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Pflegende Angehörige: «Wunderbar umgeben und total allein»

Pflegende Angehörige: «Wunderbar umgeben und total allein»

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In den Dialogveranstaltungen des NFP 67 stellen sich die Forschenden und ihre Resultate den Fachpersonen aus Praxis, Verbänden und der Verwaltung (Bild: sa).

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25. Februar 2016 / Wissen
Wer ein Familienmitglied zu Hause pflegt, fühlt sich häufig allein gelassen mit seinen Sorgen. Letzten Freitag hat im Rahmen des Nationalen Forschungsprogramms 67 «Lebendsende» die erste von fünf Dialogveranstaltung stattgefunden. Forschende präsentierten ihre Resultate und stellten sich den Fragen aus der Praxis.

Einen Schwerkranken zu Hause zu pflegen, ist für Angehörige ein knochenharter Fulltime-Job, der – und das mag Nichtbetroffene überraschen – sehr einsam sein kann. Während die Fachpersonen aus dem Gesundheitswesen mit ihren Interventionen maximal 20 bis 80 Minuten des Tages abdecken, «liegt der Rest in der Verantwortung der pflegenden Angehörigen», sagte Beat Sottas. Der Sozialwissenschaftler aus Fribourg hat mit seinem Team «komplexe Situationen am Lebensende aus Sicht Pflegender Angehöriger» untersucht. Die Resultate stellte er am Freitagnachmittag in Bern vor, an der ersten von fünf Dialogveranstaltungen im Rahmen des Forschungsprogramms 67 «Lebensende».

Sottas und sein Team wollten herausfinden, welche Rahmenbedingungen und Angebote nötig wären, damit sich pflegende Angehörige unterstützt und entlastet fühlen. Denn viele dieser Pflege-Settings zu Hause befinden sich auf dünnem Eis. Häufig bricht alles zusammen. Patientinnen und Patienten müssen kurz vor ihrem Tod notfallmässig ins Spital eingewiesen werden, weil die pflegenden Angehörigen der starken Belastung nicht gewachsen sind. Neben der eigentlichen Pflege übernehmen sie regelrechte Management-Aufgaben: Sie koordinieren den Einsatz von bis zu 32 Personen rund um die Patientin oder den Patienten. Um nur Einige zu nennen: Haushaltshilfe, Freiwillige, Mahlzeitendienst, Spitex, Palliative-Care-Spitex, Hausarzt, Physiotherapeut, Sozialdienst. «Die pflegenden Angehörigen mobilisieren die mobilisierbaren Ressourcen», sagte Sottas. Sie merkten aber rasch, dass die bestehenden Angebote nicht alles abdeckten, oder es mangle an der Zusammenarbeit der involvierten Akteure.

«Da wird es sehr hart, wirklich»

Aus Gesprächen, mehrheitlich mit pflegenden Angehörigen selbst, haben Sottas und sein Team fünf kritische Situationen herausgefiltert.

  • Erstens haben die die pflegenden Angehörigen häufig keine Kraft mehr, die Betreuung fordert sie physisch und psychisch enorm: «Ich habe drei Wochen gemacht, 24 Stunden», erzählte zum Beispiel eine Angehörige. «Da wird es sehr hart, wirklich. Als er nach Hause gekommen ist, habe ich nicht gedacht, dass er drei Wochen haben wird. Aber wenn es zwei Monate gedauert hätte, weiss ich nicht, ob ich durchgehalten hätte.»
  • Zweitens fühlen sich die pflegenden Angehörigen oft alleingelassen und nicht unterstützt. Einer sagte: «Es ist möglich, gleichzeitig wunderbar umgeben und total allein zu sein. Ich habe das Gefühl, dass eigentlich gar niemand begreift, was ich hier erlebe.» Die zeitraubende Betreuung des Nächsten lässt der pflegenden Person keine Zeit mehr für soziale Kontakte.
  • Drittens plagen Trauer, Schmerz und Zukunftssorgen die pflegenden Angehörigen.
  • Viertens fühlen sie sich oft hilf- und machtlos. Ihnen fehlen Informationen über die Krankheit, den Verlauf, über Therapien, über das Sterben, über Notfallsituationen und angemessene Pflege.
  • Fünftens fühlen sie sich fremdbestimmt. Sie haben den Eindruck, dass sie die Kontrolle über ihr Leben und die Situation zu Hause verlieren.

Sottas wurde nicht müde zu betonen, dass die pflegenden Angehörigen dennoch dankbar für ihre Aufgabe sind. Die Erfahrung sei bereichernd. Niemand bereute den Entscheid.

Wie sollen die pflegenden Angehörigen aber diese schwierigen Situationen überstehen? Sie wünschten sich Ansprechpartner für ihre Sorgen und Ängste, eine Entlastung, eine spirituelle Stütze, eine Fachperson, die 24 Stunden erreichbar ist, auch am Wochenende und vor allem mehr Informationen über die verschiedenen zur Verfügung stehenden Dienste. Die pflegenden Angehörigen wollen zudem Nachhilfe im Pflegen erhalten. Sottas und sein Team sind diesen Forderungen gleich selbst nachgekommen: Sie haben eine Broschüre entwickelt, die für pflegende Angehörige «Antworten auf 15 wichtige Fragen» versammelt. Diese reichen von «Wie bleibe ich selber gesund?» über «Welche finanzielle Unterstützung steht mir zu?» bis «Was ist zu tun, wenn jemand stirbt?». Das Verzeichnis existiert auch als Website (siehe Link in der Seitenleiste rechts). Daneben empfiehlt das Forscherinnenteam um Sottas Verbesserungen auf verschiedenen Ebenen; auf Versorgungsebene zum Beispiel, dass Pflegedienste flexibler und rasch verfügbar sind, dass es Support auch ausserhalb der Bürozeiten oder in der Nacht gibt, oder dass Palliative Care früh einbezogen wird.

Menschen zwischen Job und Pflege ihrer Angehörigen

An der Dialogveranstaltung war die Sicht der Akteurinnen und Akteure aus Verwaltung und Versorgungspraxis ebenfalls gefragt. Barbara Hedinger, Pflegeexpertin und Geschäftsleitungsmitglieder der Spitex der Stadt Luzern, sagte, ihre Organisation betreibe seit mehr als 20 Jahren einen Nachtdienst. Bei den pflegenden Angehörigen bestehe dieser Bedarf tatsächlich. Sie stellte die Frage in den Raum, zu welchem Zeitpunkt die spezialisierten Dienste idealerweise einbezogen werden. Markus Loosli vom Alters- und Behinderteamt des Kantons Bern lobte Sottas‘ Ansatz als vielversprechend. Generell mache er sich aber angesichts des Fachkräftemangels Sorgen, wer in 30 Jahren seine eigene Generation – jene der Babyboomer –pflegen werde. Sottas selbst machte in der Diskussion auf ein Problem aufmerksam, dass sich je länger stellt, je mehr Leistungen den zu Hause Sterbenden zur Verfügung stehen: «Es entwickelt sich ein Verteilkampf. Wer ist die zuständige Organisation am Lebensende?»

Eine weitere Studie, die am Freitag präsentiert wurde, beschäftige sich mit den pflegenden Angehörigen. Marc-Antoine Berthod und sein Team von der Hochschule für soziale Arbeit und Gesundheit in Lausanne beleuchteten das Thema aus der Perspektive der Wirtschaft. Denn der Grossteil der Betroffenen, die sie befragt hatten, bleibt neben der Pflege eines Familienmitglieds berufstätig. Die meisten gar zu einem hohen Beschäftigungsgrad von 80 bis 100 Prozent. «Die berufliche Tätigkeit empfanden die Befragten als Ressource, aber auch als Einschränkung», sagte Berthod. Es gehe nun darum, Unternehmen, aber auch das Gesundheitssystem für die Bedürfnisse der pflegenden Arbeitnehmenden zu sensibilisieren. Er und sein Team rieten etwa zu Weiterbildungen für HR-Angestellte und Kadermitglieder oder zur Schaffung von «Business Rooms» in Pflegeinrichtungen. Ein Artikel über diese Studie erscheint in der nächsten Nummer von «Palliative ch».

Im Forschungsprogramm 67, das sich Themen rund ums Lebensende widmet, werden während fünf Jahren 33 Projekte unterstützt. Die ersten sind nun abgeschlossen. Der Fokus der am Freitag präsentierten Arbeiten lag auf dem Sterben zu Hause und im Heim sowie den Herausforderungen, die dies für Angehörige, Ärzte und Pflegende mit sich bringt. Das Patronat der Veranstaltung hatte Curaviva Schweiz inne, der nationale Dachverband von 2500 Institutionen, in denen Menschen im Alter, Erwachsene mit Behinderung oder Kinder und Jugendliche mit besonderen Bedürfnissen leben. Benno Meichtry, Leiter des Fachbereichs Alter und Ressortleiter Gerontologie bei Curaviva, sagte: «Die Heime sind ein Ort, wo gelebt und als letzter Wohnort oft auch gestorben wird. Wie können wir dazu beitragen, dass in unseren Heimen gut gestorben werden kann?»

Auch Demente befragt

Einer Antwort kam wohl Anne-Véronique Dürst am nächsten. Die Psychologin und ihr Team vom Universitätsspital Waadt haben die Todeswünsche von Menschen untersucht, die älter als 75 Jahre sind und in Pflege- oder Altersheimen leben. Das Besondere an der Studie ist, dass Dürst und Kolleginnen auch demente Bewohnerinnen und Bewohner befragt haben. Von den befragten 100 Personen äusserten 21 einen ernsthaften Todeswunsch. Es seien eher passive Wünsche gewesen im Stil von: «Wenn der Tod heute Nacht käme, wäre das gut», sagte Dürst. Von den 100 Befragten war ein Drittel mittel bis schwer dement. In dieser Gruppe war der Todeswunsch am geringsten: Nur 11,4 Prozent äusserten einen solchen. Sehr eindrücklich seien die unmittelbaren Effekte der Befragung auf die dementen Bewohnerinnen und Bewohner gewesen, sagte Dürst. «Sie wurden ruhiger, wenn man mit ihnen über den Tod sprach. Sie waren in der Lage, kohärente Meinungen auszudrücken. Wenn sie verwirrt waren, hat sie das Sprechen über den Tod jedenfalls nicht noch mehr verwirrt.»

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