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Selbstbestimmt leben und sterben mit Early Palliative Care

Selbstbestimmt leben und sterben mit Early Palliative Care

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Selbstbestimmung bei schwerer Krankheit und am Lebensende heisst, immer wieder eigene Entscheidungen treffen zu können. Das geht, wenn Fachpersonen Betroffene intensiv begleiten im Sinn von Early Palliarive Care. (Bild: Matt Duncan, Unsplash)

Die Autorin

Heidi_Dazzi
Dr. med. Heidi Dazzi, MSc in Palliative Care ist ärztliche Leiterin TUCARE Ambulatorium für Blut- und Tumorerkrankungen in Dietikon. Von 2014 bis 2017 war Heidi Dazzi zudem Leitende Ärztin an der Klinik für Onkologie im Universitätsspital Zürich USZ (speziell ambulante Palliative Care). Sie ist heute im Team «Advance Care Planning» (Gesundheit im Voraus planen) der Klinischen Ethik im USZ und Konsiliarärztin im Spital Limmattal. Sie ist Vorstandsmitglied von palliative zh+sh und wird an der Fachtagung 2018 zum Thema ein Referat halten mit dem Titel «Gesundheitliche Vorausplanung nach ACP in der Onkologie: Wem hilft das?»

Early Palliative Care

Palliative Care ist weit mehr als Betreuung und Begleitung in der letzten Lebensphase. Was Palliative Care im Blick hat ist in erster Linie die Lebensqualität von Patientinnen, Patienten und Angehörigen. Und zwar ab dem Zeitpunkt der Diagnose einer chronischen, potenziell unheilbaren Krankheit.

Am 13. Juni 2018 findet unter dem Titel «Early Palliative Care ermöglicht Lebensqualität und Selbstbestimmung» die Fachtagung von palliative zh+sh statt. Im Schulthesspark in Zürich diskutieren Teilnehmende mit Expertinnen und Experten über «Early Palliative Care» und teilen wichtige Erkenntnisse miteinander in Vorträgen und Workshops.

Die Tagung richtet sich an Leistungserbringer, Fachpersonen und Freiwillige aus allen Versorgungsbereichen.

Dokumente zum Thema

Video zum Thema

05. Juni 2018 / Wissen
Palliative Care ist nicht mit Sterbebegleitung gleichzusetzen. Obwohl eine umfassende Begleitung in der Sterbephase dazu gehört. Warum es wichtig und hilfreich ist, Palliative Care frühzeitig in die Therapie zu integrieren, weiss Dr. med. Heidi Dazzi. Die Onkologin und Palliativmedizinerin erzählt am Beispiel einer Patientengeschichte, wie sie «Early Palliative Care» einsetzt.
Ich lerne Herrn Näf* im November 2011 kennen. Er kommt zu mir in die Sprechstunde wegen fortschreitenden Lungenmetastasen. Vor einem Jahr hat man bei ihm einen Nierentumor entdeckt und ihm eine Niere entfernt. Die Metastasen in der Lunge können nicht mehr operiert, aber mit Medikamenten behandelt werden. Herr Näf ist symptomfrei, als wir uns zum ersten Mal begegnen und so lernen mein Team und ich einen gesunden Mann kennen, extrovertiert und sein Leben geniessend. Er hat vor, das noch sehr lange zu tun. Er ist 54 Jahre alt und für ihn ist «aufgeben» keine Option. Trotzdem sagt er gleich zu Beginn, er wolle nicht «dahinsiechen».

Ich frage fast immer schon bei der ersten Konsultation nach den persönlichen Zielen der Betroffenen. Meine Erfahrung ist, dass sich die meisten Menschen mit einer solchen Diagnose darüber Gedanken machen und wissen, was sie wollen und was nicht. Aber sie kommunizieren es selten von sich aus. Vielleicht, weil sie nicht den Mut dazu haben. Sei es aus Angst, sei es, weil sie ihre Zugehörigen schonen wollen und sich sagen: «Ich muss doch positiv denken.»
«Meine Erfahrung ist, dass sich die meisten Menschen mit einer solchen Diagnose darüber Gedanken machen und wissen, was sie wollen und was nicht. Aber sie kommunizieren es selten von sich aus.»

Auch Herr Näf weiss also, was er will: Zuerst noch möglichst lange selbstbestimmt leben und irgendwann ebenso selbstbestimmt sterben. Er hat zwei grosse Leidenschaften: seinen Beruf als Informatiker in einer Grossbank und das Fahren schwerer Motorräder. Solange er dies könne, sei sein Leben lebenswert, sagt er. Wenn das nicht mehr möglich ist, will er gehen, mit «Exit». Mitglied sei er aber nicht bei der Sterbehilfeorganisation. Er sehe nicht ein, wieso er so viel Geld bezahlen müsse. Ich als seine Ärztin könne ihm ja einfach das Rezept für ein Pentobarbital ausstellen. Das würde er dann selber nehmen und sei weg. Ich erwidere, das gehe so nicht. Wenn das für einen Menschen die einzige Option ist, die infrage kommt, so soll dieser Mensch doch mindestens begleitet sein dabei, das ist meine feste Überzeugung. «Ich kann das nicht tun. Für mich stimmt das so nicht», sage ich und gebe ihm Adressen von Kolleginnen und Kollegen, die dazu bereit wären. Nein, ich urteile nicht über Entscheide, die Herr Näf oder meine Kollegen treffen. Ich stehe auch nicht im Weg, wenn Herr Näf diese Option wählen will. Aber für mich ist es nicht das Richtige, ich kann niemanden auf diesem Weg begleiten.

Lange Gespräche

Herr Näf hat konkrete Vorstellungen davon, wann und wie er gehen will. Wir reden lange über verschiedene Möglichkeiten; man könnte sagen, wir führen Verhandlungen. Die Möglichkeiten reichen von einer Mitgliedschaft bei «Exit» bis zu meinem Angebot, bestmögliche Supportive oder Palliative Care zu leisten, mit dem Versprechen, Leiden nach bestem Können zu lindern und keine Lebensverlängerung anzustreben. Diese Verhandlungen erstrecken sich über mehrere Treffen und Gespräche.

Herr Näf ist verheiratet, kinderlos, und hat sich vom Leben genommen, was es bieten kann. Hat es geradezu eingefordert. Aber er war und ist auch bereit, dafür seinen Teil zu geben. Für die Krebsbehandlung hat er einiges an Nebenwirkungen auf sich genommen und hat danach eine gute Zeit: Er kann 100 Prozent engagiert arbeiten und ist im Sommer stets mit seinen «Kumpels» auf dem Motorrad unterwegs. Niemand würde auf die Idee kommen, Herr Näf könnte an einer unheilbaren, fortschreitenden Krankheit leiden.

Einige Jahre geht das sehr gut. Näf hat eine für ihn stimmige Lebensqualität und geniesst, was er kann. Auf der Strecke bleibt dabei seine Ehe. Seine Ehepartnerin, eine selbständige Frau, ist irgendwann nicht mehr bereit, bedingungslos auf alle seine Forderungen einzugehen. Herr Näf ist ein grosser Kämpfer, ich kann mir eine gewisse Rücksichtslosigkeit gut vorstellen. Er beginnt irgendwann von einer Freundin zu sprechen, die ich nie sehen werde – bis zum letzten Tag vor seinem Tode. Dennoch bleibt seine Ehefrau bis zu seinem Lebensende seine Bezugsperson. Ihr vertraut er. Auch wenn sich die beiden in seinem letzten Lebensjahr nicht mehr sprechen: Für ihn ist klar, dass sie seine finanziellen Angelegenheiten nach seinem Tod regeln wird.
«Er ist immer sehr gut informiert, fragt und fragt, bis er unsere Antworten versteht. Er liest nach und fragt wieder und holt in offener Kommunikation Zweitmeinungen ein.»

2015 müssen wir feststellen, dass Herr Näfs andere Niere auch befallen ist, der Tumor wächst in die Nervenvene ein. Die Metastasen in der Lunge sind aber schon länger verschwunden und auch sonst sind keine Metastasen zu sehen. Es stellt sich nun die Frage, ob die Niere entfernt werden soll. Der Preis dafür wäre hoch: Dreimal pro Woche zur Dialyse. Das würde Einschränkungen in seinen Aktivtäten bedeuten, für Herrn Näf ein No-Go. Kommt dazu, dass die Chance auf Genesung nach dem Entfernen der zweiten Niere deutlich tiefer ist als bei der ersten. Mein Patient ist immer sehr gut informiert, fragt und fragt, bis er unsere Antworten versteht. Er liest nach und fragt wieder und holt in offener Kommunikation Zweitmeinungen ein. Sein Vertrauen in uns ist gross, nach so vielen Gesprächen.

Unter diesen Vorzeichen wird das Thema «Patientenverfügung» wieder zentral. Herr Näf bleibt bei seinen Aussagen von 2011, seine Vorstellungen haben sich kaum verändert, nur sind sie jetzt realer geworden, scheinen näher zu rücken. Nun ist er bereit, seine Patientenverfügung – die in den Sprechstunden immer wieder Thema gewesen ist – schriftlich festzuhalten und zu hinterlegen.

Lebensqualität trotz Einbussen

Es folgen für Herrn Näf zwei weitere gute Jahre, in denen er von modernsten therapeutischen Optionen profitiert. Während seiner Krankheitszeit kommen mehrere neue Medikamente auf den Markt, die Herrn Näf viel gute Lebenszeit ermöglichen. Er kann nach den Therapien jeweils wieder ein gutes Jahr leben, er kann arbeiten und mit seinen Kumpels Motorrad fahren. Das zeigt, dass onkologische und palliative Therapien sich nicht gegenseitig ausschliessen, sondern einander ergänzen können.

Inzwischen hat Herr Näf sich von seiner Frau getrennt, wenn auch nicht gerichtlich. Genaueres habe ich nie erfahren, aber seine Frau soll bis zum Ende seines Lebens unverändert seine Vertretung bleiben. «Sie wird es schon gut machen und weiss alles», sagt er. Das ist für uns eine sehr wichtige Information, gerade weil Herr Näf inzwischen eine neue Partnerin hat. Das kann heikel werden, aber die Legitimation ist klar.

Im Sommer 2017 treten Kopfschmerzen auf. Es folgt eine Operation mit anschliessender Bestrahlung. Herr Näf erreicht noch einmal sein Ziel, wieder arbeiten zu können. Zuerst 80, später 60 Prozent. Sein Motorrad stellt er ein und wird es wenige Wochen vor seinem Tode verschenken, sich endgültig von ihm trennen. Ein wichtiger, schwieriger Schritt. Und immer noch habe er Lebensqualität, sagt er. Er könne arbeiten, sich mit seinen Freunden treffen. Das für ihn umständliche Fahren mit den öffentlichen Verkehrsmitteln nimmt er anstandslos in Kauf.
«Noch ist er der Meister über sein Leben, selbstbestimmend. Er spricht nun bei fast jeder Konsultation von „Exit“.»

Er entscheidet sich noch einmal für eine Therapie. Modernste Therapiekombination, «Off Label Use», mit Kostengutsprache durch die Krankenkasse. Auch Nebenwirkungen gehören noch einmal dazu. Mit der Fatigue, dieser riesengrossen, einschränkenden Müdigkeit, geht er um. Noch ist er der Meister über sein Leben, selbstbestimmend. Er spricht nun bei fast jeder Konsultation von «Exit», immer noch ohne Mitglied zu sein. Redet wieder davon, dass ich ihm das Rezept dann schon ausstellen würde und er dann alleine, ohne Begleitung gehen könne. «Aber nicht jetzt.» Er könne noch arbeiten und habe am sozialen Leben teil durch seine Freunde. Es sind oft mühsame, sich im Kreis drehende Gespräche, er bleibt bei seiner Version von «Exit» und ich erkläre ihm immer wieder, dass seine Vorstellung nicht mit meinen Werten übereinstimmt. Auch wenn ich selber nicht dabei sein will: Er soll würdig begleitet werden, er soll das nicht alleine tun müssen.

Herr Näf will nicht mehr

An einem Wochenende ruft mich seine Freundin an, es gehe ihm sehr schlecht, er habe Mühe zu atmen. Herr Näf will ins Universitätsspital, dort könne man am meisten. Ja, er wolle alles was möglich sei, aber sicher keine Wiederbelebung in einer akuten Situation. Nach vorübergehender Besserung, eine Entlassung nach Hause ist geplant, verschlechtert sich sein Zustand plötzlich. Eine atypische, kaum auf Therapie ansprechende Lungenentzündung tritt auf. Ja, er will auf die Intensivstation. Atemunterstützende Massnahmen werden eingeleitet. Trotzdem will keine Besserung eintreten und es wäre in dieser Situation rasch und unkompliziert möglich, ihn künstlich zu beatmen, als weitere lebensverlängernde Massnahme.

Herr Näf will jetzt aber nicht mehr. Er spricht – noch immer im Spital und in meiner Abwesenheit – von Exit und davon, dass ich ihm «das Gift» verordnen würde. Ein Psychiater wird herbeigerufen. Dieser diagnostiziert eine Depression und sagt, Herr Näf sei zurzeit nicht entscheidungsfähig. Dieser wird sediert. Seine Partnerin ruft mich mitten in der Nacht an und erzählt verzweifelt, Herr Näf liege «mit nach oben verdrehten Augen im Bett» und könne nicht mehr. Sie müsse nun «schweren Herzens» seiner Bitte nachkommen, dass er «mit Hilfe gehen dürfe».
«Immer und immer wieder haben wir eruiert, welcher Weg jetzt der richtige für ihn ist, er hatte immer wieder Gelegenheiten, selbstbestimmt Entscheidungen zu treffen.»

Die Entscheidungen werden jetzt von Fachpersonen übernommen. Herr Näf hat nicht mehr die Kraft, sich dagegen zu wehren. Eine Horrorvorstellung für jedermann. Die involvierten Entscheidungsträger kennen die lange Vorgeschichte von Herrn Näf nicht, sie haben ihn erst vor kurzem, in dieser akuten Krise kennengelernt, sind auf das akute Problem fokussiert, sehen sie nicht das Ganzheitliche. Leider wird nicht innegehalten und nach der Patientenverfügung gefragt, nicht bei Zugehörigen nachgefragt und involvierte vorgängige Betreuende werden nicht kontaktiert.

Sein Wunsch ist in Erfüllung gegangen

Ich führe Gespräche mit den zuständigen Kolleginnen und Kollegen auf der Intensivstation und mit dem beurteilenden Psychiater. Wir machen eine aktuelle medizinische Einschätzung, beziehen die Ethikerin am Spital mit ein und sprechen über die inzwischen vorliegende Patientenverfügung, das Original von 2016 und die aufdatierte Version von 2017. Alle Personen, die Herrn Näf seit Jahren kennen und an den Gesprächen beteiligt sind, bestätigen, dass die in der Verfügung festgelegten Ziele seinem Willen entsprechen. Herr Näf wird noch am selben Nachmittag auf die Abteilung verlegt, wo er das Personal kennt und er beste Supportive Care erhält. Am folgenden Morgen stirbt er ruhig und in Frieden.

Trotz Turbulenzen: Sein Wunsch ist in Erfüllung gegangen. Herr Näf ist stimmig sein Leben zu Ende gegangen. Er hat gekämpft, so wie er wollte, und am Schluss, dank dem Votum seiner Partnerin, konnte sein Wille umgesetzt werden. Möglich wurde das letztlich, weil Herr Näf mit uns schon Jahre vor seinem Tod über seine Ziele und Wünsche gesprochen hat, uns gesagt hat, was ihm wichtig ist. Immer und immer wieder haben wir eruiert, welcher Weg jetzt der richtige für ihn ist, er hatte immer wieder Gelegenheiten, selbstbestimmt Entscheidungen zu treffen. Diese Gelegenheiten müssen behandelnde Fachpersonen schaffen, indem sie immer wieder, an jeder Weggabelung, aufzeigen, welche Möglichkeiten bestehen und was diese konkret bedeuten können, ohne die Betroffenen zu Therapien zu drängen. Auch wenn Herrn Näfs Patientenverfügung in einem entscheidenden Moment nicht beachtet wurde: Sie war vorhanden und aktuell. Es ist wichtig, dass mindestens eine Vertrauensperson weiss, dass eine Verfügung vorliegt und wo sie zu finden ist.

*Name geändert
palliative zh+sh, Heidi Dazzi