Unterstützende Worte gegenüber pflegenden Angehörigen können enorm hilfreich sein. - Und ihr Ausbleiben kann eine negative Wirkung haben. Dies belegt eine neue Studie, die in der aktuellen Ausgabe des Magazins «Palliative Medicine» vorgestellt wird. Qualitative Interviews mit Betroffenen brachten Einsichten in ihre Erfahungen als pflegende Angehörige.


Die neu erschienene qualitative Studie «You only have one chance to get it right» erforscht die Erfahrungen von pflegenden Angehörigen, die Krebskranke im Endstadion zuhause betreuen. Dr. Jonathan Totman führte zusammen mit anderen Forschenden im Rahmen seiner Doktorarbeit fünfzehn qualitative Interviews mit Betroffenen. Ziel der Studie war es, etwas über die emotionalen Herausforderungen der pflegenden Angehörigen zu erfahren sowie herauszufinden, wie sie die Fachpersonen des Gesundheitswesens erleben.

Aufmerksamkeit hilft

Die Ergebnisse brachten insbesondere für Fachpersonen der Palliative Care relevante Erkenntnisse. Es zeigte sich in dieser Studie nämlich, dass es für die Betroffenen einen grossen Einfluss auf ihr Befinden hat, ob sie sich von den Fachpersonen unterstützt fühlen oder nicht. Die Studie hebt gemäss den Autor_innen demnach hervor, wie wichtig verlässliche, proaktive und gut koordinierte professionelle Unterstützung für pflegende Angehörige ist - und wie negativ die Konsequenzen sein können, wenn pflegende Angehörige das Gefühl haben, diese Unterstützung fehle. «Für die meisten Teilnehmenden dieser Studie war es ein radikaler Wechsel vom alltäglichen Leben zur oder zum pflegenden Angehörigen. Entscheidungen, Werte und Interaktionen erhielten für sie plötzlich eine aussergewöhnliche Bedeutung. In diesem Kontext der Unsicherheit und der erhöhten Bedueutung hat das Eingreifen von Fachpersonen grosses Gewicht», schreiben die Forschenden in der aktuellen Ausgabe von «Palliative Medicine». Sich ungestützt zu fühlen könne die Last der Verwantwortung und Isolation intensivieren, während Aufmerksamkeit für die Bedürfnisse von Angehörigen sehr starke positive Effekte haben könne. Angst werde beschwichtigt, Isolation reduziert und Angehörig würden befähigt, die positiv bedeutungsvollen Aspekte des Betreuens zu erfahren, so die Schlussfolgerung der Studie.

Die Resultate sprächen deutlich für die Macht der praktischen Unterstützung und scheinbar simplen Gesten jenseits ihrer direkten, spürbaren Wirkung, finden die Forschenden. «Bereit sein zuzuhören, die Betroffenen zu bestärken und die Angehörigen stets zu berücksichtigen, kann zutiefst wichtig sein in einer solchen Zeit» , schreiben sie. Totman schreibt in einem Post zum Artikel auf dem Blog der European Association of Palliative Care EAPC denn auch: «Auch wenn es ein Klischee sein mag, die Berichte der Studienteilnehmenden waren voller Beispiele der stärkenden und tröstenden Macht ganz einfacher Gesten der Fürsorge.» Ein paar freundliche Worte könnten enorm ermutigend sein, schreibt er, wärhend es sehr verletzend sein könne, wenn pflegende Angehörige kein Entgegenkommen erfahren.

Herausfordernd, aber auch schön

Die Herausforderungen, denen die Angehörigen gemäss der Studienergebnisse begegnen, sind vielfältig. So erleben sie beispielsweise bisher ungekannt hohe Verantwortung, fühlen sich oft alleine in fordernden und ambivalenten Situationen oder der Verlust der bisher gewohnten Rollen und Beziehungen innerhalb der Familie bereitet ihnen Unbehagen. Auch die Konfrontation mit dem Tod und der Umgang mit den damit verbundenen Gefühlen und Gedanken macht Mühe. «Gleichzeitig wird die Betreuungsaufgabe von den Angehörigen oft angenommen als etwas sehr Bedeutungsvolles, das Momente der Intimität, der spirituellen Wichtigkeit und der Dankbarkeit bereithält.»