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«Ich habe alles gegeben, alles»

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Welt-Palliative-Care-Tag 2017 in der Region Zürich und Schaffhausen: Angeregte Gespräche und ergreifende Erzählungen bei wunderschönem Wetter. (Bilder: palliative zh+sh/Onko Plus)

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Der Welt Palliative Care Tag ist ein internationaler Aktionstag, um Palliative Care und Hospizarbeit zu unterstützen und zu feiern. Die Ziele des Welt Palliative Care Tages:

  • Die Vision «Palliative Care überall und für alle zugänglich machen» verbreiten. Dazu werden Gelegenheiten geschaffen, bei welchen über verschiedene Aspekte der Palliative Care gesprochen werden kann.
  • Die Sensibilität und das Verständnis für die Bedürfnisse von Menschen mit lebensverkürzenden Krankheiten und ihren Familien fördern. Diese Bedürfnisse können medizinischer, sozialer, psychischer, spiritueller und praktischer Natur sein.
  • Fundraising für die konkrete Weiterentwicklung einer flächendeckenden palliativen Versorgung weltweit.

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17. Oktober 2017 / Region
Am diesjährigen Welt-Palliative-Care-Tag vom 14. Oktober standen für einmal die Angehörigen im Mittelpunkt. An verschiedenen Anlässen in der Region wurde über ihre Rolle gesprochen und darüber, wie pflegende Angehörige entlastet werden können.
In Dietikon berichteten zwei beeindruckende Frauen, wie sie bei der Pflege ihrer Liebsten an ihre Grenzen gingen – und darüber hinaus.

Draussen schien die Sonne, auf dem Bahnhofplatz tummelten sich die Leute am Flohmarkt. Im Kellergewölbe des Restaurants «Krone» in Dietikon fand sich am Samstagnachmittag eine Handvoll Menschen ein, die sich mit einem schwierigen Thema auseinandersetzen wollten: pflegende Angehörige und ihre Bedürfnisse. «So lange man nicht selber damit konfrontiert ist, will man davon nichts wissen», sagte Palliativmedizinerin und Onkologin Heidi Dazzi in ihrer Einführung. Das Vorstandsmitglied von palliative zh+sh und Inhaberin der Tucare-Praxis in Dietikon hatte den Anlass auf die Beine gestellt. Sie hatte die zwei Pflegefachfrauen Yvonne Scheller und Gabriela Spengler vom Alters- und Gesundheitszentrum (AGZ) Ruggacker in Dietikon dazu geholt, Martin Hungerbühler, Pastoralassistent und Seelsorger der katholischen Kirche Dietikon, und Kristin Lamprecht, Spitalseelsorgerin am Spital Limmattal und Pfarrerin in Ammerswil AG.

Erschöpft ins Spital

Im Zentrum aber standen zwei Frauen, die erzählten, wie es ihnen bei der Pflege und Betreuung ihrer kranken Angehörigen erging. Claire Arpagaus pflegte ihren Mann, der an einer Demenz erkrankt ist, zu Hause. «Ich ging täglich mit ihm raus, und je mehr Pflege er brauchte, umso mehr gab ich. Ich habe alles gegeben, alles.» Sie konnte schliesslich nicht mehr schlafen und war total erschöpft. Als sie in dieser Krisensituation zum Hausarzt ging, zeigte sich dieser ratlos und lieferte schliesslich beide ins Spital ein. Dort fiel sie in ein Loch. «Als mir klar wurde, dass es zu Hause nicht mehr geht und ich das auch meinem Mann sagte, war er geschockt. Als ich wieder alleine im Spitalzimmer war, wurde alles weiss um mich herum und ich dachte, jetzt ist es fertig.»
«Ich dachte, ich müsse zur Finanzierung des Pflegeheims unsere Eigentumswohnung verkaufen. Das war ein Riesenstress.»
Claire Arpagaus

Arpagaus musste während mehrerer Monate in einer psychiatrischen Klinik bleiben. «Ich habe literweise geweint.» ihr Mann war in dieser Zeit in zwei verschiedenen Pflegeheimen untergebracht, wo es ihm nicht gefiel. Als es seiner Frau besser ging, nahm sie die Zügel wieder selbst in die Hand und organisierte ihm einen Pflegeplatz im AGZ Ruggacker. Zudem musste sie sich mit der Erwachsenenschutzbehörde (KESB) herumschlagen, da ihr Mann inzwischen einen Beistand erhalten hatte, und sie musste sich um Ergänzungsleistungen für die Finanzierung des Pflegeplatzes bemühen. «Das war ein Riesenstress, weil ich anfänglich dachte, dass ich unsere Eigentumswohnung verkaufen muss. Aber da wohne ich selbst und fühle mich wohl.»

Keine Schuldgefühle mehr

Inzwischen hat sich alles zum Guten gewendet: «Herr Arpagaus gehört jetzt zu unserer Familie», sagte Gabriela Spengler vom AGZ Ruggacker. Seine Frau sagte ebenfalls, er sei dort angekommen und sie sei sich sicher, dass es ihm dort gefalle. Mit Schuldgefühlen habe sie nicht mehr zu kämpfen. «Ich besuche ihn jeden Tag und sehe, dass er zufrieden ist.»

Palliativmedizinerin Dazzi sagte in der Überleitung zur zweiten Geschichte vier Sätze, die wohl auf alle pflegenden Angehörigen zutreffen:

  • «Angehörige sind Betreuende mit eigenem Leid.
  • Fachpersonen sollten Angehörigen auf Augenhöhe begegnen.
  • Angehörige dürfen ihre eigenen Wege gehen.
  • Wenn die Angehörigen in die Betreuung einbezogen werden, werden auch die Betroffenen am besten betreut.»


Den innigsten Wunsch erfüllen

Giovanna Amardjia pflegte ihre Mutter, die an einem Bauchspeicheldrüsenkrebs erkrankt war, von der Diagnose bis zum Tod. Sie erzählte lebhaft von der intensiven Zeit, die nun bereits acht Jahre zurückliegt. Zu ihren Aufgaben gehörte in den sieben Monaten nicht nur die Pflege der Mutter, sondern auch die Betreuung des Vaters, dem sie immer wieder klarmachen musste, dass seine Frau bald sterben würde. Sie erledigte daneben ihren Haushalt und denjenigen der Eltern, die im gleichen Haus wohnten. Ausserdem war ihre eigene Tochter noch minderjährig und schloss gerade die Mittelschule ab. «Ich wusste, dass meine Mutter, die aus Sizilien stammt, zu Hause bleiben will, dass das ihr innigster Wunsch war. Den wollte ich ihr erfüllen.»

«Ich sagte zu ihr: Nur weil du Krebs hast, musst du dich nicht blöd anstellen.»
Giovanna Amardjia

Die darauffolgenden intensiven sieben Monate bezeichnet sie im Nachhinein als «wundervoll». Sie kümmerte sich um ihre Mutter, ohne diese mit Samthandschuhen anzufassen. «Wir haben auch gestritten», sagte sie. «Ich sagte zu ihr: Nur weil du Krebs hast, musst du dich nicht blöd anstellen.» Ausserdem fühlte sich Amardjia von Freunden und Familien getragen in dieser Zeit. Als ein Freund sie zum Essen ausführen wollte und dies wegen der Mutter ins Wasser fiel, stand er schliesslich mit einer Pizza und einer Flasche Wein vor der Türe, und sie assen am Krankenbett. Das war wichtig, wie Seelsorgerin Kristin Lamprecht in der anschliessenden Diskussion sagte: «Sie haben Ihre eigenen Grenzen gesetzt und Ihr Beziehungsnetz weiterhin gepflegt.» Viele pflegende Angehörige vereinsamten allmählich, weil sie sich nicht mehr um ihre eigenen Bedürfnisse kümmern könnten.

Essenziell ist ein tragendes Umfeld

Auch in Schaffhausen kam diese Problematik zum Ausdruck, wo ebenfalls pflegende Angehörige über ihre Erfahrungen berichteten. Sie sprachen über Verlust, Vertrauen, schwierige Veränderungen und intensive Beziehungen. Rund 40 Interessierte waren in die Zwinglikirche gekommen, um sich auf das schwierige Thema einzulassen. Deutlich wurde in den Schilderungen von Ursula Fehr und Josy Omlin: Als pflegende Angehörige vom persönlichen Umfeld getragen zu werden, ist enorm wichtig. Ursula Fehr begleitete ihre demenzkranke Mutter, zu der sie schon immer ein inniges Verhältnis hatte, viele Jahre lang. Die Begleitung war anspruchsvoll und streng. Aber Fehr sagte: «Ich konnte immer in die Ferien fahren, wenn es nötig wurde. Das war nur möglich, weil mein Umfeld immer bereitstand.»
«Ich wusste aufgrund meiner beruflichen Erfahrung, wie wichtig es ist, sich Entlastung zu organisieren.»
Josy Omlin

Der Ehemann von Josy Omlin erkrankte früh an Demenz und erhielt mit 62 die Diagnose. Omlin gab ihre Anstellung als Pflegefachfrau bei der Spitex auf und kümmerte sich viele Jahre intensiv um ihren Mann – auch nachdem er in ein Heim eingetreten war, übernahm sie täglich Pflegeaufgaben. Sie wollte so lange und so intensiv wie noch möglich mit ihrem Mann leben. In ihren Erzählungen zeigte sich: Es war eine intensive und anspruchsvolle Zeit, aber sie war auch bereichernd und schön. «Mein Mann war trotz Veränderung immer aufmerksam und dankbar. Dankbarkeit konnte er auch noch zeigen, als er schon nicht mehr sprechen konnte.» Und auch Omlin fühlte sich getragen und unterstützt von Familie und Freunden. «Ich wusste aufgrund meiner beruflichen Erfahrung, wie wichtig es ist, sich Entlastung zu organisieren.»

Pflege und Beruf vereinbaren – eine Herausforderung

Die Palliativmedizinerin Katja Fischer ging in ihrem Referat in Schaffhausen auch aus Sicht der Fachfrau auf die Situation pflegender Angehöriger ein. Insbesondere Angehörige, die noch im Arbeitsleben stehen, treffen in der Schweiz keine einfachen Bedingungen an, um alles unter einen Hut zu bringen und darüber sich selbst nicht zu vergessen. «Das ist sehr irritierend», sagte Fischer. «In einem der reichsten Länder der Welt, mit der besten medizinischen Versorgung, muss man sich über die Finanzierung der privaten Pflege zuhause unterhalten!» Immerhin, so Fischer, werde das Problem inzwischen wahrgenommen und es seien Studien im Gange, die die Ausgangslage und den Bedarf klären sollen. Ausserdem arbeite der Bund an einem Förderprogramm für pflegende Angehörige.
«Angehörige sind der grösste Pflegedienst der Welt.»
Katja Fischer

Aus Sicht der Ärztin sind begleitende und pflegende Angehörige für die Patientinnen und Patienten unglaublich wichtig. «Je kränker man wird, je näher man dem Sterben kommt, desto wichtiger wird menschliche Nähe.» Natürlich sei auch medizinische Technik wichtig, aber eben nicht das Wichtigste. «Angehörige sind der grösste Pflegedienst der Welt», sagte Fischer und machte damit deutlich, wie wichtig es ist, pflegenden Angehörigen und ihren Aufgaben die nötige Aufmerksamkeit zu schenken.

Die Besucherinnen und Besucher trafen im anschliessenden Austausch bei Kaffee und Kuchen auf weitere Fachpersonen von verschiedenen Institutionen, die Schwerkranke und ihre Angehörigen unterstützen. Die «Wunschambulanz» von Petar Sabovic konnte ebenfalls besichtigt werden: Vor der Zwinglikirche gastierte der Ambulanzwagen, mit dem Schwerkranke auch am Ende ihres Lebens an Orte gefahren werden können, die sie noch ein letztes Mal sehen möchten. Sabovic sucht für seine Fahrzeuge einen Standplatz für den anbrechenden Winter. Der Zuspruch für seine Organisation war gross in Schaffhausen.

Intensive Gespräche in angenehmer Atmosphäre

Auch weitere Anlässe in Winterthur, Affoltern am Albis und Zollikerberg verliefen angeregt. Im Kantonsspital Winterthur beantworteten Fachpersonen aus Medizin, Pflege, Sozialarbeit und Psychologie Fragen und im Anschluss an verschiedene Referate entstanden bei Kaffee und Kuchen viele gute Gespräche. Die Besucherinnen und Besucher blieben lange. Auch in Zollikerberg verweilten einige Interessierte lange bei den Fachpersonen im Spital, die sich für Gespräche Zeit nahmen. Die Besuchenden zeigten grosses Interesse an Fragen zum neuen Erwachsenenschutzrecht, zu Autonomie und Fürsorge am Lebensende, Symptomlinderung in der Palliative Care oder zum Thema Abschiedskultur.

Auch in der «Villa Sonnenberg», der Palliativstation des Spitals Affoltern, herrschte eine angenehme Stimmung. Über den gesamten Nachmittag hinweg fanden verschiedene Referate, Gespräche und Lesungen statt, die von insgesamt gegen 100 Interessierten besucht wurden. «Viele offene Fragen konnten geklärt werden», sagt Laura Bechter von der Villa Sonnenberg, die den Anlass mitorganisiert hat. Auch die Begegnungen im Garten der Villa bei schönem Wetter am Crèpe-Stand trugen zur angenehmen Stimmung bei.