Ein Kinderhospiz für die Schweiz: Die Pläne werden konkreter
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Wichtig sei im Kinderhospiz die Atmosphäre, sagt der zuständige Architekt Urs Grandjean von der Stiftung Kinderhospiz Schweiz. «Das Hospiz soll ein Ort des Wohnens mit anderen sein, ein spezielles Zuhause», steht in der Broschüre. (Bild: Stiftung Kinderhospiz Schweiz)
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Die Stiftung Kinderhospiz Schweiz wurde vor drei Jahren gegründet. Sie bezweckt laut Statuten «die Betreuung von lebensbedrohlich oder unheilbar erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen und der betroffenen Familien in pflegerischer und schulisch-pädagogischer Hinsicht sowie die Trauerbegleitung und Betreuung der betroffenen Familien über den Tod hinaus.» Die elf Mitglieder des Stiftungsrates stammen aus den Bereichen Medizin, Pflege, Architektur, Betriebswirtschaft, Recht und Heilpädagogik. Ebenfalls vertreten sind ein Delegierter der deutschen Bethe-Stiftung, die die Anschubfinanzierung garantiert, sowie ein Kinderhospizleiter aus Berlin.
Über die Anschubfinanzierung hinaus muss sich die Stiftung noch um die Finanzierung des Hospizes bemühen.
Mögliche Standorte für das Kinderhospiz
Für den Betrieb des geplanten Kinderhospizes stehen zwei mögliche Standorte zur Diskussion:
Im städtischen Quartier Bruderholz in Basel könnte die Stiftung ein zwölfstöckiges Hochhaus mit Anbau und Gartengeschoss übernehmen. Die Pläne für einen bedürfnisgerechten Umbau stehen bereits. In der Nähe befinden sich das Spital und ambulante Pflegedienste.
In der Ostschweiz am Bodensee hat die Stiftung eine ganze Anlage mit Seeblick und Wald ins Auge gefasst. Auch hier gibt es bereits Pläne für einen Umbau. Die Anlage bestünde aus einem zentralen Bereich für alle Gäste und einzelnen Ferienwohnungen oder Bungalows, die über verschiedene, rollstuhlgängige Wege erreichbar sind.
Über die Anschubfinanzierung hinaus muss sich die Stiftung noch um die Finanzierung des Hospizes bemühen.
Mögliche Standorte für das Kinderhospiz
Für den Betrieb des geplanten Kinderhospizes stehen zwei mögliche Standorte zur Diskussion:
Im städtischen Quartier Bruderholz in Basel könnte die Stiftung ein zwölfstöckiges Hochhaus mit Anbau und Gartengeschoss übernehmen. Die Pläne für einen bedürfnisgerechten Umbau stehen bereits. In der Nähe befinden sich das Spital und ambulante Pflegedienste.
In der Ostschweiz am Bodensee hat die Stiftung eine ganze Anlage mit Seeblick und Wald ins Auge gefasst. Auch hier gibt es bereits Pläne für einen Umbau. Die Anlage bestünde aus einem zentralen Bereich für alle Gäste und einzelnen Ferienwohnungen oder Bungalows, die über verschiedene, rollstuhlgängige Wege erreichbar sind.
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10. April 2013
/
Politik
Die Stiftung Kinderhospiz Schweiz ist in den letzten Monaten laut eigenen Angaben mit ihrem Projekt einen grossen Schritt vorangekommen. Bald soll die Entscheidung über den Standort des Kinderhospizes fallen. Eine Frage bleibt dabei offen: Wer leistet dereinst die ärztliche Palliativ-Versorgung der schwerkranken Kinder?
2015 soll in der Schweiz das erste Kinderhospiz eröffnet werden. Dieses Ziel verfolgt die Stiftung Kinderhospiz Schweiz – und hat dazu bereits konkrete Pläne. An einem kürzlich veranstalteten Informationsabend in Zürich führte die Stiftung mit Sitz in Basel aus, wohin die Reise gehen soll. Zur Diskussion stehen zwei verschiedene Standorte: Ein städtischer in Basel, nahe dem Spital Bruderholz und ein ländlicher in der Ostschweiz direkt am Bodensee (siehe Infos rechts). Beide Standorte hätten ihre Qualitäten, sagt der Stiftungsratspräsident Paul Imbach und fügt gleich an: «Zurzeit hoffen wir aber, dass es in Basel klappt. Da sind schon viele Pflöcke eingeschlagen.» Damit meint der Kinderarzt und emeritierte Professor, dass neben der geeigneten Infrastruktur bereits intensive Kontakte bestehen zu den örtlichen Pflegediensten, dem Spital und verschiedenen Ärzten.
Im geplanten Kinderhospiz soll es Platz für acht Kinder und ihre Familien geben, die bis zu 30 Tage pro Jahr im Hospiz verbringen können. Das Haus, das der Stiftung vorschwebt, soll also kein Sterbehospiz im engeren Sinn sein, sondern es soll betroffenen Familien Entlastung bieten. Sie können als Familie im Kinderhospiz Ferien machen oder ihre kranken Kinder vorübergehend ins Hospiz bringen.
«Die Schweiz braucht ein Kinderhospiz», sagt Imbach. Denn es bestehe ein dringendes Bedürfnis nach ganzheitlicher, stationärer Betreuung ausserhalb der Kinderspitäler, um die Familien zu entlasten. «Dabei geht es nicht unbedingt um krebskranke Kinder. Sie sind in Schweiz schon gut versorgt mit Palliative Care. Aber es gibt auch noch andere Krankheiten und andere Betroffene», so Imbach.
Wo sind die spezialisierten Kinderärzte?
Die Betreuung der schwerkranken Kinder während ihrem Aufenthalt im Kinderhospiz soll laut der Website der Stiftung Kinderhospiz Schweiz von einer professionellen Kerngruppe aus Kinderärzten und Fachpersonal für die palliative Pflege und Betreuung gewährleistet werden. Dazu würde weiteres «qualifiziertes Personal» beigezogen, «zum Beispiel Sozialpädagoginnen, Heilpädagogen, Therapeutinnen, Trauerbegleiter, Seelsorgerinnen, Psychologen und Physiotherapeutinnen.» Von Kinderärzten mit spezialisierter Ausbildung in Palliative Care ist nirgends explizit die Rede.
Das verwundert wenig, denn solche Kinderärztinnen und -ärzte gibt es in der Schweiz kaum. Eva Bergsträsser ist hier die grosse Ausnahme. Sie leitet die Pädriatische Palliative Care am Kinderspital Zürich – das einzige spezialisierte Angebot für Kinder in der Schweiz. Dass schwerkranke Kinder besser palliativ versorgt werden müssen, sieht auch Eva Bergsträsser so. Sie sieht allerdings weniger das Problem eines fehlenden Kinderhospizes, als vielmehr das Fehlen von spezialisierten Fachärzten. «Anders als beispielsweise in Deutschland, wo es auch schon einige Kinderhospize gibt, gibt es in der Schweiz keine Kinderärztinnen oder -ärzte, die über eine Ausbildung in Palliative Care verfügen», sagt sie. In der Pädriatischen Pflege gebe es zwar sehr wohl spezialisierte Fachpersonen. Für das Betreiben eines professionellen Kinderhospizes, so Bergsträsser, bräuchte man aber dringend auch entsprechendes ärztliches Personal.
Zu früh für ein Kinderhospiz
Deshalb ist sie von der Idee der Stiftung Kinderhospiz Schweiz nicht begeistert. «In der Schweiz ist es leider einfach noch kein Selbstverständnis, über Palliative Care bei Kindern zu sprechen», sagt Bergsträsser. Sie könne sich durchaus vorstellen, dass es zu einem späteren Zeitpunkt, wenn man in diesem Bereich fortgeschrittener sei, sinnvoll wäre, ein Kinderhospiz zu gründen. Aber im Moment sei die Schweiz schlicht noch nicht bereit, die Bedürfnisse zu decken. «Als palliativ tätige Ärztin hätte ich im Moment viel eher den Wunsch, dass es mindestens zehn Kinderärzte in der Schweiz gäbe, die eine Zusatzausbildung in Palliative Care haben.»
Was in der Schweiz dafür verhältnismässig sehr gut ausgestaltet ist, ist die Betreuung schwerkranker Kinder zu Hause. «Die ambulante Kinderpflege leistet einen wahnsinnig grossen Beitrag für die palliative Betreuung der Kinder», so Bergsträsser. Eine Studie aus dem Jahr 2008 brachte ausserdem zutage, dass Eltern ihre kranken Kinder lieber zu Hause und mit Hilfe der Kinder-Spitex pflegen, als sie in ein Kinderhospiz zu geben. Die Stiftung «Pro Pallium» hatte die Studie beim Psychologischen Institut der Universität Zürich in Auftrag gegeben, um genau für diese Frage Entscheidungsgrundlagen zu erhalten: Braucht es in der Schweiz ein Hospiz für Kinder? – Die Ergebnisse legten damals nahe, dass ein solches den drängendsten Bedürfnissen von Familien mit kranken Kindern nicht beikommen könnte.
Rückzug und Begegnung mit anderen
Trotzdem: Die Stiftung Kinderhospiz Schweiz strebt wie erwähnt kein Sterbehospiz an, sondern will betroffene Familien entlasten, indem sie ihnen eine Möglichkeit bietet, sich für ein paar Tage an einen Ort zu begeben, an dem sie umsorgt und betreut werden. Solche Angebote fehlen bisher weitgehend. Wäre das nicht eine sinnvolle Ergänzung? – Zu klären wäre hier die Frage, ob Familien, die in einer solch schwierigen Situation stecken, auch noch in den Ferien von anderen Familien umgeben sein möchten, die einen ähnlich schweren Rucksack zu tragen haben. Eva Bergsträsser weiss aus dem Kinderspital, dass nicht alle Eltern immer begeistert davon sind, auf andere Familien in ähnlichen Situationen zu treffen. Der Sprecher der Stiftung Kinderhospiz Schweiz, Max Melliger, betont an der Infoveranstaltung, dass in der architektonischen Planung durchaus vorgesehen sei, dass es für die Familien einerseits Rückzugsmöglichkeiten mit viel Privatsphäre gebe und andererseits auch Möglichkeiten der Begegnung mit anderen. So können sich die Gäste je nach Bedürfnis im Hospiz bewegen.
Die erwähnte Studie von 2008 ergab ausserdem, dass Familien ihre kranken Kinder in den Ferien kaum abgeben wollen, sondern mit ihnen noch soviel Zeit wie möglich verbringen möchten. «Aber natürlich muss das nicht auf jede Familie so zutreffen», so Bergsträsser. Es sei grundsätzlich nichts gegen ein Entlastungsangebot einzuwenden. «Und für ein Hospiz spricht natürlich, ein Haus für die Betroffenen zu haben, das nicht so ‚medizinisch’ ist.»
«Sobald der Standort klar ist, geht es schnell»
Das Problem mit dem Mangel an qualifizierten Kinderärzten ist damit allerdings noch nicht gelöst. Die bereits aufgegleisten Kooperationen mit den Kinderspitälern, Palliative-Care-Stationen und Spitexen in der Umgebung des geplanten Kinderhospizes lösen das Problem ebenfalls nicht, da sie vor Ort auch kein entsprechendes Personal stellen können.
Die Stiftung konzentriert sich zurzeit auf die Standortevaluation für das Kinderhospiz. Noch gibt es an keinem der beiden Standorte einen verbindlichen Zuschlag. Diesen Monat setzt sich der Stiftungsrat erneut zusammen und hofft dann, Klarheit über die Standortfrage zu haben. «Sobald der Standort definiert ist, wird es schnell gehen», sagt Präsident Imbach. Man steht also bereits in den Startlöchern für die Finanzierung und Umsetzung der Pläne. Und wer weiss: Vielleicht gibt es ja bis 2015, wenn das Kinderhospiz dereinst eröffnet wird, tatsächlich ein paar Kinderärzte mit spezialisierter Ausbildung in Palliative Care in der Schweiz.
2015 soll in der Schweiz das erste Kinderhospiz eröffnet werden. Dieses Ziel verfolgt die Stiftung Kinderhospiz Schweiz – und hat dazu bereits konkrete Pläne. An einem kürzlich veranstalteten Informationsabend in Zürich führte die Stiftung mit Sitz in Basel aus, wohin die Reise gehen soll. Zur Diskussion stehen zwei verschiedene Standorte: Ein städtischer in Basel, nahe dem Spital Bruderholz und ein ländlicher in der Ostschweiz direkt am Bodensee (siehe Infos rechts). Beide Standorte hätten ihre Qualitäten, sagt der Stiftungsratspräsident Paul Imbach und fügt gleich an: «Zurzeit hoffen wir aber, dass es in Basel klappt. Da sind schon viele Pflöcke eingeschlagen.» Damit meint der Kinderarzt und emeritierte Professor, dass neben der geeigneten Infrastruktur bereits intensive Kontakte bestehen zu den örtlichen Pflegediensten, dem Spital und verschiedenen Ärzten.
Im geplanten Kinderhospiz soll es Platz für acht Kinder und ihre Familien geben, die bis zu 30 Tage pro Jahr im Hospiz verbringen können. Das Haus, das der Stiftung vorschwebt, soll also kein Sterbehospiz im engeren Sinn sein, sondern es soll betroffenen Familien Entlastung bieten. Sie können als Familie im Kinderhospiz Ferien machen oder ihre kranken Kinder vorübergehend ins Hospiz bringen.
«Die Schweiz braucht ein Kinderhospiz», sagt Imbach. Denn es bestehe ein dringendes Bedürfnis nach ganzheitlicher, stationärer Betreuung ausserhalb der Kinderspitäler, um die Familien zu entlasten. «Dabei geht es nicht unbedingt um krebskranke Kinder. Sie sind in Schweiz schon gut versorgt mit Palliative Care. Aber es gibt auch noch andere Krankheiten und andere Betroffene», so Imbach.
Wo sind die spezialisierten Kinderärzte?
Die Betreuung der schwerkranken Kinder während ihrem Aufenthalt im Kinderhospiz soll laut der Website der Stiftung Kinderhospiz Schweiz von einer professionellen Kerngruppe aus Kinderärzten und Fachpersonal für die palliative Pflege und Betreuung gewährleistet werden. Dazu würde weiteres «qualifiziertes Personal» beigezogen, «zum Beispiel Sozialpädagoginnen, Heilpädagogen, Therapeutinnen, Trauerbegleiter, Seelsorgerinnen, Psychologen und Physiotherapeutinnen.» Von Kinderärzten mit spezialisierter Ausbildung in Palliative Care ist nirgends explizit die Rede.
Das verwundert wenig, denn solche Kinderärztinnen und -ärzte gibt es in der Schweiz kaum. Eva Bergsträsser ist hier die grosse Ausnahme. Sie leitet die Pädriatische Palliative Care am Kinderspital Zürich – das einzige spezialisierte Angebot für Kinder in der Schweiz. Dass schwerkranke Kinder besser palliativ versorgt werden müssen, sieht auch Eva Bergsträsser so. Sie sieht allerdings weniger das Problem eines fehlenden Kinderhospizes, als vielmehr das Fehlen von spezialisierten Fachärzten. «Anders als beispielsweise in Deutschland, wo es auch schon einige Kinderhospize gibt, gibt es in der Schweiz keine Kinderärztinnen oder -ärzte, die über eine Ausbildung in Palliative Care verfügen», sagt sie. In der Pädriatischen Pflege gebe es zwar sehr wohl spezialisierte Fachpersonen. Für das Betreiben eines professionellen Kinderhospizes, so Bergsträsser, bräuchte man aber dringend auch entsprechendes ärztliches Personal.
Zu früh für ein Kinderhospiz
Deshalb ist sie von der Idee der Stiftung Kinderhospiz Schweiz nicht begeistert. «In der Schweiz ist es leider einfach noch kein Selbstverständnis, über Palliative Care bei Kindern zu sprechen», sagt Bergsträsser. Sie könne sich durchaus vorstellen, dass es zu einem späteren Zeitpunkt, wenn man in diesem Bereich fortgeschrittener sei, sinnvoll wäre, ein Kinderhospiz zu gründen. Aber im Moment sei die Schweiz schlicht noch nicht bereit, die Bedürfnisse zu decken. «Als palliativ tätige Ärztin hätte ich im Moment viel eher den Wunsch, dass es mindestens zehn Kinderärzte in der Schweiz gäbe, die eine Zusatzausbildung in Palliative Care haben.»
Was in der Schweiz dafür verhältnismässig sehr gut ausgestaltet ist, ist die Betreuung schwerkranker Kinder zu Hause. «Die ambulante Kinderpflege leistet einen wahnsinnig grossen Beitrag für die palliative Betreuung der Kinder», so Bergsträsser. Eine Studie aus dem Jahr 2008 brachte ausserdem zutage, dass Eltern ihre kranken Kinder lieber zu Hause und mit Hilfe der Kinder-Spitex pflegen, als sie in ein Kinderhospiz zu geben. Die Stiftung «Pro Pallium» hatte die Studie beim Psychologischen Institut der Universität Zürich in Auftrag gegeben, um genau für diese Frage Entscheidungsgrundlagen zu erhalten: Braucht es in der Schweiz ein Hospiz für Kinder? – Die Ergebnisse legten damals nahe, dass ein solches den drängendsten Bedürfnissen von Familien mit kranken Kindern nicht beikommen könnte.
Rückzug und Begegnung mit anderen
Trotzdem: Die Stiftung Kinderhospiz Schweiz strebt wie erwähnt kein Sterbehospiz an, sondern will betroffene Familien entlasten, indem sie ihnen eine Möglichkeit bietet, sich für ein paar Tage an einen Ort zu begeben, an dem sie umsorgt und betreut werden. Solche Angebote fehlen bisher weitgehend. Wäre das nicht eine sinnvolle Ergänzung? – Zu klären wäre hier die Frage, ob Familien, die in einer solch schwierigen Situation stecken, auch noch in den Ferien von anderen Familien umgeben sein möchten, die einen ähnlich schweren Rucksack zu tragen haben. Eva Bergsträsser weiss aus dem Kinderspital, dass nicht alle Eltern immer begeistert davon sind, auf andere Familien in ähnlichen Situationen zu treffen. Der Sprecher der Stiftung Kinderhospiz Schweiz, Max Melliger, betont an der Infoveranstaltung, dass in der architektonischen Planung durchaus vorgesehen sei, dass es für die Familien einerseits Rückzugsmöglichkeiten mit viel Privatsphäre gebe und andererseits auch Möglichkeiten der Begegnung mit anderen. So können sich die Gäste je nach Bedürfnis im Hospiz bewegen.
Die erwähnte Studie von 2008 ergab ausserdem, dass Familien ihre kranken Kinder in den Ferien kaum abgeben wollen, sondern mit ihnen noch soviel Zeit wie möglich verbringen möchten. «Aber natürlich muss das nicht auf jede Familie so zutreffen», so Bergsträsser. Es sei grundsätzlich nichts gegen ein Entlastungsangebot einzuwenden. «Und für ein Hospiz spricht natürlich, ein Haus für die Betroffenen zu haben, das nicht so ‚medizinisch’ ist.»
«Sobald der Standort klar ist, geht es schnell»
Das Problem mit dem Mangel an qualifizierten Kinderärzten ist damit allerdings noch nicht gelöst. Die bereits aufgegleisten Kooperationen mit den Kinderspitälern, Palliative-Care-Stationen und Spitexen in der Umgebung des geplanten Kinderhospizes lösen das Problem ebenfalls nicht, da sie vor Ort auch kein entsprechendes Personal stellen können.
Die Stiftung konzentriert sich zurzeit auf die Standortevaluation für das Kinderhospiz. Noch gibt es an keinem der beiden Standorte einen verbindlichen Zuschlag. Diesen Monat setzt sich der Stiftungsrat erneut zusammen und hofft dann, Klarheit über die Standortfrage zu haben. «Sobald der Standort definiert ist, wird es schnell gehen», sagt Präsident Imbach. Man steht also bereits in den Startlöchern für die Finanzierung und Umsetzung der Pläne. Und wer weiss: Vielleicht gibt es ja bis 2015, wenn das Kinderhospiz dereinst eröffnet wird, tatsächlich ein paar Kinderärzte mit spezialisierter Ausbildung in Palliative Care in der Schweiz.
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