Greift die «Early Palliative Care», haben die Fachpersonen genug Zeit, die Hoffnungen der betroffenen Person zu ergründen. Settimio Monteverde, Co-Leiter klinische Ethik am Universitätsspital Zürich (USZ), entwarf vor den 120 Zuhörerinnen und Zuhörern an der Tagung vom 13. Juni 2018 eine «Geografie der Hoffnung». Hoffnung könne für einen schwerkranken Menschen Ziel, Weg oder Motivation sein. Im Best-Case-Szenario stimmen die Wahrscheinlichkeiten, das erhoffte Ziel zu erreichen, mit den Möglichkeiten überein. Im Worst-Case-Szenario hingegen hofft der Betroffene auf ein Ziel, es existieren jedoch keine Wege, wie er dieses erreichen kann.

Hoffnungsziele könnten sich im Verlauf der Krankheit auch ändern: Hofft man zu Beginn noch auf ein Wunder, ist es mit der Zeit vielleicht noch ein Hoffen auf «eine erträgliche Symptomlast» oder «ein gutes Sterben». Zudem können die Hoffnungen von Patient_in, Behandlungsteam und Familie auseinandergehen.

Unter ethisch-philosophischem Gesichtspunkt sei es für Fachpersonen wichtig, «alle Sprachen der Hoffnung zu sprechen», sagte Monteverde und zitierte Max Frisch: «Die Würde des Menschen liegt in seiner Wahl.» Sei ein Patient hoffnungslos, könne dies auch Ausdruck einer rationalen Abwägung sein. Für Betreuende sei es wichtig, diese Spannung auszuhalten und nicht zu früh Ersatzstoffe für Hoffnung anzubieten, die er vielleicht gar nicht wünsche. Ebenso wertfrei solle dem Hoffen auf ein Wunder begegnet werden. Zu behaupten, Palliative Care sei die bessere Lösung, als auf ein Wunder zu hoffen, sei sicher falsch. Besser sollte man zum Beispiel fragen: «Wie viel Schmerzen sind Sie bereit, auf sich zu nehmen?» Nicht zuletzt müsse die Medizin Patientinnen und Patienten dankbar sein, die bereit sind, experimentelle Therapien auszuprobieren.

Dorothee Bürgi, die zweite Referentin an diesem Morgen, widmete sich ebenfalls dem Prinzip Hoffnung. Die Psychologin, die als Coach, Dozentin und Fachautorin tätig ist, bezeichnete Hoffnung als etwas Bejahendes, das uns im Leben hält. «Hoffnung enthält etwas absolut Sicheres, nämlich, dass das Befürchtete noch nicht eingetreten ist. Deshalb gibt Hoffnung auch Halt». Hoffnung bilde den Gegenpol zur Resignation und halte jemanden aktiv. Den schwerkranken Grossvater zum Beispiel, der hofft, mit seinem Enkel noch Fussball spielen zu können. Hoffnung sei eine starke Potenz für Resilienz, die Kraft also, psychisch gesund zu bleiben.

Onkologin Heidi Dazzi über #AdvanceCarePlanning: „Viele haben Angst, wenn ich eine Verfügung ausgefüllt habe, dann gibt man mich auf.“ #pallzh18 pic.twitter.com/9rPUP3LnUn

— palliative zh+sh (@pallnetz) 13. Juni 2018

Gebe sich eine Patientin einer «falschen Hoffnung» hin, sei es für das behandelnde Team oft schwierig, darauf zu reagieren, so Bürgi. Eine Pflegefachfrau zum Beispiel konnte dem Patienten mit Hirnmetastasen nicht in die Augen schauen, wenn er sagte, er werde ganz sicher wieder gesund. «Hoffnung ist aber keine objektive Grösse», gab Bürgi zu bedenken, es handle sich dabei nicht um «die Wahrheit». Wichtig sei es in solchen Fällen, nicht betreten zu schweigen, sondern Dialog und Begegnung trotzdem zu ermöglichen. Man könne etwa fragen: «Haben Sie schon einmal daran gedacht, was passiert, wenn es nicht so kommt?» Die falsche Hoffnung sei eine Schutzreaktion, sagte Bürgi und zitierte an diesem Morgen als Zweite Max Frisch: «Man sollte die Wahrheit dem anderen wie einen Mantel hinhalten, dass er hineinschlüpfen kann und – nicht wie ein nasses Tuch um den Kopf schlagen.»

«Ich habe eine Patientenverfügung, nicht weil ich eine schwere Krankheit, sondern weil ich eine Familie habe.» Heidi Dazzi machte mit einem Zitat des Arztes Ira Byock klar, weshalb es sich auch für gesunde Menschen lohnt, gesundheitlich vorauszuplanen. Die Onkologin mit eigener Praxis in Dietikon und Vorstandsmitglied von palliative zh+sh arbeitet ebenfalls in der klinischen Ethik am USZ mit. Sie stellte die Idee hinter Advance Care Planning (ACP) vor, der Vorausplanung für den Fall der Urteilsunfähigkeit. Im Planungsprozess, «der nicht nur zwei Stunden Hinsitzen bedeutet und dann abgeschlossen ist», würden zum Beispiel der gesetzliche Vertreter bestimmt, der Behandlungsweg sowie Wünsche für die allerletzte Lebensphase.

Patientinnen und Patienten, die sich früh mit einer gravierenden Diagnose auseinandersetzen, können sich auch Gedanken über verschiedene Behandlungsmethoden machen. Claudia Witt, Direktorin des Instituts für komplementäre und integrative Medizin am USZ stellte das Konzept der «Mind Body Medicine» vor. Dieser 360-Grad- oder ganzheitliche Ansatz ziele darauf ab, den Lebensstil der Patientinnen und Patienten zu ändern. Sie selbst müssen aktiv werden. Die fünf Grundpfeiler heissen:

Das Angebot ist sehr konkret. Bereits in der ersten Sitzung zeigt Witt Patientinnen zum Beispiel den Akkupressurpunkt, den sie drücken müssen, um bestimmte Symptome wie Übelkeit zu lindern.

„Ich will wissen, welchen Lebensstil Patientinnen vor der Erkrankung hatten.“ Claudia Witt, Direktorin Institut für #komplementäre und #integrative Medizin. #pallzh18 pic.twitter.com/lBhxRcRzEp

— palliative zh+sh (@pallnetz) 13. Juni 2018

Die Teilnehmenden besuchen ausserdem einen Kurs, der unter anderem aus Yoga und Entspannungsübungen besteht. Dabei solle Selbstwirksamkeit erlebt werden, also das, was einem hilft, in schwierigen Situationen Lösungen zu finden. «Am Ende haben die Patienten eine Toolbox», sagte Witt, «sie gehen mit einem Plan raus, was sie für sich langfristig umsetzen wollen».

Alessandro Meyerhans, Hausarzt in Wädenswil, zeigte anschaulich, wie er Palliativpatientinnen und -patienten begleitet, die zu Hause sterben wollen. Er bringt reiche Erfahrungen in palliativen Situationen mit, etwa aus dem Paracelsus-Spital in Richterswil sowie aus dem Hospiz Zürcher Lighthouse. Das Schöne an dieser Arbeit sei die Menschlichkeit, die man erleben könne. In unserer technisch-rationalen Zeit sei das nicht selbstverständlich. «Es gibt keine Floskeln, man verstellt sich nicht. Und es gibt auch Zeit für Humor.» Ein Patient habe ihm kurz vor seinem Tod das «Du» mit der Begründung aufgedrängt, «Sie» zu sagen mache jetzt auch keinen Sinn mehr.

Den Abschluss des dichten Morgenprogramms machte Schriftsteller Urs Faes mit einer Mischung aus Lesung und Vortrag. Er las aus zwei seiner Bücher, aus «Paarbildung» und «Halt auf Verlangen», die sich beide um das Thema Krankheit drehen. Ins Zentrum seiner Worte stellte er den Begriff der Diagnose. Diese erschüttert die Realität der Hauptfiguren, bringt ihre Welt ins Wanken und endet bei beiden schliesslich in Sprachlosigkeit – zumindest vorübergehend.

Faes, der den Kranken- und Spitalalltag als «beobachtender Schriftsteller» auf einer onkologischen Station kennt, merkte, dass niemand vor diesen «psychisch-existenziellen Erschütterungen» gefeit ist, als er selbst krank wurde. «Auch ich, obwohl ich den Betrieb auf der Radioonkologie kenne, war den Wellen ausgeliefert. Auch ich wurde still und äusserte mich nicht mehr. Das hatte mit der Scham zu tun: Man will nicht der Kranke sein, man kann nicht darüber sprechen. Oder man findet auch einfach die Sprache nicht, um auszudrücken, was in einem vorgeht.»

Der Nachmittag bot den Teilnehmenden die Möglichkeit, Einblick in unterschiedlichste Berufe zu erhalten, die im Feld der Palliative Care tätig sind. Neben der Ernährungsberatung, der Seelsorge und der Psychoonkologie waren das die Musiktherapie sowie die Sozialarbeit.

Musiktherapeutin Laura Piffaretti zeigte anschaulich – ganz ohne Worte –, wie Musiktherapie wirken kann. Die Klänge ihrer Leiern oder Daumenklaviere wirkten auch auf die gesunden Zuhörenden beruhigend, harmonisch, wellenförmig. Es wurde deutlich wie diese einfach zu spielenden Instrumente allein die Atmung der Patientinnen positiv beeinflussen können. Zudem könne Musiktherapie weitere Symptome wie Angst oder Schmerz lindern.

Piffaretti ging gar noch weiter: «Musik kann bei der Krankheitsbewältigung helfen. Sie liefert eine Verstehbarkeit, die nicht rational abläuft.» Die Klänge und Töne gehen direkt ins Herz, das wurde auch den Workshop-Teilnehmer_innen klar.

Sozialarbeiterin Barbara Bucher, die früher im Kispi war und heute Berufsbeiständin ist, stellte zwei Fallbeispiele einander gegenüber: Ein ganz langsamer Verlauf ergab sich im Falle eines Knaben mit einem Herzfehler, der bereits als 4-Jähriger als palliativ galt. Er lebte aber noch weitere zwölf Jahre. Die Sozialarbeiterin begleitete den Knaben und seine Familie in diesem langen und schwierigen Prozess und betreute die Angehörigen auch nach seinem Tod. «War es early enough?», fragte sie entsprechend dem Tagungsthema. «Im Grunde ja. Das hat es aber nicht unbedingt viel leichter gemacht», sagte sie.

Im zweiten Fall, im sehr schnellen Verlauf, gelangte ein 42-jähriger Familienvater mit einem metastasierenden Bronchuskarzinom an sie mit der Bitte um Unterstützung in finanziellen und Versicherungs-Fragen. Psychologischen Support verweigerte er. Bucher liess ihm diesen nach Absprache, mit Hilfe eines Psychiaters, dennoch indirekt zukommen. Und sie konnte seine Familie besuchen und unterstützen, als er überraschend rasch hospitalisiert wurde und verstarb.

Ihre Kollegin Claudia Michel schwenkte den Fokus vom klinischen Kontext zu jenem im Gemeinwesen. Sie stellte die Idee der Caring oder Compassionate Communities vor, die derzeit in aller Munde ist. Sie bezeichnete diese als Haltung, die «Menschen, welche Unterstützung brauchen, in eine Gemeinschaft einschliesst». Sie stellte drei unterschiedliche Projekte aus der Schweiz vor, die solche Aufgaben im Gemeinwesen regeln, etwa in Form von Nachbarschaftshilfe oder Quartierarbeit. Alle kämen im Grunde genommen auch Palliativpatientinnen und -patienten sowie ihren Familien zu Gute. «Vielleicht ist die Soziale Arbeit manchmal weit weg, aber sie bereitet einen guten Boden, auf dem die Palliative Care wachsen kann.»

Früh an Palliative Care denken – das macht in jedem Fall Sinn: im Fall des einzelnen Patienten, aber auch wenn fürsorgende Netzwerke entstehen. Die Tagung schloss mit dem zufriedenen Fazit der Workshop-Referentinnen und -Referenten, die tagtäglich mit scheinbar kleinen Handlungen die Lebensqualität von Patientinnen und Patienten verbessern.

#PalliativeCare ist #multiprofessionell: Diese Damen und der Herr haben in Workshops Einblick in ihren Arbeitsalltag geboten. Superspannend. Danke! #Ernährungsberatung #Psychoonkologie #sozialeArbeit #Seelsorge pic.twitter.com/Wb2xxTjbFt

— palliative zh+sh (@pallnetz) 13. Juni 2018