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Forschungsprogramm «Lebensende» abgeschlossen

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(Bild: Synthesebericht NFP 67)

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Die elf Impulse aus dem NFP 67 «Lebensende»


  • Impuls 1: Koordinierte und kooperative Versorgung fördern

Die Übergänge von einer Einrichtung in eine andere oder nach Hause verlaufen für Menschen am Lebensende oft schwierig, weil die zuständigen Dienste und Institutionen unzureichend zusammenarbeiten oder vernetzt sind. Um die Kontinuität der Betreuung und Behandlung zu gewährleisten, müssen vermehrt regionale Versorgungsnetzwerke aufgebaut, koordiniert und etabliert werden. Zudem sollten einweisende Angehörige und Hausärztinnen und -ärzte in der Übergangsphase vermehrt einbezogen werden. Eine Alternative besteht in der Einrichtung breit abgestützter Institutionen der Grundversorgung, die Akutmedizin, Rehabilitation, Geriatrie, Psychiatrie, Langzeitpflege und Palliative Care unter einem Dach integrieren.

  • Impuls 2: Für die bestmögliche Lebensqualität Sterbender sorgen

Die bestmögliche Lebensqualität im Sterben zu erhalten ist ebenso wichtig wie Krankheiten zu heilen und das Leben zu verlängern. Neben kurativen (heilend wirkenden) müssen auch palliative (lindernde) Massnahmen etabliert werden. Es ist unabdingbar, die Palliative Care – die lindernde, auf Wohlbefinden ausgerichtete Behandlung, Pflege und Begleitung – in die Aus-, Weiter- und Fortbildung von Fachleuten der Gesundheitsversorgung aufzunehmen.

  • Impuls 3: Medizinethische Grundsätze durchsetzen

Selbst urteilsfähige Patientinnen und Patienten werden nicht immer in wichtige Lebensende-Entscheidungen miteinbezogen. Dies widerspricht den geltenden rechtlichen Regelungen und medizinethischen Grundsätzen. Institutionen und Berufsverbände sollten die Umsetzung medizinethischer Grundsätze, beispielsweise die Achtung der Selbstbestimmung, sicherstellen und die Praxis der gemeinsamen und informierten Entscheidfindung (Shared Decision Making/Informed Decision Making) fördern.

  • Impuls 4 Koordination und Kommunikation in Spitälern verbessern

Sterbende werden in Spitälern häufig in verschiedenen Abteilungen und von unterschiedlichem Fachpersonal begleitet und betreut. Ständiger Personalwechsel sowie mangelnde Absprachen verunsichern und verängstigen Sterbende und begünstigen Konflikte und Fehlentscheide. Koordination und Verständigung müssen daher verbessert werden.

  • Impuls 5: Auf die Bedürfnisse besonders vulnerabler Sterbender eingehen

Bedürfnisse besonders vulnerabler Menschen wie Kinder, Jugendliche oder Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen an ihrem Lebensende, sind besonders zu beachten. Wichtig ist, die dazu notwendige Infrastruktur zu schaffen und professionelle Ressourcen zur Verfügung zu stellen.

  • Impuls 6: Die Bedeutung der Arbeit pflegender Angehöriger anerkennen und ihre Bedürfnisse erkennen

Pflegende Angehörige können das System der Gesundheitsversorgung erheblich entlasten und dazu beitragen, dass Sterbende nicht fehlbehandelt werden. Dafür sind politische Entscheide notwendig, die pflegende Angehörige finanziell, emotional und fachlich entlasten und unterstützen. Die Vereinbarkeit von Pflege und Erwerbstätigkeit sollte über entsprechende Massnahmen u.a. der Arbeitgeber gefördert werden. Dem drohenden Verlust von Renten- oder Pensionsansprüchen ist vorzubeugen.

  • Impuls 7: Ein Monitoring der Entscheidungen und Praktiken am Lebensende etablieren

Entscheidungen und Praktiken am Lebensende haben sich in den letzten Jahren stark verändert. Zudem bestehen regionale und kulturelle Unterschiede. Über den Einbezug der Sterbenden und ihrer Angehörigen in wichtige Entscheidungen am Lebensende ist wenig bekannt. Ein schweizweites Monitoring würde es erlauben, Entwicklungen besser erkennen und notwendige Massnahmen ergreifen zu können.

  • Impuls 8: Klärung grundlegender Kriterien des Erwachsenenschutzrechts

Die Feststellung der Urteilsunfähigkeit von Patientinnen und Patienten kann gravierende Folgen für die Betroffenen haben. Die Kriterien sind daher genau zu klären. Gleiches gilt für die Kriterien des Erwachsenenschutzrechts, der «mutmassliche Wille» und die «objektiven Interessen» Sterbender seien zu beachten. Beide bedürfen einer vertieften Klärung, etwa im Rahmen einer Revision des Erwachsenenschutzrechts.

  • Impuls 9: Das offene Gespräch über Sterben und Tod im klinischen Alltag und in Heimen fördern

Das offene Gespräch über Sterben und Tod begünstigt eine gute Entscheidfindung und trägt zur Vermeidung von Fehlbehandlungen am Lebensende bei. In den Einrichtungen sollten daher Voraussetzungen für eine offene Gesprächskultur geschaffen werden: die Verfügbarkeit geeigneter Räume für private Gespräche, die Anerkennung der «sprechenden Medizin und Pflege», die Bereitstellung zeitlicher Freiräume für alle Gesundheitsprofessionen sowie der Aus- und Weiterbildung für die Gesprächsführung mit Sterbenden und Angehörigen.

  • Impuls 10: Umfassende Versorgung am Lebensende stärken

Die Lebensqualität Sterbender wird nicht allein durch körperliche Einschränkungen beeinflusst. Wesentlich sind auch soziale, psychische und spirituelle – den Lebenssinn und die Religiosität betreffende – Aspekte. In der Betreuung und Begleitung Sterbender und deren Angehöriger sollten alle Aspekte berücksichtigt werden, ohne dabei die Betroffenen zu bevormunden oder ihnen bestimmte Ideale aufzudrängen.

  • Impuls 11: Forschung am Lebensende anerkennen und etablieren

Angesichts des demografischen Wandels wird die Betreuung und Begleitung Sterbender an Bedeutung gewinnen. Zudem ist die Institutionalisierung, Professionalisierung, Medikalisierung und Verrechtlichung des Lebensendes zu beobachten. Daher sollte die Sterbeforschung anerkannt und intensiviert werden. Sie trägt dazu bei, Veränderungen besser zu verstehen, Konsequenzen für die medizinische, politische, wirtschaftliche und rechtliche Praxis zu reflektieren und die gesellschaftliche Auseinandersetzung mit dem Lebensende zu fördern.

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22. November 2017 / Wissen
Palliative Care muss in der Schweiz gestärkt werden: Zu diesem Schluss kommt die Leitungsgruppe des Nationalen Forschungsprogramms «Lebensende» (NFP 67) in ihrem Synthesebericht zum Abschluss des Programmes. Die Forschenden haben aus ihren Ergebnissen elf «Impulse» für Entscheidungsträger_innen, Praktiker_innen und die interessierte Öffentlichkeit präsentiert.
Das Nationale Forschungsprogramm «Lebensende» (NFP 67) hat mit 33 Projekten während fünf Jahren «Handlungs- und Orientierungswissen für die letzte Lebensphase» erarbeitet. Daraus leiteten die Forschenden elf Impulse für die Schweiz im Umgang mit dem Sterben ab. Im Editorial zum abschliessenden Synthesebericht schreiben der Präsident der Leitungsgruppe Markus Zimmermann und der Delegierte des Nationalen Forschungsrates Jürg Steiger: «Die Ergebnisse der Projekte des NFP 67 unterstreichen die Wichtigkeit von Palliative Care.» Ausserdem verwiesen sie auf «die Bedeutung zentraler Grundhaltungen wie Selbstbestimmung, Lebensqualität bis zuletzt und die Berücksichtigung des Menschen mit all seinen Bedürfnissen».

Rechtzeitige, offene Gespräche sind wichtig

Die elf «Impulse», die die Forschenden in ihrem Bericht präsentieren gelten Entscheidungsträger_innen, Praktiker_innen und der interessierten Öffentlichkeit. «Wesentlich sind die Verbesserung von Koordination und Kooperation in der Versorgung am Lebensende – was gleichzeitig ein zentrales Anliegen von Palliative Care darstellt.» Damit ein würdiges Sterben für alle möglich werde, seien rechtzeitig geführte, offene Gespräche über das Lebensende von grosser Bedeutung, schreiben die Autoren.

Die Ergebnisse der NFP67-Studie im Bereich der Versorgung zeigen nicht zuletzt, dass die Ziele der Nationalen Strategie Palliative Care von Bund und Kantonen bisher noch nicht überall erreicht werden konnten.
Damit ein würdiges Sterben für alle möglich werde, seien rechtzeitig geführte, offene Gespräche über das Lebensende von grosser Bedeutung, schreiben die Autoren.

Die Forderung im Synthesebericht des NFP 67: «Palliative Care ist in der Schweiz stärker zu etablieren. Die Bevölkerung sollte dafür sensibilisiert, Pflegefachkräfte, Ärztinnen und Ärzte sowie weitere Fachpersonen besser aus- und weitergebildet werden.» Für Menschen, die zuhause sterben, könnte der Zugang zu Palliative Care verbessert werden, indem mobile Teams geschaffen würden. Ausserdem fordern die Forscher_innen, dass die Sterbekosten mehr thematisiert werden sollen. Untersucht wurden im Forschungsprogramm auch Entscheidungen am Lebensende, Sterbeorte und -formen, ethische, rechtliche und politische Fragen sowie spirituelle Aspekte.

Die aus den Ergebnissen entstandenen elf Impulse decken ein entsprechend breites Spektrum ab:

  • Impuls 1: Koordinierte und kooperative Versorgung fördern
  • Impuls 2: Für die bestmögliche Lebensqualität Sterbender sorgen
  • Impuls 3: Medizinethische Grundsätze durchsetzen
  • Impuls 4: Koordination und Kommunikation in Spitälern verbessern
  • Impuls 5: Auf die Bedürfnisse besonders vulnerabler Sterbender eingehen
  • Impuls 6: Die Bedeutung der Arbeit pflegender Angehöriger anerkennen und ihre Bedürfnisse erkennen
  • Impuls 7: Ein Monitoring der Entscheidungen und Praktiken am Lebensende etablieren
  • Impuls 8: Klärung grundlegender Kriterien des Erwachsenenschutzrechts
  • Impuls 9: Das offene Gespräch über Sterben und Tod im klinischen Alltag und in Heimen fördern
  • Impuls 10: Umfassende Versorgung am Lebensende stärken
  • Impuls 11: Forschung am Lebensende anerkennen und etablieren


Vorausschauende Versorgungsplanung braucht professionelle Beratung

Dass verschiedene Studien des NFP 67 aufzeigten, wie oft individuelle Bedürfnisse Sterbender nicht berücksichtig werden und die palliative Versorgung noch zu wünschen übrig lässt, haben nach dem Abschluss des Forschungsprogramms auch die Medien aufgenommen. Die NZZ beispielsweise schreibt, Gespräche über das weitere Vorgehen und zu treffende Entscheidungen fänden am Lebensende nur unregelmässig statt. Im selben Artikel kommt die Juristin Regina Aebi-Müller zu Wort, die im Rahmen des NFP 67 eine rechtliche Studie verfasst hat. Sie sagt, eine verstärkte Beratung für Betroffene beim Abfassen einer Patientenverfügung sei nötig. Im Tagesanzeiger wird ausgeführt, was Aebi-Müller gemeint hat: «Es brauche eine Vorsorgeplanung, in der mit den Menschen frühzeitig verschiedene Entscheidungssituationen besprochen würden. Das Ergebnis dieser Gespräche, die mit ärztlicher Beratung geführt würden, sollte in die Patientenverfügung fliessen.» Aebi-Müller fordert zudem, dass diese Leistung von den Krankenkassen übernommen werden sollte.

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