Im Auftrag des Bundesamtes für Gesundheit (BAG) führte das «Büro BASS» eine Umfrage durch, um die Bekanntheit von Palliative Care in der Schweizer Wohnbevölkerung zu messen sowie die Bedürfnisse der Bevölkerung in Bezug auf die Versorgung am Lebensende zu ermitteln. Die Ergebnisse zeigen, dass mehr als 80 Prozent der Befragten über das Lebensende nachdenken. Über zwei Drittel haben sich bereits konkret Gedanken dazu gemacht, welche Art der Behandlung und Betreuung sie am Lebensende in Anspruch nehmen möchten.

Rund die Hälfte der Befragten findet, dass man sich frühzeitig mit diesen Themen auseinandersetzen sollte, wenn man noch gesund ist. Nur acht Prozent der Befragten haben hingegen mit Gesundheitsfachpersonen über ihre Behandlungswünsche gesprochen. Gesamtschweizerisch ist der Anteil derjenigen, die von «Palliative Care» gehört haben, von 48 Prozent auf 59 Prozent angestiegen.

Die Resultate der Befragung basieren auf 1‘685 Antworten, wobei sowohl Telefon- als auch Onlineinterviews durchgeführt wurden. Die Ergebnisse sind repräsentativ für die Schweizer Bevölkerung und können teilweise mit den Ergebnissen aus einer Befragung von 2009 verglichen werden.

Pallnetz.ch hat mit der Präsidentin von palliative ch und Geschäftsleiterin der Sektion Zürich und Schaffhausen Monika Obrist über die Ergebnisse der neuen Umfrage gesprochen.


Monika Obrist, laut der aktuellen Studie sind vier von fünf Personen der Meinung, Palliative Care sollte allen schwerkranken und sterbenden Menschen zur Verfügung stehen. Ist das der Fall?

Jein. Es gibt zwar zum Glück immer mehr Palliative-Care-Angebote. Aber wenn man davon ausgeht, dass immer noch über 70 Prozent der Schweizerinnen und Schweizer sich wünschen, zuhause zu sterben – und die Studie bestätigte das ja erneut – dann ist das eben nicht der Fall, weil solche Angebote in den meisten Regionen fehlen oder nicht ausreichen. Es ist auch nicht der Fall, wenn man unter «Palliative Care» versteht, dass man sich aufgehoben, geborgen und sicher fühlen kann. Denn von einem Palliative-Care-Angebot beispielsweise im Spital werden Sie nach kurzer Dauer wieder wechseln müssen – zum Beispiel in ein Hospiz, wo wiederum (wie übrigens auch in der Spital-Abteilung) finanzielle Sorgen bestehen. So gesehen steht das Angebot leider nicht so zur Verfügung, wie es gewünscht ist.


Warum ist das so?

Die Angebote werden in keinem Versorgungsbereich ausreichend finanziert, also weder im akut-stationären, noch im ambulanten, noch im Langzeit-Bereich. Unter diesen Voraussetzungen können die nötigen Angebote schlicht nicht zur Verfügung stehen. Sie stehen dort zur Verfügung, wo es viele Spendeneinnahmen gibt, wo viel Freiwilligenarbeit geleistet wird – und in jenen Kantonen, in denen es einen politischen Willen dazu gibt. Wir haben in der Schweiz 26 verschiedene Gesundheitssysteme, die unterschiedlich aufgebaut sind.

Was braucht es, damit alle Zugang zu Palliative Care haben?

Letztlich hängt es schlicht vom politischen Willen der einzelnen Kantone ab, ob genügend Angebote vorhanden sind oder nicht. Es geht um den Willen, die Nationale Strategie Palliative Care umzusetzen, die Umsetzung in der Praxis wirklich voranzutreiben.


Vor neun Jahren wurde eine ähnliche Studie durchgeführt. Damals hatten gesamtschweizerisch 48 Prozent den Begriff «Palliative Care» schon einmal gehört. Heute waren es 59 Prozent. Die Studienautoren sprechen in ihrem Bericht von einem «starken Anstieg». Wie schätzen Sie dieses Ergebnis ein?

Es ist eigentlich nicht grossartig, dieses Ergebnis. Wenn man bedenkt, dass zwischen den beiden Befragungen fünf Jahre lang eine Nationale Strategie gelaufen ist, mit einem Handlungsfeld unter dem Titel «Sensibilisierung», müsste der Anteil derer, die Palliative Care kennen, heute eigentlich höher sein.


Woran könnte es liegen, dass er nicht höher ist?

Dieses Ergebnis zeigt mir letztlich: Die Nationale Strategie wurde bisher zu wenig umgesetzt. Das Thema blieb ausserdem stark in der Fachwelt. Es gab viel Forschung, es wurden gute Aus- und Weiterbildungen entwickelt, es bildeten sich auch tatsächlich viele Leute in Palliative Care aus und neue Angebote wurden geschaffen. Aber das wurde alles kaum hinaus in die Bevölkerung getragen und es wurde sehr wenig zusammen mit der Bevölkerung zum Thema gearbeitet. Wir sind darum noch weit davon entfernt, dass die Menschen wirklich Bescheid wüssten.

Von den Befragten in der Deutschschweiz gaben 37 Prozent an, Palliative-Care-Angebote in ihrem «nahen Umfeld» in Anspruch genommen zu haben. In der italienischen Schweiz waren es 70, in der französischen Schweiz 48 Prozent. Wie interpretieren Sie diese Zahlen?

In der Romandie und im Tessin ist das Angebot viel besser ausgebaut als in der Deutschschweiz. Vor allem in der Innerschweiz ist das Angebot sehr marginal bis nicht vorhanden. Wobei es auch hier einzelne Regionen gibt, in denen ein gutes Angebot installiert werden konnte. Das sind aber wenige.


Auch andere Ergebnisse der Studie deuten darauf hin, dass Palliative Care in der lateinischen Schweiz besser verankert ist als in unserer Region. Was können die Deutschschweizer von den Romands und den Tessinerinnen lernen?

Die Finanzierungsmodelle, die in der lateinischen Schweiz für die Palliative Care besser funktionieren. Und damit zusammenhängend – wieder: Der politische Wille! Man muss aber auch sagen, dass sich auch in den deutschsprachigen Regionen durchaus etwas bewegt. Beispielsweise in den Kantonen St. Gallen und Thurgau, in Zug, in Schaffhausen oder auch in einzelnen Regionen des Kantons Zürich.


Interessanterweise wollen hingegen in der italienischen und französischen Schweiz die Leute weniger von Vorausplanung und Patientenverfügung wissen als in der Deutschschweiz. Wie geht das zusammen mit den vorhin genannten Zahlen?

Vermutlich liegt das an kulturellen Unterschieden. Die Kultur hat einen grossen Einfluss darauf, ob Menschen über den Tod und das Sterben reden mögen oder nicht. Es könnte auch sein, dass man das Gefühl hat, sich weniger intensiv damit auseinandersetzen zu müssen, wenn die Versorgung mit Palliative-Care-Angeboten gut ist. Dass man sich also schlicht eher dazu gezwungen fühlt, sich Gedanken zum eigenen Sterben zu machen, wenn man weiss, dass die Versorgung am Lebensende nicht so gut ist in der eigenen Region. Aber letztlich wissen wir nicht genau, was zu diesem Unterschied führt.

Schon mal über das Sterben geredet haben 66 Prozent der Befragten. Das waren gleichviele wie bei der letzten Studie 2009. Deutlich weniger als bei der letzten Befragung haben aber mit einer Fachperson übers Sterben geredet. Und konkret über eigene Wünsche zur Behandlung und Betreuung am Lebensende sprachen gerade mal acht Prozent der Befragten mit Fachpersonen. Können Sie sich vorstellen, warum das nur so wenige tun?

Es ist einfach ein Thema, das erst jetzt aufkommt. Den Betreuungsplan für Schwerkranke kennen wir schon länger. Jedoch konkret mit Fachpersonen über die Behandlung in der letzten Lebensphase zu sprechen, bevor man in dieser Phase ist, das ist neu. In der Schweiz stehen wir also in Sachen vorausschauende Gesundheits- und Behandlungsplanung noch ganz am Anfang. In Zürich sind wir aktuell daran, mit unserem Projekt «Patientenverfügung Plus» im Bereich des Advance Care Plannings neue Impulse zu geben. Wir haben dazu auch ein Online-Tool entwickelt, mit dessen Hilfe spezialisierte Beraterinnen und Berater zusammen mit Menschen mit und ohne Krankheit eine individuelle Planung machen können.


Warum ist es denn überhaupt wichtig, über das eigene Lebensende zu reden?

Wir stellen fest, dass es eine grosse Diskrepanz gibt zwischen dem Wunsch der Menschen, zuhause zu sterben und dem tatsächlichen Sterbeort. Nur 20 Prozent der Betroffenen sterben zuhause. Aber 73 Prozent möchten das gerne. Dieser Wunsch kann also offensichtlich nicht richtig umgesetzt werden. Was wir in der Praxis erleben ist, dass schwer oder chronisch kranke Menschen in Notfallsituationen, beispielweise bei akuter Atemnot oder grossen Schmerzen, sehr oft intensiv behandelt werden. Sie werden eingeliefert ins Spital und erleben dann auf Intensivstationen eine Überbehandlung. Wenn es schlecht läuft, gibt es dann zwei Szenarien: Sie leben – möglichweise bei schlechterer Lebensqualität als zuvor – weiter, ob sie das nun wollten oder nicht. Oder sie sterben – im Spital. In der Notfallsituation kann man einfach nicht darüber reden, was man noch will und was nicht. Das muss vorher geschehen. Um zuhause sterben zu können, braucht es unbedingt eine Vorausplanung. Anders ist das einfach nicht zu machen. Auch ein gutes Absprechen mit den Angehörigen kann viel helfen, wenn diese dann den Willen des Patienten gut vertreten können.

Wie könnte denn ein solches Gespräch aussehen?

Das muss in jedem Fall sehr individuell und genau auf die Situation der betroffenen Person ausgerichtet sein. Es geht aber immer darum, über Behandlungsziele zu reden. Sich zu fragen, wieviel man je nach Prognose in ein Weiterleben investieren will und auch, wo der Punkt ist, an dem man keine lebensverlängernde Behandlung mehr wünscht. Es ist also wichtig, die eigenen Grenzen und Wünsche zu kommunizieren. Sonst droht immer eine Einweisung ins Spital und auf die Intensivstation, ob man nun zuhause sterben will oder nicht. Aber umgekehrt gilt es auch festzuhalten oder zumindest dem eigenen Umfeld mitzuteilen, wenn man eine Behandlung explizit noch will.

Zu betonen ist dabei: Es ist zentral, dass Betroffene ein solches Gespräch freiwillig führen. Wer nicht will, muss nicht vorausplanen und wer nicht will, muss nicht übers Sterben reden.


Von den Befragten wären 84 Prozent bereit, Palliative Care in Anspruch zu nehmen. Aber nur 32 Prozent wissen, an wen sie sich wenden würden. Da klafft eine grosse Lücke.

Das stimmt. Das Angebot ist zu wenig verankert. Und immer mehr Menschen gehen bei Bedarf nach Behandlung einfach auf den Notfall. Die Vernetzung innerhalb der Fachwelt ist aber leider immer noch mangelhaft. Das heisst, auch viele Fachleute wissen zu wenig über das Palliative-Care-Angebot und verweisen entsprechend kaum darauf.

Wo sollen sich denn die Betroffenen hinwenden?

An die Sektionen von palliative ch. Sie kennen das örtliche Gesundheitssystem und die Palliative-Care-Angebote am besten. Einen sehr guten Überblick gibt auch die palliativkarte.ch. Und natürlich kann man sich immer an den Hausarzt oder die Hausärztin oder an die örtliche Spitex wenden.


Etwa die Hälfte der Befragten kennt die stationären Palliative-Care-Angebote im Hospiz oder Spital. Die ambulanten Angebote kennen aber nur 20 Prozent. Dabei wollen doch, wie wir nun mehrmals gehört haben, die meisten bis zum Schluss zuhause bleiben. Wieso kennt man ambulante Angebote kaum?

Wegen spezifischen Finanzierungsproblemen für ambulante Angebote gibt es schlicht immer noch zu wenige davon. Ein flächendeckendes Angebot in ambulanter Palliative Care gibt es bisher nur in einem einzigen Schweizer Kanton.