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«In unserem Haus sollen Kinder die Korridore auf und abrennen»

«In unserem Haus sollen Kinder die Korridore auf und abrennen»

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Im künftigen Kinderhospiz soll es fantasievoll und lebhaft zu und hergehen (Bild: Bergisches Kinder- und Jugendhospiz Burgholz DE).

Jürg Herren

Jürg Herren ist seit Juni 2018 Präsident der Stiftung Kinderhospiz Schweiz. Er arbeitet als Teamleiter in der Corporate University einer Schweizer Grossbankund hat zwei erwachsene Kinder.

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02. November 2018 / Vermischtes
Die Ersten, die in der Schweiz ein Kinderhospiz forderten, waren die Initianten der Stiftung Kinderhospiz Schweiz. Es ist ruhig geworden um diese Pioniere. Doch sie verfolgen ihr Ziel einer stationären Einrichtung für pädiatrische Palliativpatientinnen und -patienten noch immer «mit Passion».
Vor mehr als fünf Jahren stand der Realisierung des ersten Kinderhospizes nichts mehr im Wege, so schien es jedenfalls. Seither ist es ruhig geworden um die Stiftung Kinderhospiz Schweiz. Dafür sind neue Projekte in der Öffentlichkeit aufgetaucht: Der Verein allani will in der Region Bern ein Hospiz für Kinder errichten. Der Verein «Mehr Leben» plant ein Mehrgenerationen-Palliativzentrum im Raum Basel. Wie steht es um das Projekt der 2009 gegründeten Stiftung?

Untätig ist die Stiftung Kinderhospiz Schweiz nicht gewesen – im Gegenteil. Das unterstreichen Stiftungsratspräsident Jürg Herren und die Kommunikations- und Marketingverantwortliche Nicola Presti bei einem Gespräch in Zürich. Die Stiftung hat sich einerseits mit ihren Familien-Ferienwochen in Davos einen Namen gemacht, die sie seit fünf Jahren erfolgreich anbietet. Andererseits verfolgt sie die Idee einer stationären Institution nach wie vor.
«Das Schweizer Gesundheitswesen ist darauf ausgerichtet, kranke Menschen so schnell wie möglich gesund zu machen. Die zeitintensive Betreuung am Lebensende kann man aber nicht in Minutenschritten erfassen.»
Jürg Herren, Stiftungsratspräsident Kinderhospiz Schweiz

Sie hätten jedoch feststellen müssen, dass dies in der Schweiz kein leichtes Unterfangen sei, sagt Jürg Herren. «In Deutschland gibt es inzwischen 17 stationäre Kinderhospize, sie sind Teil des Gesundheitswesens und werden von diesem auch unterstützt.» Hospize hätten in der Schweiz generell einen schwereren Stand, was man auch an den Institutionen für Erwachsene sehe. «Das Schweizer Gesundheitswesen ist darauf ausgerichtet, kranke Menschen so schnell wie möglich gesund zu machen. Die zeitintensive Betreuung am Lebensende kann man aber nicht in Minutenschritten erfassen. Wir sind Teil dieser langsamen Medizin und Pflege.»

Kooperation mit bestehender Einrichtung

Die Pioniere um Herren und Presti haben sich von Rückschlägen nicht entmutigen lassen. Sie sind allein von der Idee abgerückt, auf der grünen Wiese ein Projekt zu erstellen. Sie suchen heute vielmehr die Nähe zu Einrichtungen im Gesundheitswesen, «die vielleicht aus ökonomischen Gründen ihre Tätigkeiten anpassen müssen und Räumlichkeiten zu vermieten haben», führt Herren aus. Sie könnten nur in der Kooperation mit jemandem erfolgreich sein, der schon im Gesundheitswesen tätig ist. «Wenn wir künftig pflegerische Leistungen abrechnen wollen, müssen wir auch den Anforderungen einer Gesundheitsdirektion genügen.» Sie hätten bereits mehr als 20 Objekte besichtigt. Der Stiftung ist neben geeigneten, bereits bestehenden Räumen auch wichtig, «dass sich das Kinderhospiz in einem Ballungsgebiet und in der Nähe eines Naherholungsgebietes befindet, und es sich einem kindermedizinischen Netzwerk anschliessen kann».

Sie seien mit mehreren Institutionen im Gespräch, eine Absichtserklärung sei aber noch nicht spruchreif, sagt Stiftungsratspräsident Herren. «Wir wollen ein Haus eröffnen, in dem nicht nur gestorben, sondern eines, in dem intensiv gelebt wird.» Die Idee sei nicht, dass Familien mit ihren schwerkranken Kindern erst kämen, wenn es aufs Ende zuginge. Sondern das Haus solle ein Ort sein, den Familien immer wieder aufsuchen könnten, um dem Druck des Alltags zu entfliehen – auch nur für ein verlängertes Wochenende oder eine Woche. Ein Familiensystem sei nicht nur physisch und psychisch belastet durch ein schwer krankes Kind, sondern auch finanziell und organisatorisch. Jürg Herrens heute erwachsener Sohn erkrankte einst an Leukämie, deshalb weiss der langjährige Bankkaderangehörige aus eigener Erfahrung, wie schwer die Krankheit eines Kindes auf dem ganzen Umfeld lastet. Entscheide sich eine Familie schliesslich tatsächlich, dass ihr Kind auch im Hospiz sterben solle, sei man mit den Menschen darin bereits vertraut. «Unser Haus kann auch ein Ort der Trauer und der Verarbeitung sein.»
«Es gibt viele Pflegende, die sich gerne in pädiatrischer Palliative Care ausbilden lassen würden. Wir können uns unser Haus auch als Ausbildungsort vorstellen.»
Nicola Presti, Kommunikationsverantwortliche Stiftung Kinderhospiz Schweiz

Das Kinderhospiz soll acht Betten für betroffene Kinder und Jugendliche haben. Das heisst, es braucht auch Platz für deren Eltern und Geschwister und für gemeinsame Aktivitäten. In den ersten beiden Betriebsjahren würden sie sicherlich nicht auf eine volle Auslastung kommen, sagt Nicola Presti. Das Angebot müsste sich auch noch entwickeln können.

Die Initianten sind zuversichtlich, dass sie genügend gut ausgebildetes Personal finden. Sie könnten sich ihr Haus darüber hinaus auch als Ausbildungsort vorstellen. «Es gibt in der Schweiz viele Pflegende, die sich gerne in pädiatrischer Palliative Care ausbilden lassen würden.»so die Kommunikationsverantwortliche. Auf ärztlicher Seite müssten sie sich in ein bestehendes Netzwerk einfügen, weil es in der Schweiz ohnehin nur wenige Ärzte_innen mit dem Schwerpunkttitel in pädiatrischer Palliative Care (PPC) gibt. Ärzt_innen müssten nicht 24 Stunden im Hospiz, sondern könnten auch nur für Visite und in Notfällen abrufbar sein, ist die Idee der Initianten.

Bezüglich Finanzierung sind die Initianten realistisch. Der laufende Betrieb müsste mit Spenden finanziert werden. «Es gibt auch kein Erwachsenenhospiz in der Schweiz, das ohne diese zentrale Geldquelle auskäme», sagt Herren. Sie hätten verbindliche Zusagen von Gross-Spendern, die beim Start massgebliche Beträge zur Verfügung stellen werden. «Die ersten paar Betriebsjahre müssen sichergestellt sein, bevor wir beginnen. Wir sind schon fast zehn Jahre an diesem Projekt. Ich glaube, wir sind je länger wir dran sind, je geerdeter. Dennoch ist unsere Passion noch nicht erloschen.»

Run auf Familien Ferienwochen in Davos

Jürg Herren kam vor fünf Jahren zur Stiftung. Seit damals realisiert diese auch die Familien Ferienwochen in Davos. Bis zum jetzigen Zeitpunkt haben 28 Familien mit 35 kranken und 41 gesunden Geschwistern von den Bergferien in geeigneten Hotels profitieren können. Sie erhalten während einer Woche die Möglichkeit, ein anderes Umfeld zu erleben, gemeinsam Ferien zu machen und sich auch mit anderen Familien, die ähnliche Probleme haben, auszutauschen. Die Stiftung übernimmt die gesamten Kosten und deckt sie mit Spenden.

Eine Koordinatorin bereitet die Ferienwochen sorgfältig vor, klärt bei einem Familienbesuch zuvor die Bedürfnisse sowie den Pflegebedarf ab und ist auch in Davos präsent. Meist reise eine mit der Familie vertraute Pflegefachperson von der Kinder-Spitex mit. In Davos ist stets eine Kinderärztin im Hintergrund, die auf Pädiatrische Palliative Care spezialisiert ist. Zudem stehen einheimische Freiwillige zur Verfügung, welche die Pflege unterstützen oder mit den gesunden Kindern etwas unternehmen können. «Die Ferienwochen zwangen uns, ein Netzwerk aufzubauen zur Kinder-Spitex, zu betroffenen Familien, zu den Freiwilligen. Das gibt uns die bestmögliche Erfahrung ohne bisher eine stationäre Institution in der Schweiz zu haben», sagt Presti. Familien, die an der Ferienwoche interessiert sind, können sich bei der Stiftung melden, auch online.

Die Stiftung will an diesem Entlastungsangebot festhalten. «Jedenfalls so lange, bis wir knietief in der Realisierung unseres stationären Projekts stehen», sagt Herren. Die neueren Projekte – allani in der Region Bern und der Verein «Mehr Leben» mit seinem Mehrgenerationenhaus in Basel – sehen beide nicht als Konkurrenz. «Wir stehen miteinander im Kontakt, sind auch sehr offen», sagt Presti Die verschiedenen Angebote würden sich nicht konkurrieren, denn allani ist auf die Region Bern beschränkt, und der Verein «Mehr Leben» will die Generationen mischen. Dieser Idee tritt Herren mit Respekt entgegen. «Unserer Erfahrung gemäss ist eine Institution für Kinder und Jugendliche nur schwierig in ein Hospiz für Erwachsene oder auch alte Menschen zu integrieren. «Wir stellen uns unser Kinderhospiz als Ort vor, wo gelebt wird, wo gesunde Kinder die Korridore auf und abrennen. Das geht nicht auf dem gleichen Flur mit sterbenden Erwachsenen.»