelang ihr, beim Vortrag die Vogelperspektive als Fachperson einzunehmen und gleichzeitig die persönliche Betroffenheit und die emotionalen Herausforderungen als jüngste Tochter und Fachperson zu vermitteln. Ehrat schilderte detailliert, was bei der Betreuung des Sterbenden gefehlt hatte und was sie als Familie gebraucht hätten. Das gänzliche Fehlen von Vorausplanung und die Überforderung des Pflegepersonals mit dem Sterbefasten wurden hervorgehoben. Eine frühere Kommunikation bezüglich Sterbewunsch und eine frühzeitige gemeinsame medizinische Vorausplanung (ohne Zeitdruck) wären hilfreich gewesen, um das Leiden beim Sterben schon prophylaktisch anzugehen. Die Psychoonkologin konnte sehr konkret aufzeigen, was es an Early Palliative Care auch bei geriatrischen Patientinnen und Patienten im Pflegeheim braucht.

«Zum Glück galt mein Mann als palliativ»

Die wichtige Rolle der Angehörigen und des ambulanten Palliativnetzwerks wurde im Interview von Rose Marij Wijnands, Stv. Leiterin Fachstelle Palliative Care Spitex Zürich Limmat AG, mit der Angehörigen Frau L. unterstrichen. Frau L. beschrieb eindrücklich die Schlüsselerlebnisse im Krankheitsverlauf ihres Ehemannes. Es sei «ein Segen» gewesen, dass der Kranke direkt nach der Diagnose eines fortgeschrittenen Hirntumors von der Intensivstation auf die Palliativstation verlegt wurde.

Durch den frühen Kontakt mit dem Palliative-Care-Team bekamen die Eheleute L. viel Sicherheit und sofortigen Zugang zum unterstützenden Netzwerk zu Hause. So konnte die Familie trotz der rasch fortschreitenden Erkrankung «s Läbe läbe».
«Jeder half im Rahmen seiner Möglichkeiten.»
Betroffene Ehefrau

Ein grosses Helfernetzwerk von Freunden und Verwandten konnte gezielt unterstützen: «Jeder half im Rahmen seiner Möglichkeiten.» Es war wichtig, dass die Aufträge dazu vom Patienten kamen. Zwar gut gemeinte, jedoch unaufgeforderte Empfehlungen wurden als belastend empfunden. Die neuen Rollen wurden als Herausforderung erkannt und angenommen. «Mein Mann musste sein Leben mit der unheilbaren Krankheit leben, und ich musste ihn begleiten und dann selbst weiterleben». Frau L. vollendete nach dem Tod ihres Mannes das gemeinsam begonnene Werk: Sie schrieb ein Buch für sich und die nächsten Angehörigen, welches den Briefwechsel zwischen den Eheleuten während der Krankheit enthält. Sehr eindrücklich schildert der Pflegebedürftige seine Wahrnehmung als «Gepflegter». Wijnands las eine Stelle aus dem Buch vor. Das Fachpublikum war vom Erleben des Patienten sehr berührt. Die Sichtweise des Betroffenen ist individuell und entscheidend.

«Palliativ» heisst nicht «sterbend»

Um «Early Palliative Care» anzubieten, muss der Patient zuerst als «Palliativpatient» erkannt werden, was im Alltag eine grosse Hürde darstellt. Solange die Fachpersonen «palliativ» mit «sterbend» gleichsetzen, werden Palliativspezialisten «zu spät» hinzugezogen. Dies bemängeln auch Hospizpatienten, welche viel zu spät ins Hospiz geschickt wurden, wie Katja Fischer, ärztliche Leiterin Pallivita Bethanien, berichtete.
«Gründe, um zu spät ins Hospiz zu gehen, gibt es viele. Die ungenügende Finanzierung mit dem hohen Selbstkostenanteil der Betroffenen ist einer der wichtigsten.»
Dr. Katja Fischer

Manchmal waren es nur noch Stunden oder wenige Tage, die an Lebenszeit blieben. Erstaunlich sei die Erkenntnis, so Fischer, dass Patienten und Angehörige auch bei kürzester Aufenthaltsdauer im Hospiz die Verlegung ins Pallivita Bethanien nicht bereuten. Die gute Symptomkontrolle durch rasches, erfolgreiches Lindern beispielsweise von Schmerzen, Atemnot oder unaufhaltbarem Erbrechen und die Ruhe im Hospiz entschädigen für den Stress rund um die Verlegung. Immer wieder hören Fischer und ihr Team von betroffenen Familien: «Hätten wir das gewusst, wären wir früher gekommen.»

Gründe, um zu spät ins Hospiz zu gehen, gibt es viele. Die ungenügende Finanzierung mit dem hohen Selbstkostenanteil der Betroffenen ist dabei einer der wichtigsten. Aber auch die Angst, im Hospiz rascher zu sterben und «nicht mehr behandelt zu werden», weil Palliative Care eben als «Nichts mehr tun können» missverstanden wird.

Die Überraschungsfrage stellen

Das Erkennen von Palliativpatienten gelingt mit der so genannten «Überraschungsfrage». Barbara Federspiel, Belegärztin im Pallivita Bethanien und pensionierte Chefärztin Seespital Horgen, berichtete vom zukunftsweisenden Palliativkonzept des Seespitals, welches sie seit 2008 dort etabliert hatte.

Über 950 Patientinnen und Patienten der Inneren Medizin wurden von 2008 bis 2016 als «Palliativpatienten» erfasst und in der elektronischen Krankengeschichte mit einem «Palliative Care Label» gekennzeichnet. Die Mitarbeitenden wurden darauf sensibilisiert, im Team immer wieder die Überraschungsfrage zu stellen: «Wäre ich überrascht, wenn dieser Patient innerhalb der nächsten 12 Monate versterben würde»? Bei Patienten, wo dies keine Überraschung darstellte, wurden wichtige Dinge geklärt: Was wurde bereits mit dem Patienten besprochen zur Prognose und zu seinen Wünschen bezüglich medizinischer Vorausplanung? Gibt es eine aktualisierte und im Inhalt geklärte Patientenverfügung?
Die Überraschungsfrage: «Wäre ich überrascht, wenn dieser Patient innerhalb der nächsten 12 Monate versterben würde»?

Das Schnittstellenmanagement wurde bei diesen Patientinnen und Patienten in den Fokus der Aufmerksamkeit genommen. Es erstaunt nicht, dass mit all diesen Massnahmen Re-Hospitalisationen vermieden wurden und wohl auch die Lebensqualität der Schwerkranken gesteigert werden konnte.

ACP-Beratungen: das individuelle Instrument zur Vorausplanung

Meist entscheiden die Fachpersonen darüber, wann ein Palliative-Care-Team beigezogen wird. Leider wird die Möglichkeit einer frühen Beratung in einer Palliativsprechstunde, wie sie in palliativen Kompetenzzentren angeboten wird, noch kaum genutzt. Der Zugang zu Early Palliative Care kann durch die Integration von Palliative Care in die Onkologie erleichtert werden und zu früheren Beratungen und im Krankheitsverlauf auch zu wiederholten Anpassungen des Therapieziels und der noch gewünschten Massnahmen führen.

Darüber sprach Heidi Dazzi, selbst Onkologin und Palliativmedizinerin und ärztliche Leiterin von TUCARE. Sie stellte die hilfreiche neue Art der Patientenverfügung ACP (Advanced Care Planning) vor, eine medizinische Vorausplanung, bei der sich der Patient von einer geschulten medizinischen Fachperson beraten lassen kann. Eine detaillierte ACP-Beratung bietet deutliche Vorteile gegenüber herkömmlichen Patientenverfügungen. ACP fördert frühe und wiederholte Gespräche zu sich im Krankheitsverlauf ändernden Therapiezielen und folglich zu Anpassungen bei den Massnahmen.

Die Politik hat einen klaren Auftrag

Die Umsetzung von «Early Palliative Care» spart Kosten (durch Vermeidung von unnötigen Abklärungen, nicht indizierten Therapien und unnötigen Hospitalisationen), braucht aber eine adäquate Finanzierung und somit noch einige politische Schritte. Das wurde am Ende der Podiumsdiskussion klar, an der neben den Referentinnen auch Katja Fischer und Ilona Schmidt, Geschäftsleiterin von Onko Plus und Co-Präsidentin von palliative zh+sh, teilnahmen, wurde von Andreas Schäfer, Seelsorger Pallivita Bethanien und Diakonie Bethanien, moderiert. Zentral waren im Gespräch die Fragen der bisher unklaren Finanzierung und die jüngsten tarifpolitischen Entwicklungen. Sie behindern eine frühe und adäquate Palliative Care, nicht nur im Spital, sondern neu auch im ambulanten Bereich, inklusive der ärztlichen Versorgung im Pflegeheim und Hospiz.
Die Umsetzung von «Early Palliative Care» spart Kosten, braucht aber eine adäquate Finanzierung.

Die notwendigen wiederholten, ausführlichen Gespräche mit Patienten und Angehörigen, die Besprechungen im Team und die komplexe ärztliche Koordinationsleistung (Leistung in Abwesenheit des Patienten) werden durch die verschärften Limitationen beim Tarmed-Tarif zukünftig noch schlechter finanziert, was sowohl die am Symposium anwesenden Grundversorger wie auch die ambulant tätigen Palliativspezialisten gleichermassen ratlos macht. Politische Lösungen müssen gesucht werden, um Palliative Care für Schwerkranke, die mehr Linderung und mehr Lebensqualität brauchen, verfügbar zu machen. Dass dadurch auch Gesundheitskosten gespart werden können, ist für die Teilnehmenden des Symposiums offensichtlich und auch dem Bundesamt für Gesundheit bekannt.
Dr. med. Katja Fischer