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Neue Broschüre will pflegenden Angehörigen helfen

Neue Broschüre will pflegenden Angehörigen helfen

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Damit die Broschüre Angehörige auch emotional anspricht, hat Sabina Wolf die Schule für Gestaltung angefragt. Der Studiengang visuelle Gestaltung schrieb daraufhin einen Wettbewerb aus. Gewonnen hat ihn Grafiker Fabian Iseli mit seinen liebevollen Zeichnungen.

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19. November 2019 / Region
Endlich gibt es eine gute Broschüre für Angehörige, die einen schwerkranken Menschen pflegen. Sie heisst «Deine Krankheit – unser Leben» und stammt von der Zürcherin Sabina Wolf.
Sabina Wolf ist eigentlich schüchtern, aber sie kann gut mit Menschen reden. «Ich kann vor allem gut zuhören», sagt sie. Die in Kürze 60-Jährige hat soeben eine Broschüre fertig gestellt, die sich an Angehörige von schwerkranken Menschen richtet. Ihnen hat sie sehr gut zugehört. Wolf hat im Rahmen ihrer Abschlussarbeit zum Palliative-Care-Lehrgang B2 zwölf strukturierte Interviews mit Angehörigen geführt. Sie alle hatten ein Jahr zuvor einen schwerkranken Menschen bis zum Tod begleitet. Eine der Haupterkenntnisse war, dass die Angehörigen während der Betreuung ungeahnte Kräfte mobilisieren können. Doch nach dem Tod des geliebten Menschen brechen die meisten zusammen. Sabina Wolf ist überzeugt, dass es Angehörigen hilft, wenn sie schon früher unterstützt werden. Sie sollen Entlastungsangebote kennen, damit sie sich selbst Sorge tragen können. «Denn wenn man nicht auf sie aufpasst, fällt das ganze Familiensystem zusammen.»

Die neue Broschüre trägt den Titel «Deine Krankheit – unser Leben» und symbolisiert damit einen der Grundkonflikte, den Angehörige eines schwerkranken Menschen erleben. «Sie denken: Ich bin ja gesund, mir geht es doch gut. Ich darf keine Schwäche zeigen», sagt die Verfasserin. Dabei könne es so weit kommen, dass pflegende Angehörige nur drei Stunden pro Nacht schlafen, wie ein Angehöriger ihr erzählt hat. Die Doppelrolle als Mitbetreuende und Betroffene zermürbt. Zudem hätten sie sich von den professionellen Betreuenden häufig nicht akzeptiert gefühlt.
«In Krisensituationen kann man nicht viel Information verarbeiten,
sondern fällt eher in alte Muster.»
Sabina Wolf, Verfasserin von «Deine Krankheit – unser Leben»

Wolfs Ziel war es, Angehörige mit ihrer Broschüre in kurzen, verständlichen Aussagen zu informieren. «Ich wollte die Menschen dort abholen, wo sie sind, und die Fragen aufwerfen, die sie sich stellen.» Etwa ob es normal ist, dass man als Angehörige neben Trauer auch Wut gegenüber dem Kranken empfindet. Ob man den Kinoabend mit einer Freundin geniessen darf, oder wie man dem anderen ohne Worte seine Nähe zeigen kann. Die drängenden Fragen werden jeweils in wenigen kurzen Abschnitten erläutert, in einfacher Sprache. «Ich wollte keine 45-seitige Broschüre mit Ratschlägen füllen», sagt Wolf. «In der Krisensituation kann man so viel Information gar nicht verarbeiten, sondern fällt eher in alte Muster.» Als Co-Autorin mitgewirkt hat Sina Bardill, Psychologin mit eigener Praxis in Luzern und Scharans. Sie ist seit 2019 im Hospiz Graubünden tätig und begleitet Angehörige in der Beratung. Bardill war für Sabina Wolf eine «wertvolle und inspirierende Sparring-Partnerin», wie sie sagt.

Die Leserinnen und Leser der Broschüre werden auch emotional angesprochen – mit Illustrationen. Wolf hat zu diesem Zweck die Schule für Gestaltung Zürich ins Boot geholt. Im Studiengang visuelle Gestaltung wurde ein Wettbewerb ausgeschrieben. Gewonnen hat ihn Fabian Iseli, ein junger Grafiker. Seine schlichten, leicht vereinfachenden Zeichnungen kommen liebevoll-witzig, aber nicht verharmlosend daher.

Die Broschüre und der Film zur Aufklärung von Angehörigen gehören zu ihren «Herzensprojekten». Das habe ihr der Vater, ein waschechter Bündner, schon früh mit auf den Weg gegeben: «Folge deinem Herzen und du kannst nicht nur Berge versetzen, sondern wirst auch Erfüllung erleben.» So hat sich Wolf für einen rein administrativen «Brotjob» entschieden, um den Kopf möglichst frei zu haben für ihre Leidenschaft. Den Angehörigen will sie sich weiterhin widmen. Denn unter dem Titel «Gemeinsam Sorge tragen» ist sie daran, ein Beratungsangebot aufzubauen (siehe oben rechts, «Links zum Thema»).
«Gesicht an Gesicht mit mir, erstickte mein Vater.»

Ursprünglich machte die alleinerziehende Mutter von vier Kindern eine kaufmännische Lehre. Ihr Interesse für Menschen in Krisensituationen führte zu einer Ausbildung in psychologischer Astrologie. Später absolvierte sie eine medizinische Grundausbildung mit dem Ziel, sich in homöopathischer oder chinesischer Medizin ausbilden zu lassen. Nach Mitarbeit in verschiedenen Spitalsekretariaten leitete sie fast neun Jahre lang das Sekretariat der Pflegedirektorin am Triemli. Diese ermöglichte ihr auch, sich in Palliative Care auszubilden. 2019 erhielt Wolf zudem das Zertifikat zur zertifizierten Beraterin nach internationalem ACP-Standard.

Das Thema Sterben und Tod habe sie bereits als Kind fasziniert, erzählt Wolf. Dazu kam ein Schlüsselerlebnis: Ihr Vater starb 2008 in einem Spital «einen qualvollen Tod». Der Patient war «völlig verkrebst» und hatte unter anderem Wasser auf der Lunge. In seinem terminalen Zustand wollte er aufrecht liegen, die diensthabende Pflegefachfrau überredete die Tochter jedoch, ihn flach umzulagern. Als der Vater mit Gesten auf sich aufmerksam machte, richtete ihn die Tochter auf. «Gesicht an Gesicht mit mir, erstickte er.» Wolf machte nach diesem traumatisierenden Erlebnis nicht die Faust im Sack, sondern beschloss, sich in der Palliative Care zu engagieren. Sie dachte sich: «Es gibt noch viel zu tun.»
«Mein Schwiegervater sagte täglich erstaunt: Ja, Sabine, bist du noch da?»

Später begleitete sie ihre Ex-Schwiegereltern während eineinhalb Jahren im Krankheits- und Sterbeprozess. Der Ex-Schwiegervater wie auch seine Frau wollten mit Exit aus dem Leben gehen. Bei ihm war ein Bauchspeicheldrüsenkrebs diagnostiziert worden, und sie erblindete kurz zuvor praktisch vollständig. Er hatte Angst, alleine und unter Schmerzen zu sterben. Als ihm Sabina Wolf, die er als Vertretung für medizinische Entscheidungen eingesetzt hatte, versprach, sie bliebe bis am Schluss bei ihm, liess er von seinem Wunsch ab. Er habe täglich erstaunt gesagt: «Ja, Sabine, bist du noch da?» Mit Unterstützung einer ihrer erwachsenen Töchter, und gegen Ende hin einer auf Palliative Care spezialisierten Spitex betreuten sie ihn bis zum Tod.

Obwohl die Pflege und auch die Spannungen in der Familie viel Kraft gekostet hätten, bucht Sabina Wolf die Betreuung als positives Erlebnis ab, das ihr viel gegeben hat. «Wir erlebten wunderschöne Momente beim Abschiednehmen. Zum Beispiel legten meine Tochter und ich uns einmal zum Paar ins Bett, als mein Schwiegervater uns darum bat. Da lagen wir also zu viert aneinander gekuschelt und der Ex-Schwiegervater sagte: «Es isch so schön.» Oder sie sangen dem alten Mann Lieder vor, die er früher für die Enkel gesungen habe. «Seine Augen leuchteten.»

Auf die Frage «Wie kann ich dem geliebten Menschen nah sein?» lautet die (hier gekürzte) Antwort in der Broschüre denn auch: «Manchmal findet man einfach nicht die richtigen Worte. [...] Dann ist es wertvoll, einfach da zu sein. [...] Vielleicht singen Sie dem anderen seine Lieblingslieder vor oder bringen ihm die Musik mit, die er liebt. [...] Sie halten nah zusammen ein Schläfchen. All das gehört zur Herzenssprache, die ankommt, auch wenn kein Wort gesagt wird.»

Die Broschüre «Deine Krankheit – unser Leben» kann für 7 Franken bei palliative gr bestellt werden (siehe «Links zum Thema»).
palliative zh+sh, Sabine Arnold