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«Palliative Care heisst nicht, die Kinder aufzugeben»

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Pädiatrische Palliative Care ist eine umfassende Betreuung von Kindern, Jugendlichen und deren Familien, wenn die Krankheit des Kindes lebenslimitierend ist oder geworden ist. Im Bild das Universitäts-Kinderspital Zürich. (Bilder: zvg)

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Early Palliative Care

Palliative Care wird oft mit Sterbebegleitung gleichgesetzt. Doch das greift viel zu kurz. Wenn Palliativangebote frühzeitig in die Behandlung integriert wird, hat das viele positive Effekte: für die Patientinnen und Patienten, die Angehörigen, aber auch für das Gesundheitswesen. Die frühzeitige Integration palliativmedizinischer Angebote in die Behandlung von Patienten führen gemäss Studien zu einer besseren Lebensqualität, weniger Notaufnahmen, einem besseren Krankheitsverständnis bis hin zu verlängertem Überleben. In dieser Serie zeigen wir, welche Facetten «Early Palliative Care» haben kann.

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15. Juli 2021
Schwer kranke Kinder profitieren oft über Jahre hinweg von Palliative Care. Wenn sie mit einer kognitiven Beeinträchtigung zur Welt kommen, greift Palliative Care oft schon vom Beginn des Lebens. Doch auch hier wird Palliative Care oft mit End-of-Life-Care gleichgesetzt. Pflegeberaterin Claudia Dobbert und Oberärztin Deborah Gubler gehen deshalb sehr behutsam auf Familien zu und begleiten sie auch über den Tod eines Kindes hinaus.
Der Tag, an dem wir das Interview führen, beginnt bei Claudia Dobbert, Pflegeberaterin und Intensivpflegefachfrau am Universitäts-Kinderspital Zürich alles andere als gewöhnlich. In der Nacht ist ein Jugendlicher gestorben. Nicht nur die Familie des Jugendlichen braucht sie, auch das Team benötigt Unterstützung in dieser Situation. Während unseres Gesprächs muss sie nebenbei Telefongespräche führen. Selbst nach zwanzig Jahren Erfahrung im pädiatrischen Bereich sei diese Situation sehr belastend, sagt sie. Die zweite Interviewpartnerin, Oberärztin Deborah Gubler, hat darum etwas mehr Redezeit.

Was für Kinder sind derzeit bei Euch, die Palliative Care benötigen? Und wie geht Ihr auf Familien zu?
Claudia Dobbert (CD): Auch in unserem Setting verwechseln ganz viele Palliative Care mit End-of-Life-Betreuung. Deshalb gehen wir sehr behutsam vor. Da ist beispielsweise ein kleiner Junge, der vor wenigen Monaten mit einer sehr seltenen genetischen Erkrankung zur Welt kam. So selten, dass man praktisch nicht voraussagen kann, was das nun für den Jungen bedeutet. Da die Familie von Osteuropa stammt, ist es auch sprachlich anspruchsvoll, da wir Dolmetscher benötigen. Wenn die Situation es zulässt, wähle ich häufig von pflegerischer Seite mit den Familien als Einstieg einen Spaziergang. Das wirkt positiv, weil wir aus dem Spitalsetting gehen können und ich die Familie so anders kennenlernen darf als in den medizinischen Räumlichkeiten. Auch bei dieser Familie gelang das gut. Ihnen ist klar, dass ihr Sohn krank ist, sie möchten ihn aber unbedingt zu Hause haben. Uns ist wichtig, dass wir eine Familie gut kennenlernen, ihre Stärken, aber auch ihre Schwächen sehen dürfen, denn so können wir auch einschätzen, wie wir sie begleiten und unterstützen können. Das ist keine Sache von fünf Minuten, sondern braucht Zeit.

Deborah Gubler (DG): Der erwähnte Junge, den wir gemeinsam betreuen, zeigte zu Beginn eine ausgeprägte, komplexe Symptomatik, die für das interprofessionelle und –disziplinäre Behandlungsteam schwierig zu behandeln war. Bislang gibt es einzelne in der Literatur beschriebene Fälle, wobei auch diese aber nicht wirklich zur Symptomatik passen, die dieses Kind zeigt. Wir wissen also noch gar nicht genau, wie wir die Diagnose einordnen müssen. Die Prognose ist offen, wir wissen nicht, wie lange der Junge leben wird. Mit dieser Unsicherheit können wir als Team umgehen. Wir betreuen viele Kinder mit seltenen Erkrankungen. Bei den meisten hat man mehr Evidenz, aber letztlich ist doch jedes Kind einzigartig. Bei einer anderen Patientin, einem Mädchen mit einer seltenen genetischen Erkrankung sieht man sehr deutlich, mit welchen Extremen wir manchmal zu tun haben. Diesem Mädchen geht es viel besser und es lebt schon erheblich länger klassischerweise als in der Literatur beschrieben. Uns überrascht das weniger, denn wir planen ein, dass es verschiedene Szenarien gibt, ein sehr kurzes, ein längeres oder ein deutlich längeres Leben. Unabhängig davon wollen wir diese Lebenszeit mit möglichst viel Lebensqualität füllen.
«Mit dem Instrument von Advance Care Planning schauen wir, welches die Behandlungsziele sind, besprechen das Vorgehen bei Notfällen, und auch, wo das Kind am besten betreut werden soll.» Deborah Gubler

Einem erwachsenen Menschen kann man neben der Linderung von Symptomen beispielsweise Musik- oder Kunsttherapie, Seelsorge und andere Angebote bieten. Wie muss ich mir Palliative Care bei einem Kleinkind vorstellen?
DG: Unsere Patientinnen und Patienten sind meist Kinder mit einer neurologischen Erkrankung oder einem Krankheitsbild aus dem Stoffwechselbereich oder einer genetischen Erkrankung, meist sind sie kognitiv beeinträchtigt. Anders als bei den Erwachsenen machen die onkologischen Patienten einen relativ kleinen Teil aus. Doch es gibt viele Gemeinsamkeiten. Symptommanagement und Unterstützen des primären Behandlungsteams bei komplexen Symptomen ist ein sehr wichtiger Teil. Wir bieten dem Kind und der Familie genauso die eben genannten Aspekte der Palliative Care an. Gemeinsam mit den Eltern besprechen wir, was sie sich für ihr Kind wünschen. Sie sind diejenigen, die es am besten kennen. Mit dem Instrument von Advance Care Planning schauen wir, welches die Behandlungsziele sind, besprechen das Vorgehen bei Notfällen, und auch, wo das Kind am besten betreut werden soll. Bei Säuglingen zum Beispiel gibt es Eltern, denen die Betreuung im Spital sehr viel Sicherheit vermittelt. Andere sagen «wir wissen nicht, wie lange unser Kind lebt und möchten so viel Zeit wie möglich zu Hause verbringen». Da sind wir ein wichtiges Bindeglied zwischen Spital und zu Hause und bauen, wenn möglich das Betreuungsnetz auf, damit das Kind nach Hause kann.

Man weiss aus der Palliative Care bei Kindern und vom Bundesamt für Statistik, dass rund 50 Prozent aller Todesfälle von Kindern innerhalb des ersten Lebensjahres eintreffen. Von diesen wiederum in etwa 40 Prozent in der Neonatalperiode. Wenn Eltern mit dem Kind nach Hause möchten, bleibt uns demnach häufig nur wenig Zeit. In den letzten Jahren konnten wir zunehmend erreichen, dass Austritte nach Hause innerhalb von wenigen Stunden möglich gemacht werden. Das funktioniert, weil wir mit der Kinder-Spitex eng vernetzt sind, aber auch weil wir die Familie ortsunabhängig betreuen können. Wir können Hausbesuche machen, das Kind aber auch im Spital oder einer Langzeitinstitution betreuen. Auch die Unterstützung von Eltern und Geschwistern ist Teil unserer Arbeit. Dazu holen wir unsere Psychologinnen oder Sozialarbeiterinnen mit ins Boot, dies auch weil Trauer nicht erst mit dem Tod beginnt. Die Begleitung geht weit darüber hinaus, auch wenn das Kind verstorben ist.
«Die Eltern müssen nicht alles allein tragen, wir können den Weg vorbahnen und fungieren dann auch als direkte Ansprechpartner für ein Kita-Team oder eine Schule, wenn sich eine Notfallsituation anbahnt.» Deborah Gubler

Das heisst, das Palliative Care-Team des Kinderspitals ist auch ausserhalb des Spitals im Einsatz?
DG: Ja, für ärztliche, pflegerische oder psychologische Betreuung sind Hausbesuche möglich. Gleichzeitig schulen und unterstützen wir Fachpersonen in Kitas, Kindergärten oder Langzeitinstitutionen, beispielsweise damit die Eltern einen Säugling oder ein Kleinkind mit einem sehr ungewissen Verlauf in die Kita geben können, um weiter berufstätig zu sein. In solchen Betreuungssituationen gibt es von den örtlichen Fachpersonen im Vorfeld oft Hemmungen einem Kind gegenüber, das palliativ ist. Doch die Eltern müssen nicht alles allein tragen, wir können den Weg vorbahnen und fungieren dann auch als direkte Ansprechpartner für ein Kita-Team oder eine Schule, wenn sich eine Notfallsituation anbahnt. In solchen Fällen informieren wir den Kispi-Notfall und das primäre Behandlungsteam, um so die Prozesse etwas zu verschlanken, weil das jeweils sehr belastend für das Kind und die Familie ist.
«Mit zu unseren Zielen gehört, die Eltern zu ihrer Selbständigkeit zu befähigen.» Claudia Dobbert

CD: Es funktioniert zunehmend besser, weil wir beispielsweise mit der Kinder-Spitex Zürich sehr eng vernetzt sind. Über das Netzwerk der pädiatrischen Palliative Care (PPCNCH) gelangen wir an weitere Fachpersonen, etwa eine Bestatterin, die auf Kinder und Jugendliche spezialisiert ist. Durch diesen engen Kontakt hören wir, was andere Fachpersonen beschäftigt, und man greift auch wesentlich schneller zum Hörer, weil man sich kennt und vernetzt ist. Auch dadurch gelingt seit einigen Jahren der frühe Einstieg in die Palliative Care immer besser. Die Familien benötigen zu Beginn nicht das gesamte Angebot, man steigt klein ein. Mit zu unseren Zielen gehört, die Eltern zu ihrer Selbständigkeit zu befähigen.

DG: Beim erwähnten Mädchen mit der selten genetischen Erkrankung ging man zunächst von einer sehr begrenzten Lebenserwartung aus. Das hatte man den Eltern auch so mitgeteilt. Nun ist das Mädchen bereits ein halbes Jahr alt. Nach und nach haben wir das Symptommanagement und die Koordination an die niedergelassene Kinderärztin übergeben. Das Kind hat nun eine Kinderärztin, die Hausbesuche macht, die Ärztin fühlt sich sicher und sie weiss, dass sie uns jederzeit kontaktieren kann. Das war ein sehr schöner Prozess. Grundsätzlich heisst das, dass wenn sich ein Kind in einer stabilen Phase befindet, wir weniger Kontakt haben. Wenn die Situation kippt, können wir auf eine bestehende Verbindung zurückgreifen. In einem anderen Fall wollten die Eltern erst gar nichts wissen von Palliative Care. Erst nach einer Weile sahen sie den Nutzen unter dem Aspekt der Lebensqualität und dass sich das nicht beisst, wenn sich man im Behandlungsplan für eine Reanimation entscheidet.

Passiert es denn häufig, dass Eltern zunächst abwehren, wenn Palliative Care ins Gespräch kommt?
DG: Es ist individuell. Zudem ist es abhängig vom Setting. Wenn die Zuweisung durch die primären Fachpersonen erfolgt, nachdem diese bereits das Einverständnis der Eltern eingeholt haben ist die Haltung positiv. Im Erstkontakt versuche ich, zügig aufzuzeigen, was wir anbieten können. Wenn sie sich auf das Angebot konzentrieren und den Extranutzen sehen, können die Eltern das oft sehr gut aufnehmen. Kürzlich betreute ich eine schwangere Frau, die ein Kind mit einer sehr komplexen syndromalen Erkrankung erwartet. Das Baby wird voraussichtlich unter der Geburt oder in den ersten Lebensstunden versterben. Die Skepsis ihrerseits bei meinem ersten Hausbesuch war gross. Als ich die Eltern zu einer Konsultation in der Geburtshilfe begleitete, spürte ich aber sehr viel Wohlwollen mir gegenüber, weil ich die Konstante war, als sie in diesem Spital waren. Ich fungierte als Fürsprechende für diese sehr aufgewühlten Eltern, das haben sie sehr geschätzt.

Wie ist es bei älteren Kindern, wo die palliative Betreuung über Jahre andauern kann?
CD: Bei einem Jugendlichen sind wir beide schon lange involviert. Einmal pro Jahr findet ein Rundtischgespräch mit allen Beteiligten statt. Die Eltern möchten unbedingt alle lebensverlängernden Massnahmen für ihren Sohn. Vor etwas über drei Jahren kam er wegen eines Infekts auf die Intensivstation, und es war lange Zeit unklar, ob er von der Beatmung wegkommt, mehrmals stand in Frage, ob er überhaupt weiterleben wird. Dazu muss man wissen, dass er seit Geburt schwerst beeinträchtigt ist. Das Behandlungsteam der Intensivstation kam zum Schluss, dass man diesen REA-Status neu definieren und eine Therapieeinschränkung in Betracht ziehen müsste. Man holte uns dazu, um die Eltern auf diesem Weg zu begleiten. Für uns war es wichtig, dass wir nicht einfach den REA-Status ändern und dann «nichts mehr anbieten», sondern aufzuzeigen, dass es noch viele andere Angebote für ihren Sohn gibt. Inzwischen sind die Eltern so weit, dass sie auf eine Reanimation verzichten, ihrem Sohn aber eine beschränkte Therapieintervention zur Verfügung steht. Wir erleben häufig, dass sich die Kinder wieder erholen.

DG: Bei älteren Kindern, die uns oft von Neurologen zugewiesen werden, sind wir vor allem ein Bindeglied zum ambulanten Sektor, beispielsweise für die psychologische oder soziale Betreuung. Fachpersonen anderer Fachgebiete weisen uns Patienten häufig erst zu, wenn klar ist, dass das Lebensende naht. Die Kardiologie involviert uns inzwischen standardmässig bei Kindern, bei denen sich bereits pränatal ein gewisser schwerer Herzfehler zeigt und der chirurgische Weg bereits ein palliativer Weg ist. Auch hier geht es um die Bedürfnisse der Familien.
«Nach dem Tod eines Kindes begleiten und unterstützen wir die Familien beim Zurückfinden in den Alltag. Oft hält sich der Kontakt über längere Zeit per Telefon oder Mail.» Claudia Dobbert

Ihr begleitet eine Familie auch nach dem Tod eines Kindes. Was tut ihr dann für sie?
CD: Das ist so individuell, wie die Familien. Es geht darum, dass wir beim Zurückfinden in den Alltag begleiten und unterstützen. Oft hält sich der Kontakt über längere Zeit per Telefon oder Mail. Auch ein bis zwei Kondolenzbesuche sind möglich. Mit einer Familie zum Beispiel habe ich immer noch Mailkontakt, mal alle zwei Wochen, mal erst nach einem halben Jahr. Mit einer Mama habe ich die erste Zeit noch täglich telefoniert, dann hat sich das aufgelöst. Die Familien können das Angebot nutzen oder auch nicht. Für Familien, deren Kinder bei uns im Spital versterben, bieten wir seit über 20 Jahren Nachgespräche an. Das betrifft nicht nur Kinder, die Palliative Care erhielten, sondern auch Kinder, die an Unfällen oder weiteren Krankheiten ohne Einbezug des Palliative-Care-Team gestorben sind. Die Nachgespräche sind dazu da, die Geschehnisse im Nachhinein zu sortieren, nach zu besprechen und aufzuarbeiten oder Fragen zu klären.

Wie werden Geschwisterkinder involviert?
CD: Ebenfalls ganz unterschiedlich. Gerade vorhin erhielt ich einen Anruf, dass ein Jugendlicher verstorben ist. Nun ging es darum, mit dem Geschwister anzuschauen, ob sie ihren Bruder nochmals sehen möchte. Unsere Aufgabe ist, genau zuzuhören, was die Geschwister brauchen, was sie möchten, wir unterstützen sie in ihren Bedürfnissen. Sie dürfen ihre verstorbenen Geschwister sehen, ihnen vielleicht etwas basteln, um es ihnen mitzugeben. Das Geschwister heute Morgen hatte sehr grosse Angst, weil alle so sehr weinten. Die Eltern haben diese Angst aber gut realisiert und sie ganz eng zu sich in die Mitte genommen. Das hat allen sehr gutgetan, auch das Weinen hörte auf. Bei einem anderen trauernden Geschwister erlebte ich, dass sie den Tod der Schwester mit ihren Freunden per Face-Time besprach, aber nicht mit ihren Eltern und auch nicht mit mir. Ich spürte aber, dass sie da gut aufgehoben war.

Wie ist es finanziert, wenn ihr Hausbesuche macht und ausserhalb des Kinderspitals?
DG: Ein beträchtlicher Anteil unserer Finanzen sind Drittmittel. Ganz besonders die Palliative Care ist auf Spenden angewiesen. Und das ist tatsächlich ein Problem. Hausbesuche werden von den Versicherungen vergütet, aber unsere Tätigkeiten im Ganzen können mit den zur Verfügung stehenden Tarifen (ambulant wie stationär) nicht gedeckt werden. Alles, was nach dem Tod eines Kindes kommt, ist nicht mehr finanziert. Übrigens ist es oft so, dass die Ärztinnen und Ärzte des Palliative Care-Teams bei Kindern, die zu Hause versterben, auch den Tod bestätigen. Wenn wir wissen, dass Kinder in der Lebensendphase sind, versuchen wir unser Möglichstes, dass die ärztliche Bezugsperson, diesen Part übernimmt. In diesen sehr berührenden Situationen sind wir dann mit den Familien und schauen, was sie brauchen und welche nächsten Schritte zu tun sind, also beispielsweise die Waschung oder einen Seelsorger zu organisieren. Für eine Mutter war ich der letzte Kontakt, bevor ihr Sohn in ihren Armen gestorben ist. Das ist nun schon einige Jahre her, die Familie sucht aber immer mal wieder den Kontakt zu uns. Und das machen wir dann auch möglich.

Wie ist es für Euch, wenn ihr Kinder so lange begleitet? Wie nehmt ihr Abschied?
DG: Wenn ich den Tod eines Kindes feststelle, empfinde ich es auch als Wertschätzung, dass ich das Kind nochmals sehen darf und mich von ihm verabschieden kann. Wenn ich zu einer Beerdigung eingeladen werde, berührt mich das sehr. Wenn immer möglich, nehme ich daran teil, einerseits als Wertschätzung der Familie gegenüber, andererseits wird mir damit auch ein Raum geboten, um selber Ruhe zu finden und das Geschehene zu verarbeiten. Das ist im Alltag nicht immer einfach, aber inzwischen habe ich einen Weg gefunden und nehme mir die Zeit, auch wenn ich etwas anderes zur Seite schieben muss. Wenn es während der Arbeit gerade nicht machbar ist, dann nehme ich mir diese Zeit in meiner Freizeit.

CD: Im Spitalalltag hat man häufig leider gar keine Zeit, um sich Gedanken darüber zu machen. Beim Tod des Jugendlichen heute Morgen, nahm ich mir in erster Linie Zeit für das Team vom Nachtdienst, das sehr belastet war, um ihnen etwas anzubieten, damit sie gut nach Hause gehen können. Dann war ich auch bei der Familie, und schon war mein nächster Termin und ich war wieder abgelenkt. Es wird sich vermutlich heute Abend bemerkbar machen.

Also in der Freizeit.
Ich kann es gut über den Sport kompensieren. Aber es stresst mich auch, dass ich in diesem einen Moment keine Zeit habe. In Filmen kommt das immer so schön rüber, wie alle aus dem Spital gehen mit dem Kaffee oder der Zigarette in der Hand und sich austauschen, das würde ich auch gern mal machen (lacht). Aber vielleicht gibt es im Kispi-Neubau schönere Orte, die eher dazu einladen. Vor Corona traf sich unser Team jeweils nach der Sitzung zum gemeinsamen Mittagessen. Dieser Austausch tat uns immer gut, solche Möglichkeiten fehlen im Moment sehr.

Was muss ich sonst noch über pädiatrische Palliative Care wissen?
CD: Mir ist wichtig, dass Early Palliative Care als Teamarbeit gesehen wird. Wir arbeiten interdisziplinär zusammen…
DG: ...was aber nicht heisst, dass wir permanent an einer Familie «kleben». Wir freuen uns, wenn die Prognose vielleicht zu pessimistisch war und es einem Kind sehr viel besser geht. Wenn ein Kind von Early Palliative Care profitiert, heisst es noch lange nicht, dass man es aufgegeben hat. Im Gegenteil.

Biografien:
Deborah Gubler ist als Oberärztin im pädiatrischen Palliative Care Team am Kinderspital Zürich tätig. Schwerpunktinteresse liegt in der Säuglings- und Peri-/Neonatalmedizin. Ihr Interesse an Palliativmedizin begann schon vor dem Medizinstudium, so dass sie in der Folge ihre Praktika in Spitälern absolvierte, die Palliative Care anbieten. Sie hat mehrere Jahre Erfahrungen in der Neonatologie, welche sie im Kantonsspital Luzern, Kinderspital Zürich sowie am Universitätsspital Zürich sammelte. Da in der Schweiz keine Weiterbildung in pädiatrischer Palliative Care existiert, ging sie nach England, später als Fellow nach Australien. Aktuell arbeitet sie am Abschluss der Masterarbeit im Postgraduate Programm Palliative Care der Cardiff University und entwickelt dafür ein Screening-Tool, um Kinder zu identifizieren, die pränatal oder unmittelbar postnatal vom Einbezug eines spezialisierten Palliative Care Teams profitieren können. Sie ist Co-Präsidentin des Pädiatrischen Palliative-Care-Netzwerks (PPCN ch) und sitzt in der Steuerungsgruppe Pädiatrische Palliative Care der European Association for Palliative Care (EAPC).

Claudia Dobbert ist diplomierte Expertin Intensivpflege Pädiatrie und Pflegeberaterin Pädiatrische Palliative Care und arbeitet im Universitäts-Kinderspital Zürich. Nach einer Ausbildung zur Kinderkrankenschwester in Deutschland und einem kurzen Ausflug im Spitexbereich, arbeitet sie seit über 18 Jahren am Kinderspital. Zuvor war sie drei Jahre in Aarau, um dann in Zürich die Weiterbildung zur Intensivpflegefachfrau zu absolvieren. Es folgte die Weiterbildung in Palliative Care bis zum Masterabschluss. Seit sechs Jahren arbeitet sie nun als Pflegeberaterin. Sie leitet das Care Team des Universitäts-Kinderspital Zürich und ist im Vorstand palliative zh+sh, wo sie die Pädiatrie als Thema mit einbringt.
palliative zh+sh, Gabriela Meissner