An diesem Montag geht es Sybille Pauli* «nicht so gut», wie sie erzählt. Seit Donnerstagmorgen hatte sie beinahe unerträgliche Schmerzen. Schlimme vier Tage seien das gewesen. Aber die 78-Jährige, die nicht öffentlich unter ihrem richtigen Namen genannt werden möchte, wollte die Schmerzen selbst in den Griff bekommen, auch wenn sie die Möglichkeit gehabt hätte, ein ambulantes Palliative-Care-Team von Palliative Care anzurufen. Sie störe ungern am Wochenende. Und so verwundert es nicht, wenn Pauli sagt, sie habe eben einen unglaublichen Willen. «Damit mache ich viel, auch wenn es wehtut, ich ziehe es einfach durch.» Ohne diesen starken Willen, so meint sie, wäre sie vielleicht gar nicht mehr da.

Denn ihre Krankengeschichte ist lang. Schon vor acht Jahren erhielt sie die Diagnose Plasmazytom/Multiples Myelom. Entdeckt wurde diese bösartige Entartung der Plasmazellen, bei dem die Vermehrung der Zellen im Knochenmark ausser Kontrolle gerät, erst bei einem längeren Spitalaufenthalt. Zunächst fühlte sie sich einfach sehr müde und erschöpft. Eines Abends erlitt sie dann nach einem Abendspaziergang beim Bügeln einen Oberschenkelbruch, ohne dass sie gestürzt wäre. Der Zufall wollte es, dass sie das Telefon auf sich trug und eine Nachbarin alarmieren konnte. Doch noch bevor sie sich von der Ambulanz abholen liess, sagte sie ihren Coiffertermin ab, stornierte ihre geplante Reise nach Paris und andere Verabredungen. Die Nachbarin packte auf ihre Anweisungen hin die wichtigsten Sachen.

Lieber weniger lang, dafür gut leben
Fast vier Wochen dauerte die Suche nach der Ursache. Dann eines Abends nachdem zuletzt noch eine Knochenmarkpunktion gemacht worden war, trat die behandelnde Ärztin an Paulis Bett und überbrachte ihr die Diagnose. «Sie machte ein etwas deprimiertes Gesicht und war ganz erstaunt, dass ich die Diagnose, so gelassen hinnahm», erinnert sich die Patientin. «Ja also», habe sie gesagt «und was heisst das nun für mich?» Aber eines wusste sie schon bei diesem Gespräch ganz klar: Eine Chemotherapie kam für sie nicht in Frage. Ihr hatte einst ein zufällig in einem Tram gefundenes Büchlein grossen Eindruck gemacht, in dem ein Mann über seine jahrelang erlittenen Schmerzen während seinen diversen Chemotherapien berichtete. «Er kam zum Schluss, dass er lieber die prognostizierten wenigen Monate gut gelebt hätte als die vielen Jahre mit Therapien und unerträglichen Schmerzen», erinnert sie sich. Sie habe überhaupt zu einigem Nein gesagt, was ihr an Behandlungen angeboten wurde. Die fünfundzwanzig Bestrahlungen am Oberschenkel befürwortete sie jedoch, das habe für sie Sinn gemacht.

Nach dem Spitalaustritt benötigte sie pflegerische Leistungen durch die Spitex. Bald einmal erhielt sie einen Anruf von Barbara Steiner, die die Fachstelle Palliative Care der Spitex Zürich leitet. Ihr erster Gedanke war: «Was soll ich damit? Ich sterbe ja noch gar nicht!» Steiner besuchte die Patientin zu Hause. Nach dem Gespräch sah Sybille Pauli das Angebot der Palliative Care in einem ganz anderen Licht. «Wie so viele andere Menschen war Palliative Care für mich einfach ein anderes Wort für sterben, also eine Art Sterbebegleitung», sagt sie. Steiner besuchte sie so alle zwei Wochen oder erkundigte sich mit einem Anruf nach dem Befinden. Als sie sich wieder besser fühlte, brauchte sie diese Unterstützung nicht mehr.

Sicherheit dank ständiger Erreichbarkeit
Drei Jahre später brachen bei Pauli drei Brustwirbel, was zu einem längeren Spitalaufenthalt und einem Reha-Aufenthalt führte. Weil es ihr danach körperlich nicht gut ging, ordneten die behandelnden Ärztinnen und Ärzte ambulante Unterstützung an. Dankbar sei sie gewesen, erinnert sich Pauli, dass sie wiederum auf Palliative Care zurückgreifen konnte. «Frau Steiner hat mir Unterstützung zugesagt. Bei Unsicherheit oder ausserordentlichen Schmerzen ist rund um die Uhr jemand von der Palliative Care da, – das ist sehr beruhigend und gibt viel Sicherheit.» Manchmal verspüre sie gewisse Angstgefühle, insbesondere vor dem Einschlafen. Wegen den Atembeschwerden, wie sie vermutet. «Nichts Schlimmes, deswegen braucht man nicht gerade einen Psychiater, aber Frau Steiner hat mir den Tipp gegeben, dass ich dann auch mal ein Medikament dagegen nehmen kann.» Obwohl sie Medikamenten gegenüber eher zurückhaltend sei. «Ich nehme ja genug Drogen gegen die Schmerzen», sagt sie und lacht.

Geduld und Kompetenz auf der Palliativstation
In den vergangenen Monaten war Sybille Pauli zweimal wegen extremen Schmerzen, die ihr beinahe den Atem raubten, im Spital. Einmal im Triemli- und einmal im Waidspital. In letzterem war sie auf der Palliativstation, wo sie sich sehr gut aufgehoben fühlte, wie sie erzählt. Was sie dort besonders schätzte, war die Zeit, die sich die Pflegenden für Betreuung und Gespräche nehmen. «Die Geduld, die man auf dieser Station für die Patienten aufbringt, ist enorm, das gibt es nirgendwo sonst.» Die Physiotherapeutin kam nicht einfach für ein fixes Programm, sondern fragte, worauf sie Lust habe. Auch ohne tödliche Krankheit sei man dankbar, wenn kompetentes, mitfühlendes Pflegepersonal da sei, so Pauli.

Mit Palliative Care, das weiss sie aus ihrem Bekanntenkreis, wollen viele nicht konfrontiert werden. «Der Begriff ist leider so stark mit dem Tod verbunden, und wer will schon darüber reden?». Ihr selbst macht der Tod keine Angst. Sybille Pauli schöpft Kraft aus ihrem Glauben. Es ist vielmehr der Sterbeprozess, der ihr ein Gefühl der Unsicherheit vermittelt. «Diesen Übergang muss man selbst machen, was danach kommt, weiss man einfach nicht, doch ich glaube an ein Leben nach dem Tod». Was sie an Palliative Care besonders schätzt, ist, dass es «der Seele guttut». Man habe Menschen um sich herum, denen man vertrauen könne, mit denen man an einem Strick ziehen könne und die man jederzeit um Rat fragen dürfe. Auch wenn man wie sie ein gutes Leben gehabt habe – als Frau in leitender Position im öffentlichen Dienst arbeitete sie sehr viel und musste sich behaupten – spüle es mit einer solchen Diagnose doch auch mal Dinge hoch, die man verarbeiten müsse. «Dann ist es schön, wenn man jemanden hat, mit dem man es besprechen kann».